Vous voulez vraiment savoir ?

Tout débute habituellement par un regard...puis un sourire...encore un regard et l'inconnu s'approche lentement.  Évidemment, puisqu'un bébé semble être un bien public, la majorité des gens se permettent de donner leur avis : "vous avez un beau bébé", "des belles grosses joues", "il profite votre bébé ", "en tout cas on peut dire qu'il est en santé", "moi aussi mon petit-fils est rond", "vous allez voir quand il va se mettre à marcher il va perdre son gras de bébé"....et j'en passe.  Pouvez-vous m'expliquer pourquoi, quand un bébé est potelé, les gens s'imagine que c'est un garçon...même si elle porte une belle robe rose ? Je revendique le droit pour les bébé-filles de porter le bourlet !

"Je ne suis pas grosse, seulement légèrement enveloppée"

 Quand la personne n’insiste pas je me contente habituellement de sourire et de poursuivre mon chemin avec quelques petits pincements au cœur.

Dans le fond les gens sont simplement gentils, et font exactement ce que j'ai souvent fait en croisant un bébé.  On fait un commentaire gentil, on complimente la mère, on porte un intérêt...jamais on ne peut imaginer la suite de l'histoire.  Trop souvent je me vois dans le regard des autres.  Je me vois AVANT Ophélie, assise à la place de l'inconnue.  Je sais que derrière chaque personne, chaque regard, se cache une histoire, heureuse ou difficile, que la personne désire ou non partager...selon l'humeur de l'instant.  Lors de ces instants, il n'est donc pas nécessaire de pousser trop loin notre curiosité pour ce petit bébé, aussi mignon soit-il.

Parfois (souvent) la personne ne désire pas s'arrêter a un simple commentaire...si Ophélie fait dodo, il reste une chance de s'en sortir...mais si elle se réveille alors tout ne fait que commencer.  Après une tentative infructueuse de la faire sourire, ou simplement parce que c'est la question que tout le monde pose en voyant un bébé (moi la première), on demande:

<inconnu>  "elle a quel âge?" 

<moi> " 10 mois"

(l'inconnu regarde alors Ophélie avec un point d'interrogation dans les yeux...ce regard que je n'aime pas que les gens posent sur ma petite fille.  Avec la majorité des gens, d'avoir posé cette question est un point de non-retour...si la personne n'est pas retournée à sa vie dans les 30 secondes, je me dois de poursuivre...)

<moi, en caressant le joue d'Ophélie> " elle a 10 mois mais elle est comme un petit bébé de 1 mois

(...encore une fois c'est l'occasion rêvée pour la personne de sourire, répéter qu'elle est belle et repartir...mais certaines personnes continuent, parfois sincèrement intéressées et parfois avec une curiosité bien malsaine)

<inconnu> qu'est-ce qu'elle a ?

<moi> Ophélie a une maladie.  C'est une maladie génétique encore inconnue qui affecte gravement son cerveau.  

(qu'on ne me dise pas que je ne lui ais pas donné la chance de s'enfuir...parfois ça s'arrête et parfois on continu.  Ce n'est pas toujours les mêmes mots, mais on en revient toujours sensiblement au même.)

<inconnu> oh...pauvre elle...elle est tellement belle...on dirait une poupée...je suis sur qu'elle va guérir.

<moi, avec le sourire> en fait elle ne peut pas guérir.  Les cellules du cerveau ne se régénèrent pas.  Ophélie a une courte espérance de vie.  Elle ne pourra surement pas survivre à sa propre croissance en raison de l'état grave de son cerveau  (je m'empresse de poursuivre, parfois même en m’excusant d'avoir annoncé une telle nouvelle)  Mais en ce moment elle est avec nous et on profite d'elle au maximum.  Elle est entouré d'amour et bla bla bla.

À ce point de la conversation je distingue trois types de personnes:  

Certains ne m'ont plus adressé la parole ou regardé dans les yeux.  La championne étant une serveuse au restaurant qui a répliqué que ces "choses-là elle était pas capable" et est revenue (bien malgré elle) pour nous faire payer...fini les refill de café pour nous.  Si elle ne voulait pas savoir la réponse, il ne fallait pas poser la question. Je peux être tolérante et peut-être que ces gens cachent une histoire difficile, mais je crois sincèrement qu'il y a une façon plus civilisée et respectueuse de réagir.  Je dois avouer que c'est blessant lorsque ce n'est pas un inconnu, mais il parait que c'est normal que certaines personnes s’éloignent.  Une dame de Leucan m'a expliquée qu'il y a même un nom à ce phénomène : le triage naturel.  Comme elle l'a si bien dit : c'est malheureux mais c'est comme ça.    

Le second type de gens sont ceux qui font comme si je n'avais rien dit...la négation totale.  Ils se contentent de parler de guérison et d'avenir...ou ne disent rien du tout sauf qu'elle est belle et ils s'en retourne calmement.  Il est parfois plus rassurant de demeurer dans notre zone de confort.  Je souris et les salue.

Le troisième groupe, heureusement, sont les gens qui assument la réponse à leur question.  Les réactions sont variés, probablement en raison de leur propre histoire, mais peu importe que ce soit des mots maladroits, des larmes, des soupirs, des paroles sages, des exclamations de révolte contre la maladie ou un simple sourire compatissant...je sais que ces personnes viennent de s'imprégner un peu d'Ophélie...et que la majorité vont embrasser leurs enfants, leurs petits-enfants avec une réelle tendresse le soir même.  Je souhaite que, l'espace d'un instant (du moins le temps de terminer l'épicerie), ils réalisent que la vie est précieuse.  J'ai ainsi la sensation qu'Ophélie sème des graines d'amour sur son passage.  Espérons qu'il en résultera des jardins et forets entières d'amour et de vie !

À tous ces gens que j'ai rencontré à l'épicerie, à la pharmacie et partout ailleurs.  À tous ces inconnus qui ont croisé la route d'Ophélie.  À toutes ces personnes qui acceptent de recevoir une réponse lorsqu'ils posent une question, même si ce n'est pas celle attendue, je vous dis "SANTÉ".