Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

lundi 31 octobre 2011

Dodo : un mot si simple pour une tâche si complexe

Puisqu'une morte-vivante s'occupe de mon petit dragon aujourd'hui et que les vampires et les sorcières sillonneront nos rues et mangeront nos bonbons (si je ne les ais pas tous engloutis avant l'heure fatidique, évidemment)...puisqu'il en est ainsi alors j'autorise ma tête à vagabonder vers des chemins moins fréquentés...et permettez moi de chialer un peu sur un seul thème : le dodo !  La dernière semaine n'a pas été facile...et c'est l'halloween alors n'ais-je pas droit à un peu de noirceur bien dosée ? 
Petit dragon d'amour
 Alors que l'heure de la sieste et du dodo du soir sont habituellement des périodes réjouissantes pour tous les parents (soyons réaliste, c'est notre seul petit moment de pause et de silence)...il semble que Jacob n'ait pas du tout compris cet aspect de son rôle d'enfant.  Depuis qu'il fréquente la garderie, monsieur le dragon ne veut plus faire de sieste à la maison...terminé, il préfère crier, jouer, chanter, danser, sauter, aller faire pipi 5 fois minimum et parfois même dans on lit lorsqu'il est vraiment motivé à mettre fin à sa sieste...l'heure du dodo...pas si relaxant !  C'est sans parler du soir où la routine s'éternise encore et encore...un bisou et un autre, un câlin et un autre, des pleurs, des cris, des chants, des allers-retours vers le salon suivi d'un fou rire (de sa part !) lorsqu'il retourne en courant dans sa chambre, encore une chanson et 5 autres chansons, je veux papa, je veux maman.......AAAAAaaaaaa c'est assez, fait dodo maman est tannée : "mais non maman pas tanné"...."veux chanson poulette"..."veut de l'eau"..."ma couche est brisé"....grrrr bien oui ça se brise tout seul une couche et le petit "maussus" trouve le moyen de faire un vrai pipi chaque fois qu'il demande "maman envi pipi dans toilette"....heureusement que Morphée finie par s'en mêler après une bonne heure à l'entendre pleurer parce qu'on tente d'être cohérents et de ne pas embarquer dans son manège : merci Morphée, mais saches que tu es attendue dès 19h, et cesse de te tromper avec l'heure des Maritimes SVP !
Dort petit homme...dort paisiblement.
Rendu au soir, mon niveau de fatigue est assez élevé...ainsi que mon niveau de sensibilité.  Chaque soir Jacob fait sa tournée de bisou...un à sa cocotte d'amour...un à maman et la course jusque dans le lit pour celui de papa...c'est vraiment un beau moment (et ça le resterait si ça se terminait ainsi...).  Un certain soir nous avons du modifier la petite routine et Jacob n'avait pas donné son bec à Ophélie...afin d'éviter une autre sortie de la chambre, Ophélie est venue dans son lit pour son bisou traditionnel.  Résultat : "veut cocotte dodo dans mon lit".  Jacob était tellement heureux...la fierté d'un grand frère...le bonheur d'avoir sa petite sœur sur son oreiller (même s'il disait ne plus avoir de place)...j'étais tellement émue.  En raison du contexte, David et moi avons prolongé ce moment...comment y mettre fin ? David et moi savions que nous assistions à un instant magique...un souvenir à conserver précieusement...un moment qui aurait été si simple et normal si ce n'était de la maladie d'Ophélie...si ce n'était qu'on ne peut s'empêcher de penser que c'est peut-être la dernière fois.  Lorsque enfin j'ai réussi à me convaincre de sortir Ophélie du lit...mon cœur s'est brisé à l'instant précis où Jacob m'a dit en pleurant sincèrement : "veut pas cocotte d'amour parte, veut cocotte d'amour dans mon lit"...oh que je te comprend mon grand, je me dis la même chose.  C'est les larmes aux yeux, camouflées par la lumière tamisée de sa chambre, que je l'ai serré dans mes bras en pensant qu'un jour il me sera impossible de répondre à sa demande lorsqu'il voudra donner son bisou à sa cocotte...lorsqu'il me dira qu'il veut pas qu'elle parte et qu'il la veut avec elle...c'est avec une grande tristesse dans mon cœur et le trémolo dans la voix que je lui ai caressé les cheveux doucement en lui chantant une dernière (et énième) berceuse.
Précieux moment
Le sommeil d'Ophélie est difficile à qualifier...lorsqu'elle dort, elle est habituellement bien.  Évidemment avec la quantité de médicaments qu'elle prend, son sommeil est parfois très profond et elle se réveille parfois très peu souvent pour manger ou boire...alors qu'à d'autres moments je me surprend (et m'inquiète) de la voir encore agitée malgré une dose d'Ativan qui m'aurait fait dormir depuis longtemps.  Les nuits, et parfois aussi les jours, sont souvent agités ces temps-ci...elle n'est pas bien et j'ignore pourquoi...je tente de la soulager, de trouver le bon "cocktails" de médicaments...et lorsque j'y arrive une journée, le lendemain ça ne fonctionne plus.  Je m'ajuste d'heures en heures et de symptômes en symptômes...heureusement avec l'aide des intervenants qui m'éclairent et me rassurent...mais surtout avec notre immense connaissance de notre belle Ophélie.  Une amie m'a dit qu'elle me trouvait l'air fatiguée...je ne pensais pas que ça paraissait...mais je le suis tellement.  En vérité je crois que c'est l'inquiétude continue et de la voir inconfortable si souvent...et de plus en plus...c'est ce qui est difficile et fatiguant...et je sais que ça pourrait être pire...que ça le sera peut-être...mais comme David et moi on se le confirmait hier soir : il nous reste encore des réserves...et si on a besoin d'un petit "boost" on a de bons amis...et un bol plein de chocolats Halloween...c'est bon pour les endorphines le chocolat !

