Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

mardi 27 décembre 2011

Noël est fini...

Noël est terminé...un noël remplis de contradictions. 
Une très belle soirée de notre "petite" famille, on a maintenu la date prévue même si c'était la veille des funérailles d'Ophélie...les enfants étaient tellement heureux de voir tous les cadeaux apportés par papa noël, on a pu faire des réserves de rires pour les moments plus difficiles.
De beaux moments en famille, des rires et de la bonne bouffe (ouf, mon médecin va me peser demain), des câlins et des cadeaux, des chansons et des enfants qui courent partout : un beau noël...un beau noël malgré tout.  Malgré cette lourdeur au fond de mon cœur...ce vide et cette présence constante, tout à la fois.  Cette tristesse qui m'envahit soudainement et qui semble ne jamais s'épuiser...elle coule tout doucement sans nuire au cours de la vie qui m'entoure.  Cette vie que je trouve belle malgré les larmes qui voilent parfois mon regard et la fatigue qui ralenti mon corps.  Lorsqu'elle est dans mes pensées elle me manque intensément...et lorsqu'elle ne l'est pas j'ai peur de l'oublier et me sens mal de ne pas y penser.  Une impression étrange et inquiétante...comme si elle n'avait jamais existé et que la dernière année avait été un rêve que je ne saurais qualifier.  Un merveilleux moment de bonheur peut précéder un instant de grand vide pour relaisser la place à un rire sincère.  Ainsi-va-la-vie après la mort, semble-t-il.   
Un câlin avec Jacob...la tête probablement dans les étoiles...et entourés de gens que j'adore.
Aussi agréables que les fêtes ont pu être, j'apprécie encore davantage les petits moments calmes à la maison...un instant de repos car la fatigue me rattrape bien rapidement.  Les fêtes ont été plaisantes, mais non pas sans stress supplémentaires.  Le 24 Jacob a été malade, enrhumé et fiévreux, allant jusqu'à refuser un cadeau au père noël qui se trouvait en face de lui.  On savait bien que ce n'était qu'un rhume...mais le sentir si faible sur nous avec sa respiration rapide, comme Ophélie...de tristes souvenirs trop récents nous ont empêchés de profiter pleinement des festivités. 
Il n'a même pas voulu se déplacer pour aller chercher son cadeau...père noël lui a fait la livraison sur les genoux de maman
On aurait tant voulu le voir énergique, heureux et en santé pour ce noël particulier...ce n'est pas exactement la photo de famille que nous aurions choisi, mais on était ensemble. 

Le 25 la fièvre ayant enfin baissée on a décidé de se rendre à la fête de noël chez mon oncle : 4 longues heures de route pour y arriver, agrémentées de soupirs et d'estomacs gargouillant (et pas seulement le mien) !...heureusement que la soirée et la compagnie a été des plus agréable.  Résultat : j'ai hâte de passer à autre chose, au revoir père noël on se revoit l'an prochain...Le 26 à midi le sapin était dénudé et la maison dépouillée de toute les décorations, prochaine étape on fera des cœurs dans les fenêtres pour la st-valentin !
Le soir du 25 il a retrouvé de l'entrain et a pu profiter du père noël
Il a adoré passer du temps avec ses grands cousins

Lorsque je ressens un inconfort, je suis incapable de simplement l'ignorer et je me met en action...au grand désespoir de David car il est, par moment, difficile de m'arrêter.  Il me semble que c'est aidant psychologiquement de réorganiser mon environnement.  J'ai fais la même chose avec cocotte...tous les vêtements de fille sont déjà dans des boîtes entreposées chez ma tante en attendant la venue d'un éventuel bébé fille dans mon entourage, ce que je voulais garder est précieusement rangé dans un bac (sauf les couvertures et toutous qui nous tiennent compagnie à David, Jacob et moi durant la nuit), les biberons, petites cuillères et autres trucs de bébé sont dans un sac en attendant qu'Adam soit rendu à cette étape...même sans toutes ses choses à ma vue, il m'est impossible de ne pas voir ma cocotte d'amour partout où mes yeux se posent...il me suffit maintenant d'apprendre à vivre avec ces hallucinations, ces beaux rêves éveillés, tout en gardant les deux pieds sur terre et en prenant garde de ne pas me perdre la tête dans les étoiles.
Je voudrais tant pouvoir la prendre en photo encore une fois...une autre preuve de son existence...je ne peux que partager avec vous ce souvenir visuel...un rêve éveillé...

