Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

jeudi 30 juin 2011

Il en faut peu pour être inquiet, il en faut peu pour être heureux !

Après une journée entière, mercredi, à dormir, manger à peine et rien boire, je m'imaginais passer une nuit affreuse.  Hé bien j'ai eu tord puisque j'ai même eu le luxe de faire un peu d'insomnie pendant que mademoiselle dormait profondément !  Léger réveil vers 2hr et j'en ai profité pour la faire boire, étant inquiète qu'elle se déshydrate (j'étais presque contente de me lever et retrouver ma petite routine nocturne).  Une bonne dose de Tempra et retour dans son lit...elle s'est endormi, tout simplement, jusqu'au lendemain matin : wow.  C'est donc reposée mais surtout rassurée qu'à débuté ma journée.
mon oreiller, que j'ai grandement délaissé dans la dernière semaine, m'a tenu réveillé pour se venger
Il faut préciser que la situation d'Ophélie ne va pas en s'améliorant depuis quelques temps.  David et moi avons l'impression que son système est au ralenti : plus de sécrétions difficiles à gérer, difficulté à évacuer seule ses selles, peut-être des reflux, appetit variable, plus de difficulté à avaler et surtout plus de moments d'inconfort..bref rien de plaisant, mais rien de surprenant non plus.  Dans les derniers jours, un rhume est venu envenimer la situation.  Si ce simple rhume avait cheminé vers les poumons ça n'aurait pas été une bonne chose...nous savons que les pneumonies sont souvent la cause de décès chez les personnes en soins palliatifs alors il n'est pas aisé de rester serein devant cette possibilité.  Simplement le fait de voir Ophélie dormir pendant près de 24 hrs a été pour moi une source d'inquiétude...alors que je souhaitais tant qu'elle dorme les nuits précédentes.  On ne sait jamais ce que l'on veut !  On a beau savoir comment ça va se terminer, on a beau s'adapter à cette situation, on a beau s'investir corps et âme dans son bien-être, on est jamais prêt à dire au revoir à son enfant : on fait avec.
Cocotte dort paisiblement et respire tout doucement aujourd'hui
Heureusement nous n'en sommes pas là, pas aujourd'hui.  En fait nous ne savons pas trop où nous en sommes.  Puisque la maladie d'Ophélie n'est pas connue nous n'avons aucun repère.  C'est ce qui est le plus difficile.  Les instants de tristesse se terminent souvent (ou débutent) avec cette fameuse interrogation : et si elle survivait?  Je dois régulièrement me rappeler les faits : je regarde l'image de son cerveau,  je constate l'absence de cerveau, je sais que les cellules du cerveau ne se régénèrent pas, j'observe son niveau d'éveil qui est extrêmement faible, je vois un bébé qui n'a quasiment pas de mouvements moteurs volontaires et ne tient même pas sa tête, je m'attriste qu'elle ne nous regarde pas et ne nous sourie pas, je sais qu'elle fait déjà de l'épilepsie et que son corps présente quelques ralentissements supplémentaires...je sais tout ça...et parfois je dois reposer la question à la neurologue.  Encore et encore la même question qui me hante dans les moments difficiles...êtes-vous certaine qu'elle va mourir? Et toujours, avec la même gentillesse et le même professionnalisme, j'ai la même réponse...que je connais...on ne peut avoir de certitude dans la vie mais le pronostic demeure le même : elle ne peut pas survivre, on ne peut pas avoir de date.  C'est à ce moment qu'un autre fait me saute au yeux : elle est vivante en ce moment et je suis en train de perdre mon temps à me poser des questions alors que je pourrais simplement la prendre dans mes bras.
 Je reprend donc mon chemin avec la même intention de départ, au jour le jour avec Ophélie pour le meilleur et pour le pire...jusqu'à ce que la mort nous sépare.  On verra rendu là, mais en attendant j'ai le mandat de vivre heureuse et de tout faire pour que ma famille le soit également.  David et moi on apprend à s'adapter...et à communiquer.  David étant au travail, je suis 24/24 hrs avec Ophélie...il est normal de ne pas avoir les mêmes réflexions au même moment...mais je sais que nous sommes chanceux car on fini toujours par se rejoindre et on s'entend toujours sur les alignements à prendre.  On sait que nous aurons peut-être de difficiles décisions à prendre...jusqu'où allons nous aller dans les traitements?...on ignore ce que l'on décidera et on espère que nous aurons toutes les informations en main pour prendre la meilleure des décisions pour Ophélie...mais on sait une chose : c'est que l'on prendra une décision commune.  Si la maladie et le décès d'un enfant fait beaucoup de ravages dans plusieurs couples, on espère bien faire partie de la minorité qui en ressortiront plus fort et plus amoureux que jamais...Ophélie et Jacob nous ont unis à jamais, ainsi soit-il !    
Mes hommes, mes amours
Ces temps-ci beaucoup de choses me bouleverse et me font réfléchir...peut-être que le peu de sommeil de la dernière semaine a haussé mon degré de sensibilité?  Peut-être que je suis en cheminement vers une autre étape de mon processus d'adaptation ? Je suis en constante recherche d'équilibre et une multitude de questions surgissent dans ma tête.  Je pourrais écrire un chapitre entier juste de questions...et il me faudrait au moins une trilogie pour y répondre.  En attendant je jongle avec l'inconnu et je danse avec les imprévus...mais comme le chante si bien Baloo : il en faut peu pour être heureux !! Alors on attend quoi pour l'écouter...et chasser de notre esprit tous nos soucis !!
C'est fou comme elle me fait du bien cette chanson !

4 commentaires:

  1. Stéphanie, tu écris tellement bien. Chacune de mes visites sur ton blogue - qui sont fréquentes:) - me chavirent et m'inspirent. J'espère que nos chemins se croiseront un jour pour pouvoir échanger sur nos vies et nos petites chéries d'amour... qui ont étonnamment la même chanson : ) Prends soins de toi dans tout ce tourbillon d'émotions.

    RépondreSupprimer
  2. Ma tante a vécu une histoire très semblable à la tienne... à une autre époque. En 1976, elle a donné naissance à son fils aîné, mon cousin. à l'époque, il n'existait pas beaucoup de noms pour décrire ce qu'il avait. Les médecins lui ont dit qu'il était "microcéphale", que son cerveau était très petit et qu'il ne se développerait jamais. Ils lui ont aussi dit qu'il ne vivrait pas longtemps (une question de mois) et que par conséquent, elle serait mieux de le placer. Elle a choisi de le garder avec elle à la maison, le temps qu'il vivrait. Elle avait la même attitude que toi et elle n'a jamais regretté. Je ne te dirai pas comment l'histoire s'est terminée, parce que je sais que chaque cas est unique, mais je peux te dire que nous gardons tous de très beaux souvenirs du passage de mon cousin parmi nous.

    RépondreSupprimer
  3. Je ne sais que dire en te lisant, tu es d'un courage et d'une lucidité. En tant que réalisatrice, j'ai déjà fait plusieurs reportages dans les hôpitaux pour enfants du Québec, j'ai rencontré des enfants et des parents touchants, sensibles, et lucides. Toujours des rencontres inspirantes et enrichissantes malgré cette douleur qui habite ces êtres combattants. Et voilà que je viens de te découvrir ici. Merci pour ce partage.
    Une inconnue qui te fait un gros calin

    RépondreSupprimer
  4. je te lis mais je n'ai pas de mots.bravo pour tout encore une fois. je sais que même si je te dis que c'est du courage, tu diras que non ce n'est que de l'amour..en effet. le coeur d'un parent est si grand. l'amour est si fort.

    RépondreSupprimer