Dort bien ma belle...maman va manger du chocolat !

Peu importe la fatigue de notre corps et de notre esprit...ce soir c'est avec un sourire au cœur que nous irons courir Halloween avec notre dragon et notre petit chaperon rouge...c'est avec une joie enfantine que nous nous gaverons de friandises...et c'est avec un amour infini (et une patience limité) que nous affronterons, encore une fois, l'heure du dodo suivi d'une nuit imprévisible...mais que nous souhaitons aussi paisible que possible...car demain nous allons rencontrer notre petit bébé bedaine, lui examiner le cerveau bien en détail et, tant qu'à y être, regarder ce qui se cache dans son entre-jambes...faites vos vœux !

lundi 24 octobre 2011

Fatiguée mais debout

La fatigue...fatigante fatigue qui s'accroche et ne veut pas lâcher prise.  Pourtant j'ai tenté de me coucher tôt...si ce n'était de la difficulté à m'endormir, des réveils de Jacob qui commence à tousser et des réveils intermittents et trop fréquents d''Ophélie dès 3h30am...si ce n'était de ces quelques détails je serais surement en pleine forme ce matin, la vilaine fatigue m'aurait finalement laissé tranquille.  C'est donc la tête lourde que commence cette semaine...une pression dans la nuque et derrière les yeux, afin que je n'oublie pas de mentionner innocemment à David que j'ai besoin d'un massage...hahaha que je suis drôle !  Retour sur terre...on est lundi et j'ai une belle liste de bonnes intentions de choses à faire aujourd'hui...ouf...et déjà des mauvaises intentions de remettre à plus tard.  On a le droit d'inscrire sieste à tous les jours dans une liste de choses à faire ?...et dois-je me sentir coupable d'être en train d'écrire plutôt que de nettoyer ma salle de bain?
La nuit avait pourtant bien commencée...cocotte dormait profondément avant même d'avoir terminé son biberon...trop peut-être...on réajuste la médication ce soir pour trouver un équilibre et bien dormir !
 Lorsqu'on est mère à la maison, que le grand est à la garderie et que la petite ne bouge pas vraiment...comment fait-on pour ne pas se sentir mal d'avoir fait une sieste ou pris une heure pour écrire quelques phrases ?  Comment justifier notre réelle fatigue s'il reste du linge à plier sur le divan et quelques miettes sous la table ?  Même avec le plus succulent des soupers (si je trouve l'énergie de le préparer avant 5h) c'est avec moi-même que je devrai m'expliquer...et c'est demain qui en sera plus chargé.  Personne (ou presque) n'a envi d'aller travailler un lundi matin...et parfois aussi le mardi...même pas les mère au foyer...j'imagine comme il doit être difficile pour David de partir tous les matins pour aller travailler alors qu'il a les mêmes inquiétudes que moi...mais il se lève (avec un peu d'aide pour lui rappeler que son cadran de l'enfer a encore sonné)...il se lève et part pour ne revenir qu'à la fin de la journée, fatigué mais content de retrouver sa petite famille (j'espère, hihi)...la vie continu...évidemment que je préfèrerais passer la journée à bercer Ophélie et dormir collé-collé avec elle, mais la vie suit son cours et la salle de bain doit être lavée...afin que je puisse en profiter avec mes amours par un bon bain de fin de soirée !
Ophélie, mon "helper" de ménage !
 On voudrait parfois arrêter le temps afin de reprendre des forces pour la suite...mais même en arrêtant le temps la situation serait la même...il me serait possible de reposer mon corps, mais mon cœur et mon esprit serait tout aussi fatigué...et cette fatigue émotionnelle fait les plus grands ravages.  Elle s'accumule silencieusement et se camoufle dans tous les recoins de notre cœur...de notre tête...elle sabote nos meilleures défenses et s'attaquent furtivement à nos points faibles...nous rendant vulnérable même aux éléments sans grande importance du quotidien...elle nous oblige à une nouvelle gestion de notre énergie ainsi réduite, en nous obligeant à diminuer nos activités, même si elles auraient été agréables : rationnement oblige.  Mais ce n'est pas une telle invasion qui me fera baisser les bras...car l'enjeu est trop important.  C'est donc bien à l’abri dans une chambre-forte relié à ma tête et à mon cœur que je lutte contre l'envahisseur...mes amis je suis toujours là, même si plus silencieuse et plus solitaire que je ne l'ai été...je dois m'assurer que la voie est libre lorsque j'ouvre la porte de ma cachette et la fatigue est un redoutable, mais non invincible, adversaire.   
Je dois découvrir l'arme secrète de Jacob qui le rend si résistant à la fatigue ! Je l'interrogerai avec des bisous et des câlins.
Je lutte avec les armes que j'ai et que je peux soulever...je lutte au jour le jour avec les petites choses du quotidien...Ça peut paraître étrange mais l'odeur de "propre" dans ma salle de bain est une bataille de gagnée...et c'est une bataille à la fois...un petit pas à la fois...qui me permettra de garder l'avantage sur mon adversaire : la fatigue.  Pour le moment, profitons de cette période de paix pour un instant de câlin avec ma cocotte qui réclame son ravitaillement.
Allez maman...arrête d'écrire, j'ai soif !