mercredi 21 décembre 2011

Ma muse me manque

J'ai beaucoup de difficulté à écrire...les mots ne viennent pas...ma muse me manque.  Les dix derniers jours sans ma cocotte ont été teintés de grandes émotions.  Tout me fait penser à elle, chaque mot la fait resurgir mais aucun mot ne se forme sans elle à mes côtés.  Je pense à elle à chacun de mes réveils, qui sont malheureusement trop fréquents dès 2h30-2h45 am chaque nuit.  Je pense à elle quand je me couche le soir, je l'imagine couchée contre moi, mes yeux dans ses yeux et je lui parle...je pense à elle sans arrêt.  Je voudrais tant pouvoir la prendre dans mes bras et l'embrasser doucement, je voudrais tant regarder chacun de ses traits et l'écouter respirer.  Je le voudrais...mais c'est impossible...je ne pourrai désormais le faire que dans mes rêves.  Je sais que je dois "simplement" m'adapter, apprendre à vivre avec ce vide dans ma vie...je sais qu'avec le temps la peine va s'estomper et qu'une nouvelle routine va s'installer...je le sais, mais en attendant ce n'est pas là où je suis rendue...en attendant ma fille me manque énormément.
Je n'ai pas de mot pour dire à quel point je la trouve belle...ma muse.
Je ne compte plus le nombre de fois que nous avons regardé le magnifique diaporama d'Ophélie (merci papa) et écouté sa chanson en boucle.  Il fait tellement de bien de la voir, même si ce n'est qu'en photo.  Étrangement il nous a fait du bien de la voir dimanche au salon.  Je sais que c'est bizarre à dire...j'espère ne pas paraître trop morbide, mais c'était rassurant de la savoir tout près même si ce n'était en réalité que son corps et qu'elle n'y était plus.  La journée des funérailles s'est vraiment bien passée...tel que je le souhaitais j'ai vu des enfants courir et rire, Jacob et sa cousine ont fait un casse-tête par terre en plein milieu de la salle, des gens ont pleuré, sourit et rit...moi inclus.  La vie a côtoyée la mort pour nous apporter un sentiment de paix et d'amour.  Car de l'amour je peux vous dire qu'il y en avait dans l'air !  J'ignore combien de personnes sont venues...mais je sais que je n'ai pas pu passer le temps que j'aurais souhaité avec chacun d'entre eux.  Même si le temps m'a manqué pour vous le dire, sachez que la présence de chaque personne m'a beaucoup touchée et que j'ai apprécié le soutien que vous nous avez donné: vous avez laissé une empreinte significative dans mon cœur, merci.  Vers la fin de la journée, alors que plusieurs personnes arrivaient en même temps, je me suis retirée pour simplement regarder Ophélie une dernière fois...elle était si belle.  J'aurais fait durer cet instant éternellement pour ne pas avoir à la quitter une seconde fois...une dernière fois.  Nous avons dit au revoir à son petit corps afin qu'elle puisse retourner prendre sa place dans les étoiles (Jacob a dit en la voyant le matin qu'elle était revenue des étoiles...et en sortant du salon le soir il a montré le ciel étoilé en nommant sa cocotte...la vérité ne sort-elle pas de la bouche des enfants ?). 
Photo internet...car aucune de mes photos ne peut représenter la beauté d'une étoile telle qu'Ophélie
Si la journée de dimanche fut belle et triste à la fois, c'est définitivement la journée de lundi qui a été la pire.  Fatigué de la veille, c'est la journée qu'Ophélie a été incinérée...j'ai eu l'impression qu'on brulait une partie de moi-même.  Un instant j'ai regretté notre décision...puis je me suis rappelé pourquoi nous l'avions prise : l'incinération est extrêmement difficile pour nous durant un instant relativement court, alors que se demander ce que devient son petit corps pour les prochaines années aurait été intensément pire.  Nous sommes allé chercher l'urne mardi...elle est maintenant à la maison puisque la période hivernale empêche les mises en terre jusqu'au printemps.  Je pensais que ça serait plus difficile de l'avoir à la vue.  Je la regarde parfois...à certains moments avec un regard vide et à d'autres avec un sourire au coin des lèvres.  Je me rappelle tous les merveilleux moments que nous avons eu la chance d'avoir avec elle, je me souviens de la chaleur qu'elle a apporté dans ma vie et je me souviens de ce qu'elle nous a légué : je ne peux que sourire.
Ophélie avait 3 semaines lors de cette photo...cette photo me fait sourire instantanément
Ophélie me manque...mais je dois avouer que je vais quand même bien...sincèrement...et je ne joue pas les superwoman.  Malgré tout, malgré ce vide, nous allons relativement bien.  Il y a de bons moments et certains plus difficiles.  Ce qui est le plus marquant est que nous sommes très fatigués, notre endurance est plus faible et une sieste est souvent apprécié dans la journée...la pression qui redescend, l'adrénaline qui nous quitte, la vigilance qui se relâche et l'intensité des émotions; la fatigue physique n'est rien à côté de la fatigue émotionnelle.  Nous prenons le temps de nous reposer et de se créer des beaux moments en famille.  Nous sommes même allé voir les dinosaures au centre des sciences afin de voir le bonheur dans les yeux de Jacob...après une 40aine de tours de la salle d'exposition il a (enfin) commencé à se fatiguer !  Jacob va bien, il est plus fatigué, demande beaucoup pour voir sa petite sœur et pose des questions, mais il semble s'adapter à la nouvelle routine et à son absence...plus facilement que sa maman je dois l'avouer.  Il a commencé a nous dire, dans ses mots, qu'il est triste et qu'il s’ennuie de sa cocotte...on ne peut que lui répondre que nous aussi.  Nous avons tenté de l'envoyer à la garderie aussi souvent que possible, mais l'avons gardé à la maison lors de certaines journées particulières comme le lendemain des funérailles.  Les gens de la garderie sont fantastiques avec nous et Jacob...et il aime toujours autant voir ses petites amies si gentilles.
Les amies de Jacob et son éducatrice lui ont préparé une magnifique carte...merci.
David me disait cette semaine que certaines personnes font face, dans leur vie, à de grands défis tel que faire l’ascension du Kilimandjaro ou escalader l'Everest...pour notre part nous avons eu Ophélie.  La route n'a pas été tous les jours facile et nous avons du prendre de grandes décisions avec lesquelles nous devons vivre aujourd'hui.  Nous aurions pu décider de prendre de petits sentiers secondaires pour retarder l'arrivée au sommet, le gavage par exemple aurait peut-être prolongé notre voyage, mais nous avons choisi de laisser Ophélie être notre guide...et elle nous a amené au sommet le 12 décembre 2011.  Peu importe le chemin que nous aurions pris, le sommet était notre destination...c'est à nous maintenant d'ouvrir les yeux pour voir la beauté de ce qui nous entoure.  La descente ne sera pas nécessairement facile, mais elle nous a montré le chemin à prendre...il nous suffit de respecter notre rythme et de rester unis.
Photo internet...car l'Everest n'est pas ma légende personnelle comme le dit si bien Paolo Coelho, personnellement j'ai eu la chance de trouver mon trésor en la personne d'Ophélie.

lundi 19 décembre 2011

Notre message à vous tous lors des funérailles

On aimerait parler de la vie...on n'évalue pas la qualité d'une vie par sa durée, mais par son intensité.  Ophélie a eu une belle vie, une très belle vie.  Elle a probablement battu tous les records de caresses et de bisou reçus par rapport au nombre de jours vécus.  Elle a eu la chance d'avoir un grand frère aimant et attentif, qui s'est occupé d'elle au maximum de ses capacités, à chaque jour avec autant d'amour, déposant un baiser sur sa joue chaque fois qu'il s'en approchait et nous rappelant à l'ordre à la seconde où elle ouvrait un œil "maman cocotte réveillé !!!!"...ainsi qu'un petit frère qui lui a donné plusieurs câlins à travers ma bedaine, alors qu'elle l’obligeait, de tout son poids, à se comprimer un peu plus.  Je ne connais pas de mots qui pourrait traduire à quel point David et moi aimons cette petite fille...mais c'est par nos caresses et nos baisers qu'on lui a transmis l'immensité de notre amour pour elle...et qu'elle nous l'a rendu au centuple jusqu’à la dernière minute. 

Elle laisse un grand vide.  Un vide qui ne pourra jamais être comblé de notre vivant, mais que nous prendrons soin de couvrir de tous les merveilleux souvenirs qu'elle laisse dans nos têtes et dans nos cœurs.  Un vide que nous tapisserons de tous les enseignements qu'elle nous lègue, de tout le chemin qu'elle nous a fait parcourir sur la route de la vie, de toutes les réflexions que nous avons eu à la côtoyer.  Malgré le choc et la peine on ne peut que dresser un bilan positif de la vie d'Ophélie.  Ophélie, telle qu'elle a été, avec ses défis énormes et ses petits succès (qu'elle nous a appris à apprécier davantage), sa vie a eu un impact immense et oh combien positif pour nous...et pour vous également j'en suis certaine.  Notre façon de voir la vie a changé, nos priorités et la manière dont on veut vivre notre vie au jour le jour a évolué.  Ophélie nous a donné la chance de prendre du recul sur nos vies, mais aussi sur La Vie...et on ne doit jamais laisser le temps nous le faire oublier.  Ophélie est arrivée sur cette terre tel un rayon de soleil qui nous a d'abord éblouit, puis éclairée de sa beauté...de sa pureté.  Cette petite lumière d'amour a pris de l'ampleur et s'est faufilé dans le cœur de tous et chacun qui a croisé sa route d'une manière ou d'une autre.  Elle a su faire ressortir le meilleur de nous-même.  Elle a provoqué des vagues de soutien et de générosité inimaginables...elle a mis en lumière la chance incroyable de nous avions d'être si bien entouré et de "s’avoir" l’un l’autre.  Elle nous a fait voir le meilleur de nous-même...mais aussi le meilleur de chaque personne qui nous entoure...le meilleur de vous tous.  

Depuis le début de notre histoire amour, David et moi nous sommes toujours considérés bénis.  Bénis d’avoir trouvé la bonne personne avec qui traverser le fleuve de la vie, bénis d’avoir un toit sous lequel on se sent bien malgré les intempéries, bénis d’avoir un si merveilleux garçon comme Jacob, bénis d’avoir de si bons amis sincères, bénis d’avoir des familles aimantes, bénis d’avoir Ophélie dans notre vie et bénis d’avoir cette nouvelle petite vie qui grandit en moi.  Notre dernière année fut parsemée de grands et de petits défis.  On a eu des moments de doute et d’intense tristesse, mais également de bonheur et de rires sincères.  Nous sommes ici aujourd’hui avec vous, un immense vide dans la poitrine, mais le cœur remplis de merveilleux souvenirs…on ne peut que constater que nous sommes encore bénis.