lundi 17 octobre 2011

Notre chemin...notre vie

La vie n'est pas une ligne droite.  Parfois elle nous place devant plusieurs avenues...on peut nous-même décider du chemin à prendre, même si la destination est la même...on a le privilège de choisir de croire ce que l'on préfère croire, selon ce que l'on décide de conserver comme éléments pertinents dans notre analyse...c'est chacun son choix et c'est bien ainsi.  
Sur notre route, on pourrait croire (puisque c'est en partie vrai) que notre jolie Ophélie va mieux: elle a moins de sécrétion, elle est plus calme, les moments de peurs (de douleur) sont moins fréquents la nuit (merci Ativan), elle dort plus...on pourrait simplement se dire qu'elle va mieux et continuer sur cette route...je voudrais le croire et prendre ce chemin qui semble plus facile, mais je préfère garder les deux pieds sur terre, même si l'autre chemin semble plus accidenté.  Je préfère marcher main dans la main avec Ophélie plutôt que la regarder de loin, la vue altérée par le paysage de mon imagination...car en plus de toutes les belles vérités précédemment nommées...Ophélie mange moins, je la sais plus fatiguée, plus faible.  Lorsqu'elle est éveillé c'est que quelque chose la dérange...mais ce qui m'a le plus marqué dans les derniers jours est sa respiration : courte et rapide.  Plus rapide que normal...malgré la significative baisse des sécrétions...trop rapide.  J'ai posé la question...le médecin des soins palliatifs est venu la voir ce matin...j'ai eu une réponse : me voilà face à une autre intersection.   
Sur sa route, Ophélie peut compter sur son grand frère qui la couvre de câlins et lui fredonne des chansons à son réveil
Un petit cours de biologie s'impose pour poursuivre plus loin notre voyage...la fréquence respiratoire est le nombre de cycles inspiration et expiration par minute.  C'est un signe vital tels que le pouls et la tension artérielle (fin du cours, bravo pour votre diplôme).  Il y a environ 1 mois, Ophélie avait une fréquence d'environ 40 par minute...c'était rapide, mais correct.  On doit aussi se dire qu'elle avait pas mal de sécrétion, ce qui ne l'aidait assurément pas.  Présentement elle est d'environ 50 par minute...parfois plus calme lorsqu'elle dort et parfois plus rapide.  Cette augmentation n'est pas normale...surement pas causé par une infection (vérifié par le médecin), mais probablement par son obésité (que l'on ne peut pas contrôler puisqu'elle ne mange déjà presque pas).  Les poumons comprimés doivent donc compenser par une respiration courte et rapide...de plus en plus rapide...ce qui entraîne entre autre fatigue et baisse d’appétit.  
Je suis dodue, mais je suis définitivement la plus belle des dodues !
 Alors que le médecin m'exposait l'évolution possible de ce trouble, et de sa voix douce et calme m'expliquait que c'est souvent ce qui peut l'emporter sur la vie d'un patient....alors j'ai senti ma propre fréquence respiratoire accélérer (et ce n'était pas bébé qui comprimait mes poumons) et mon cœur faire de même...ouf..je suis pourtant habitué à ce genre de nouvelles, ce n'est pas une surprise...On s'attendait à quelque chose comme ça...on voit bien qu'elle ne va pas super bien dernièrement...et le médecin m'a expliqué que ça peut être lent, prendre des mois et des mois...il m'a rassuré que la personne qui vit cette problématique n'en souffre pas, que c'est plus difficile pour les gens autour qui la voit respirer rapidement...malgré tous ses bons mots, mon cœur a bondi et dans l'heure qui a suivi le départ du médecin...j'ai rongé tous les beaux ongles que j'avais depuis le début de ma grossesse (ça aurait pu être pire comme réaction, au moins les ongles ça repousse)...une grande et profonde respiration (puisque je le peux) et on reprend la route.  On se redresse, et on continu...on profite du chemin, on admire le paysage, on étreint ses compagnons de voyage...car au bout de la route on sera face à la pire des intersections...on aura à dire au revoir à notre petite fille, la laisser prendre sa propre route, pour ensuite poursuivre sur le chemin de notre vie et en apprécier encore davantage chaque seconde.
Chacun son chemin...

mercredi 12 octobre 2011

Tu veux jouer avec moi ?

Je ne joue plus.  Quelle constatation désolante...pourtant j'aime la vie, j'aime rire et avoir du plaisir.  Est-ce la fatigue...l'inquiétude...qui est venue à bout de l'enfant en moi ?  Je dois le réveiller...je dois me réveiller.  Je veux jouer...je veux courir inconsciemment les yeux fermés et sentir le vent effleurer mon visage.  Je veux rouler en bas d'une colline de tout mon long.  Je veux me rouler dans la boue et éclater de rire à en avoir mal à la mâchoire.  Je veux me sentir libre et voler comme un oiseau.  
Je me sens lourde...lourde de responsabilités...lourde de soucis.  J'ai peur de fermer les yeux et de manquer quelque chose...je pourrais perdre Ophélie de vue...je pourrais perdre le contrôle, que je n'ai pas de toute façon. J'ai la tête pleine d'inquiétudes et de questions...j'ai le cœur remplis d'émotions contradictoires.  À quel moment ais-je oublié comment jouer ?...probablement quelque part dans la dernière année...quoi que je sois extrêmement heureuse d'avoir tout ce temps avec Ophélie, on doit admettre que c'est long 1 an à accompagner son bébé en soins palliatifs jour après jour...nuit après nuit.  Ce qui est difficile est l'accumulation, et non de savoir qu'elle va nous quitter...lorsque le temps sera venu, on aura amplement le temps de vivre ce chapitre, en attendant on doit faire face à plusieurs volumes et les intrigues nous semblent de plus en plus complexes (par contre j'adore les personnages).  Je dois lâcher prise...je dois me laisser aller et prendre le risque de tomber...je n'ai pas a avoir peur puisque je suis si bien entourée...si bien supportée.  Je dois réapprendre à jouer...Jacob pourrait me montrer.  
 J'ai eu ma première leçon ce matin au parc...marcher sur un bout de bois et tomber dans les copeaux en évitant les requins...courir pour attraper Jacob et le faire tournoyer dans les airs...m'envoler vers le ciel sur la balançoire et courir dans l'herbe humide et fraichement coupée...j'ai eu beaucoup de plaisir...Ophélie a fait la sieste au grand air, jamais très très loin de sa maman qui avait laissé un œil, une oreille et une section de cervelle à ses côtés.  J'ai joué...un peu...j'ai tenté de me laisser aller, mais je dois avouer que je n'y suis arrivé que partiellement.  Peut-être est-ce que j'avais laissé trop de cervelle en service...comment est-il possible de lâcher prise alors que je sais qu'Ophélie ne va pas bien...ou peut ne pas bien aller à tout instant.  Comment jouer après une nuit à l'entendre gémir et pleurer de sa petite voix triste ?  Hé bien je vais devoir trouver car la situation ne va pas aller en s'améliorant et si je veux vivre je vais devoir jouer...et puisque j'ai choisi de vivre, alors jouons !