Si certains détails de notre belle Ophélie ne traverseront pas le temps...il est de notre responsabilité de s'assurer de garder en mémoire l'héritage qu’elle nous lègue...et ainsi continuer à avancer, à vivre...et à chérir la vie pour ce qu'elle est présentement, d'aimer et d'accepter les gens qu'on aime pour ce qu'ils sont tout simplement et de profiter de la vie qui nous est donné.  Le bonheur c'est de choisir d'être heureux malgré les événements qui surviennent sans prévenir sur notre route !  Soyons heureux...en mémoire de notre si jolie cocotte d’amour.

Papa David et maman Stéphanie (lu le 18 décembre 2011 devant parents et amis)

mardi 13 décembre 2011

Vague d'amour et funérailles

Merci...merci de vos commentaires si touchant...merci de votre support...merci pour vos pensées et vos prières...merci pour vos si beaux mots...sincèrement merci.  J'aimerais être capable de répondre à chacun d'entre vous, individuellement, avec des mots qui exprimeraient notre reconnaissance.  Chacun de vos commentaires nous a fait un bien énorme...de tout cœur on vous dit : MERCI (un si petit mot pour exprimer le le grand bien que vous nous faites).
Image internet...Merci pour la vague d'amour
Nous sommes fatigués et j'ai l'impression que ma tête s'embrouille...mais nous allons tout de même bien.  Nous savons qu'Ophélie est bien aujourd'hui, nous savons que sa mort est pour elle le plus beau des cadeaux...mais c'est fou comme elle nous manque.  Je la cherche partout...nous avons constamment l'impression d'oublier quelque chose...en réalité je me sens présentement inutile.  Je sais bien que ce n'est pas le cas, mais une immense partie de moi s'est envolée avec elle...un grand vide est constamment dans ma poitrine.  Je vie une chose à la fois, chaque émotion au moment où elle se présente...certains moments je vais sincèrement bien...et d'autres sont terriblement difficiles.  Lorsque l'on s'est couché hier soir, nous avons été confronté au silence...le long et profond silence de la nuit...pas de respiration bruyante ou de doux ronflement...rien...il a été difficile de m'endormir et étonnamment je me suis réveillé à 2h43 am...l'heure de son décès la nuit précédente.  Malgré tout c'était ma première nuit complète de sommeil depuis plus de 16 mois...étrange mais aidant.  Heureusement, car aujourd'hui était la rencontre avec le salon funéraire, la commande des fleurs et autres préparatifs pour dimanche prochain (ouf)...c'était encore plus irréel que ne le sont mes rêves.  Pour ceux d'entre vous qui étiez intéressés, voici le lien vers le complexe funéraire pour toutes les indications nécessaires.

 
Ton lit est bien vide et silencieux
chacun une doudou...pour mieux te sentir à défaut de t'entendre.

Petite étoile de mon cœur...tu me manques tellement...sans un seul sourire et sans un seul mot, tu as su illuminer ma vie jour après jour.  Ton grand frère te cherche dans la maison, il ne semble pas comprendre exactement ce qui se passe, mais il parle de toi en regardant les étoiles et se demande où tu es lorsque le soleil prend leur place dans le ciel.  Il prend grand soin de ta lapine kaloo rose, il la serre fort dans ses bras et lui donne des bisous lorsqu'il veut te voir et que ce n'est pas possible.  Papa et moi on pense constamment à toi...on t'aime très fort belle cocotte d'amour...maman t'embrasse tout doucement...vient ronfler dans notre chambre ce soir...
j'adore cette photo...elle me rappelle la douceur et la chaleur de ta joue.

lundi 12 décembre 2011

Une nouvelle étoile est née

Ophélie, notre cocotte d'amour, est décédée paisiblement la nuit dernière à 2h45 am.  Sa respiration était lente, douce et calme...puis elle a cessé tout simplement en laissant un sentiment de paix et de sérénité planer dans la chambre.  J'étais étendue à ses côtés, dormant légèrement, puis probablement que le silence m'a réveillé et je l'ai vue...j'ai su.  La journée de dimanche a été difficile...nous savions qu'elle était sur le point de partir.  Nous savions qu'elle n'en avait que pour quelques jours, quelques heures...en fait nous savions au fond de nous qu'elle ne passerait probablement pas la nuit, elle était tellement faible.  Ce n'était donc pas une surprise...mais tout de même un choc, un instant de tristesse que je ne souhaite à personne dans sa vie.  David et moi avons eu le temps de la serrer une (plusieurs) dernière fois dans nos bras, de la regarder, de l'embrasser...de lui dire au revoir.  Jacob s'est réveillé peu de temps après, demandant pourquoi maman pleurait...on lui a expliqué et on a tenté de répondre à ses questions du mieux qu'on a pu.  Il a pu faire un gros câlin et un gros bisou à sa petite sœur...et lui a dit au revoir.  Beaucoup d'amour a été produit cette nuit sous notre toit...il me semble même qu'il fait plus chaud dans la maison ce matin.
Samedi dernier dans les bras de ton papa d'amour...une des dernière photo de toi ma douce Ophélie.
J'ai réfléchi tant de fois à ce que pourrait contenir ce billet...mais jamais les mots ne venaient.  En vérité ce n'est guère plus facile maintenant...je ne peux pas réaliser que je ne la prendrai plus jamais dans mes bras, que je ne sentirai plus jamais sa joue chaude et dodue contre la mienne...elle me manque déjà tellement.  Un énorme vide s'est creusé dans ma poitrine dès l'instant qu'elle a franchit le seuil de la porte.  Je la cherche dans la maison...je voudrais l'entendre respirer...partout où mon regard se porte, un souvenir d'elle se forge et me rappelle que ce n'est qu'ainsi qu'elle vivra à présent : dans nos cœurs et dans nos têtes.  Je la reverrai au salon funéraire...étrangement irréel comme expérience à venir...d'un côté son petit corps est si loin de moi pour la première fois depuis 16 mois et d'un autre côté je la sens ici tout près de moi et sereine.  Nous aurons donc l'occasion de célébrer sa vie et lui dire au revoir une dernière fois...probablement dimanche prochain au complexe funéraire Alexandre Nicole, à Châteauguay...j'ignore encore les détails, je vous les communiquerai dans les prochains jours.
Pochette du diaporama d'Ophélie qui sera présenté au salon, préparé par mon papa...un grand -papa aimant et aimé.
Cette nuit une nouvelle étoile est née...en fait elle est en route vers le ciel, comme j'expliquais cette nuit à Jacob qui voulais aller la voir tout de suite par la fenêtre....une belle étoile illuminant nos cœurs.  Les yeux rouges et me concentrant sur ma respiration (j'oubliais de respirer), j'ai réussi à dormir un peu suite à la vague d'émotions de la nuit...et ce matin le soleil s'est levé...je me suis réveillé avec une étrange sensation de bien-être...un grand vide est toujours dans ma poitrine, contrastant avec les coups de pieds vigoureux de Adam en cette matinée inqualifiable ("ne m'oubliez pas" tente-t--il surement de nous dire).  La fatigue et les émotions s'entremêlent ce matin, mais nous prenons soin les uns des autres, portés par l'amour qui nous unis.  Une nouvelle journée commence...le cycle de la vie tourne et la vie suit son cours...Ophélie est passée dans notre vie et laisse un héritage majeur dans nos cœurs: elle nous a appris à vivre. Une minute à la fois, une larme à la fois et un sourire à la fois, je vais donc passer à travers cette journée : au jour le jour avec Ophélie dans mon cœur.  Je t'aime ma belle...
Cocotte d'amour, ses joues dodues et ses lulus...belle binette.

jeudi 8 décembre 2011

Le jour et la nuit

J'ai toujours aimé la nuit, le ciel étoilé laisse présager la réalisation de tous nos rêves les plus fous.  Le calme nocturne a le don de m'émouvoir et la lune à quelque chose d'un peu magique, de mystérieux...comme si le temps se ralentit au rythme des astres.  La nuit tout est amplifié, chaque émotion est décuplée et un simple instant devient un moment significatif de notre existence, laissant sa trace sous les étoiles. 
Photo internet...sous les étoiles.
Dernièrement, j'apprécie encore, mais redoute davantage la nuit...je redoute en réalité le silence.  La respiration d'Ophélie est de plus en plus douce, silencieuse et superficielle...je dois souvent approcher mon visage tout prêt du sien pour percevoir ce souffle de vie si rassurant.  Ophélie semble s'affaiblir chaque soir en même temps que le soleil cesse de nous éclairer...la lune semble absorber sa force et les étoiles amplifient ses inconforts.  En réalité elle semble s'affaiblir de jour en jour...mais c'est pire dès que le soleil disparait à l'horizon.  Mon cœur est triste, mais calme car je sais qu'elle est bien...nous avons tout le nécessaire pour nous assurer de son confort et je sais qu'elle l'est...elle dort bien et lorsque ce n'est pas le cas et qu'elle a ces petits gémissements, alors nous agissons aussitôt et le calme revient...le silence de la nuit peut reprendre ses droits.
Coucher de soleil aux Iles-de-la-Madeleine
Un autre coucher de soleil...un autre lever de lune...ainsi va la vie, mais une réalité bien pesante plane, une réalité qui n'empêchera pas le soleil de se lever demain matin.  Car toujours le soleil se lèvera, à tous les matins une douce lumière viendra éclairer nos vies...peu importe ce qui sera arrivé durant la nuit.  La vie suit son cours et nous en faisons partis...la maladie d'Ophélie suit son cours et la mort viendra...c'est ça la vie : la mort fait partie de la vie,...même si c'est extrêmement difficile à vivre lorsque l'on doit faire ses adieux à un être tant aimé, même si on est jamais tout à fait prêt.  On ignore combien il reste de lever de soleil dans la vie d'Ophélie, on s'en souhaite plusieurs et on lui en souhaite tout juste la quantité nécessaire à son bien-être.  Pour l'instant on ne peut que se rappeler notre résolution de vivre sa vie dans la joie...écoutons notre cœur et même si quelques larmes s’échappent souvent de nos yeux, rappelons-nous qu'elle nous apprend à chérir la vie pour ce qu'elle est aujourd'hui....un lever de soleil à la fois...une nuit à la fois. 
Lever de soleil aux Iles-de-la-Madeleine