vendredi 7 octobre 2011

1 an plus tard...

Le 6 octobre...le premier anniversaire de l'annonce du pronostic pour Ophélie...merci la vie de nous avoir donné une belle année avec elle.  Vous ne pouvez pas imaginer le bonheur d'entendre la respiration de sa fille en entrant dans notre chambre...la nuit je demeure souvent éveillée jusqu'à ce que j'entende sa respiration se calmer et prendre le rythme du sommeil apaisant...et comme si une alarme retentissait dans mes oreilles, un petit étouffement ou une accélération de sa respiration suffisent pour me réveiller.  Même le silence peut me réveiller...et alors je cesse de respirer jusqu'à ce que j'entende le souffle d'Ophélie...alors seulement je peux reprendre mes rêves où je les ais laissés...mes rêves...mes souhaits...tous adressés simplement et humblement à qui veut bien les entendre...et les réaliser serait également apprécié...et loin de moi l'idée de me plaindre mais il serait grand temps de nous envoyer un peu de bonnes nouvelles...on serait du !
La plus belle des chaperons rouges
 Après des vacances au paradis...retour à la maison le cœur un peu plus léger, avec un petit regain d'énergie et beaucoup d'amour.  Retour à la réalité...j’admets que je préférais le rêve de la maison sur la plage...mais la routine va se mettre en place : David cherche activement du travail, Jacob a commencé la garderie 4 jours par semaine, Ophélie continue de nous faire vivre des montagnes russes d'émotions et moi je...je...je ne sais pas trop.  Je constate que je me suis un tantinet perdu dans les derniers mois...tout défile tellement rapidement et il me reste rarement du temps libre de qualité.  Je tente d'être une bonne femme de maison, une bonne maman, une bonne amoureuse...tout en trouvant des occasions de me stimuler l'intellect (car ça se ramolli ces petites bestioles-là quand on les négligent trop)...ah oui et aussi de me reposer...bonne nouvelle je recommence a avoir envie de cuisiner, c'est bon signe pour le moral et les papilles...mais pas pour le tour de taille (que les délices des Iles de la Madeleine ont bien entretenu d'ailleurs...bébé bedaine a bien apprécié).
Manger...quel beau plaisir de la vie !
Il n'est certes pas étonnant que je sois fatiguée...je néglige l'écriture qui me fait tant de bien...je me néglige par le fait même.  Je manque de temps pour m'asseoir et réfléchir.  Je manque de temps pour prendre le temps.  Je manque de temps pour faire le point sur la vie et regarder à l'intérieur de ma tête...de mon cœur.  Peut-être est-ce mieux ainsi...je ne suis pas certaine que le bilan des faits serait très positif cette fois, on ne peut pas dire qu'on a la vie facile...on attend encore que les étoiles s'alignent pour nous (mais on sait qu'elles se positionneront)...nous sommes fragiles et forts en même temps : avons-nous vraiment le choix ?...j'ignore comment on fait pour rester debout...David dit qu'on est en train de devenir de grandes personnes...il a raison je crois : nous sommes donc de grandes personnes fatiguées.  
 
 Ce n'est pas la meilleure période d'Ophélie, on s'ajuste au jour le jour avec la médication, les dosages, les méchants virus, le positionnement, les dents et tout ce qui peut nous passer par la tête...on fait de notre mieux et je crois qu'on y arrive pas si mal...et chaque fois que le découragement nous prend et que l'on pense à la dernière année et à celle qui vient, on en revient toujours à l'essentiel...nous avons la chance de pouvoir compter l'un sur l’autre...c'est cliché, mais l'amour peut en effet traverser les épreuves...un exemple de plus à ajouter au grand livre de la vie.
Moment tendre père-fille...capté avec amour par maman
Merci d'être celui que tu es...