vendredi 2 décembre 2011

Parce que c'est agréable des bonnes nouvelles

Ce matin David, Ophélie et moi (évidemment) sommes allé espionner petit frère...nous avons scruté chaque parcelle de son cerveau et c'est avec une grande joie (et un sincère soulagement) qu'encore une fois on nous a confirmé que tout est beau : un beau cerveau complet, symétrique et sans indice de problématique quelconque.  Évidemment le radiologiste demeure prudent puisque je n'en suis qu'à 24 semaines...mais pour l'instant tout est parfait et nous sommes très confiants qu'Adam pourra jouer activement avec son grand frère, qui l'attend impatiemment.  Adam est déjà un bébé bedaine très actif, beaucoup plus que ne l'était sa paisible grande sœur. Je vous invite donc à plonger votre regard dans cette merveille de la vie...et à laisser entrer dans votre cœur tout l'espoir et le bonheur qui se dégage de ce petit être qui grandit tranquillement, mais sûrement, au creux de mon ventre grossissant.
 
 
 
Que tous les chemins possibles s'ouvre sur tes pas, petit Adam, nous serons à jamais à tes côtés pour les parcourir..quels qu'ils soient.

jeudi 1 décembre 2011

Le livre de Jacob

Décembre est un merveilleux moment pour partager...alors pourquoi ne pas commencer le mois du bon pied.  Je n'ai pas trouvé un autre moyen de vous partager le petit livre que j'ai fait pour préparer Jacob...alors je m'excuse de la piètre qualité des images, mais l'essentiel est lisible et visible.  Pour l'instant je peux dire que Jacob apprécie ce livre et commente sur la mort de Raymond et du papa lion, mais je crois que le lien avec Ophélie ne se fera que lorsque ce sera concret dans son quotidien.


Lorsque le temps sera venu, j'ai également une version très semblable pour le "après"...ainsi qu'une version pour les amis de Jacob qui ne comprendraient pas où est passé sa petite sœur.  J'avais simplement envie de le partager...et je serais encore plus heureuse que ça puisse aider un autre enfant dans une situation similaire.  Voilà mon petit partage du jour...ce n'est pas aussi joyeux qu'une histoire de noël, mais les bénéfices en seront tellement positifs pour mon charmant lutin.  
Mon grand lutin qui déborde d'énergie de noël et attend (déjà) l'arrivée de papa noël dans sa maison.
Ma petit fée des étoiles qui s'accroche et nous met chaque jour au défi de ne garder que la joie dans notre cœur.

lundi 28 novembre 2011

Cri du coeur

Je trouve malheureusement peu de temps et d'énergie pour écrire...ce qui me manque terriblement...mais rappelez-vous qu'un vieux dicton dit : pas de nouvelles, bonnes nouvelles !...évidemment on s'entend que c'est relatif une bonne nouvelle, mais il suffit de savoir que l'on fait tout en notre pouvoir pour que cocotte soit la plus confortable possible.  On tente de l'écouter avec notre cœur et de suivre ses instructions...ce soir on va diminuer la quantité de lait qu'elle prend (quantité déjà très petite, 6oz par jour) et valider si elle a soif ou si c'est maman qui insiste un peu (pas facile de se convaincre qu'il est normal de ne plus ressentir la faim et la soif...).  Le fait de moins boire le soir va probablement la déshydrater, ce qui peut aider ses sécrétions la nuit, donc diminuer ses inconforts nocturnes, et faire en sorte qu'elle pourrait boire plus le jour (si elle a soif évidemment...).  On vit donc un jour à la fois...en attendant voici quelques images d'un très beau moment de la semaine dernière : la première neige !!
Un petit homme heureux de la première neige

Cocotte qui fait la sieste pendant que maman et Jacob jouent dans la neige

Jacob fait également la sieste...sauf que ça a duré seulement le temps d'une photo !
Le nouvel ami de Jacob...qui s'est volatilisé...laissant sur le sol une carotte solitaire et un Jacob tristounet


 Certaines minutes sont donc très belles...et d'autres plus difficiles...ainsi va la vie.  Bébé Adam s'active dans mon ventre et me rappelle sans cesse que la vie continue...merci petit homme.  C'est donc du fond de mon cœur, du fond de mon âme, que j'ai envie de crier au monde entier à quel point j'aime ma petite Ophélie et mon grand Jacob...voilà qui est fait !

lundi 21 novembre 2011

Musique, Respiration et contradictions

J'écoute, depuis la semaine dernière et Ophélie à mes côté, beaucoup de chansons sur YouTube...certaines très tristes et d'autres plus ensoleillées...certaines me font pleurer et d'autres pouffer de rire...j'écoute certaines d'entre elles à répétition alors que je suis incapable d'en terminer d'autres.  Mon père travaille présentement à un diaporama de photos de notre cocotte d'amour et j'explore différents types de musique, me demandant quel ton prendra ce merveilleux souvenir...écouter de la musique aide à laisser passer certaines émotions (parfois même assez intensément) et facilite certaines réflexions.  Quoi qu'il en soit, c'est la musique qui accompagnera mes mots aujourd'hui...et non des photos...pas nécessairement les plus grands classiques ou mes favoris, mais certaines chansons de circonstance....commençons par les plus tristes, après on pourra se réchauffer le cœur.     

J'ai découvert cette chanson il y a quelque temps, peu de chansons expriment ce qu'un proche peut vivre à l'approche de la mot d'une personne aimée...alors je la partage, même si je ne peux pas dire que c'est exactement ce que je ressens...mais à force de me lire vous devez commencez à me connaitre !
 
Je vous averti que la chanson suivante est difficile...personnellement je n'arrive pas à l'écouter au complet...mais elle exprime tellement bien certaines des choses les plus difficiles quand on perd un enfant, pas pour rien que je n'arrive pas à l'écouter au complet.
Lorsque j'ai débuté l'écriture de ce blog je déplorais le tabou entourant la mort chez les enfants et le fait que c'était très peu présent dans les différents média.  Récemment, une chanson a fait son apparition pour parler des parents endeuillés...merci Linda Lemay pour ce beau texte. 

Quel est, selon vous, le plus beau son du monde ?...la respiration d'Ophélie.  J'admets qu'elle pourrait être plus claire et plus fluide par moment...mais d'entendre ces frétillements et grésillements est le son qui me procure la plus grande joie, quelle que soit l'heure du jour ou de la nuit.  Je redoute ce silence, ce long silence qui s'installera dans mes oreilles...mais en attendant je me délecte de ses roucoulements, de sa respiration.  Ophélie prend maintenant plus de médication pour le confort le jour et la nuit (on ne traite pas l'infection)...pour l'instant les ativan semble l'aider à être bien, à dormir souvent paisiblement.  Lorsqu'elle se réveille, lorsqu'elle est inconfortable...on peut malheureusement entendre cette affreuse toux,  le roulement des sécrétions qu'elle n'arrive pas à faire sortir (ni avec l'aide de la machine à succion)...mais heureusement que dans un 24hrs elle a beaucoup plus de belles minutes que de mauvaises minutes.  Parfois on a même l'impression qu'elle va mieux...elle a même bu 11 oz de lait hier, une augmentation de 2-3 oz par rapport aux journées précédentes...va-t-elle mieux ? je l'ignore.  Est-ce que le fait de dormir plus et mieux affecte son état général ?  Est-ce que les infections diminuent en intensité ? Aucune idée...mais ce que je sais c'est qu'elle est stable, plus confortable, en général, qu'elle ne l'était la semaine dernière...et c'est l'essentiel pour le moment.

Un jour à la fois...tout ira bien.  Cette chanson parle d'elle-même.
Malgré tout je n'ai pas perdu confiance en la vie...et je la trouve quand même belle, incompréhensible par moment, mais tout de même belle.  Ce n'est pas exactement la chanson d'Ophélie, seulement une partie, mais dans les circonstances c'est cette partie que j'ai envie d'entendre.

Mon emploi du temps et ma liste de chose à faire semblent tout droit sorties d'une autre dimension: vivre la vie et s'occuper de la mort...je vis présentement et continuellement des contradictions : sentir mon bébé bouger dans mon ventre pendant qu'Ophélie s'étouffe en prenant son biberon...acheter des cadeaux de Noël et commander l'urne pour Ophélie...planifier une naissance et organiser des funérailles...encourager Jacob à être de plus en plus autonome tout en lui expliquant ce qu'est la mort...parler du transport d'Ophélie pour l'autopsie en revenant de regarder la parade du père noël, vivre la vie de ma fille en parlant de sa mort...David et moi sommes rendu à un niveau de réalisme inquiétant pour un non-initié, et troublant même pour nous par instant.  Nous allons bien...évidemment fatigué car tant d'émotions intenses...mais la vie suit son cours.  J'ai la chance d'avoir un amoureux fantastique, qui comble tous ses rôles à merveille (sauf pour la compréhension de l'utilité d'un panier à linge sale et autres petits détails semblables)...et malgré notre lots de contradictions quotidiennes, je sais qu'on avance ensemble et dans la même direction.  C'est ensemble que l'on écoutera Ophélie respirer...et c'est ensemble que l'on pleurera le silence. 

Dansons, vivons et aimons-nous sur tous les airs de musique possibles et inimaginables...ainsi-va la vie ! ps: J'adore la voix de Leonard Cohen.
Parce que c'est simplement ce que j'ai envie de te dire...
 
 Parce que c'est simplement ce que je ressens...

mercredi 16 novembre 2011

On se prépare...elle nous prépare

Ophélie ne va pas très bien.  Depuis quelques jours les sécrétions ont augmentées (encore!), et ce malgré les antibiotiques qui se terminaient dimanche.  Les poumons de cocotte sont remplis de sécrétions et elle tousse beaucoup, réussissant parfois à se dégager pour quelques minutes...le temps de s'endormir si elle est chanceuse.  Lorsqu'elle dort elle est bien, mais de plus en plus dérangée par cette affreuse toux...lorsqu'elle dort profondément (aidé de quelques médicaments) elle est encore mieux et peut dormir paisiblement sans tousser pendant quelques heures.  Il n'est pas facile de la voir ainsi inconfortable le jour et particulièrement la nuit.  
Dort bien ma belle...il est tellement agréable de te voir dormir
Le médecin est venu la voir...nous avons beaucoup parlé...David et moi avons de grosses décisions à prendre : est-ce que l'on tente de traiter encore avec des antibiotiques ? Est-ce que l'on tente un médicament qui pourrait diminuer la production de sécrétion, mais qui en réalité ne règlerait pas le problème ni les infections, et pourrait donc ne faire rien du tout ou simplement retarder l'inévitable ?  Est-ce que l'on se concentre exclusivement sur les traitements de confort ?...Ophélie présente plusieurs indices présents en fin de vie : elle ne mange plus, ne boit pas beaucoup, elle a très peu de moment d'éveil calme, son teint semble avoir changé, sa respiration est parfois très rapide et parfois à peine perceptible, elle a de plus en plus de sécrétions...elle nous prépare.  Ce que ça veut dire en terme de temps...on l'ignore...quelques mois, quelques semaines, quelques jours, elle peut tous nous surprendre...mais entre vous et moi, si la progression demeure la même je l'imagine mal dans cet état pendant des mois...et je ne lui souhaite sincèrement pas.  Évidemment que je la garderais avec moi encore très longtemps (même si c'est exigent, ne se le cachons pas), mais je veux qu'elle soit bien...tout simplement, comme le veulent toutes les mères pour leur enfant...et présentement elle n'est pas bien.  Comment prendre une telle décision...on a l'impression que l'on doit la laisser aller, mais il y a toujours cette petite voix agaçante qui questionne tout de même "est-ce qu'on la laisse tomber?"
On sait au fond de notre cœur que nous te donnons le meilleur de nous même...malgré cette petite voix trompeuse
Quoi qu'il en soit, nous devons nous préparer à la mort...ce qu'on appelle le pré-deuil...c'est étrange quand même comme expérience.  Nous avons donc, David et moi, rediscutés de ce que l'on désire pour les funérailles, on a choisi l'urne ne reste qu'à la commander, on s'entend sur ce qu'on voudrait comme environnement et déroulement lorsqu'elle va décéder à la maison,...bref des sujets de conversation pas tellement réjouissants.  On doit préparer Jacob, se préparer soi-même tout en continuant de vivre au quotidien les petits et les grands soucis...mais heureusement également les petites et les grandes joies, car il y en a toujours quelque part.  
Jacob a fait beaucoup de progrès dans la piscine, je suis très fière de toi mon grand, c'est une belle joie !
On doit préparer Jacob, petit bonhomme heureux de 3 ans...le préparer à voir sa sœur disparaitre de son quotidien sans qu'il comprenne vraiment ce qui s'est passé.  J'ai pris le temps de lire sur le deuil chez les enfants et j'ai fait un premier jet de ce qui sera un petit "livret" illustré de 5 pages expliquant à Jacob ce qui s'en vient...j'aurais préféré préparer des décorations de Noël, mais ainsi-soit-il.  J'ai donc une version dans laquelle j'écris "Ophélie va mourir" et une autre dans laquelle j'ai du écrire les difficiles mots " Ophélie est morte"....je n'aime pas écrire ces mots (et vous n'aimez probablement pas les lire).  J'aimerais tellement éviter à Jacob ces émotions complexes qui s'en viennent, mais en même temps il deviendra l'homme qu'il sera parce qu'il aura eu une petite sœur prénommée cocotte d'amour et qu'il aura été son grand frère...un excellent grand frère.   
Jacob raconte une histoire à sa petite sœur
Je ne sais quoi penser lorsque je regarde ma petite fille dormir dans mes bras, après tout elle peut être parmie nous encore quelques mois...ou quelques heures.  Sommes-nous rendus froids et insensibles pour être capable de continuer de sourire malgré tout ?  Je trouve que je vais bien, je ne ressens pas de grand refoulement au fond de moi...et parfois je me demande si c'est normal d'aller quand même bien (précisons que je ne dis pas que je suis au summum de l'échelle du bonheur, je vais bien)...j'ai souvent l'impression que les gens autour de moi en sont déroutés, qu'ils préfèreraient que je sois effondrée, plus souvent la larme à l’œil ou carrément en petite boule au fond de mon lit.  Je suis fatiguée...je suis triste...j'ai peur...je pleure lorsque j'en ressens le besoin et je fais la boule dans mon lit si c'est nécessaire...mais quelque chose me tient debout:  on a choisi de vivre la vie d'Ophélie et elle est encore vivante...J'ai parfois l'impression de vivre dans un monde parallèle, un peu irréel par rapport à la "normalité", mais avec un tel réalisme que ça en est troublant.  Ophélie a ouvert notre esprit, a modifié nos perceptions et nos valeurs, a redéfini ce qui était vraiment important pour nous...nous devons maintenant apprendre à intégrer tout ça dans le quotidien, car la vie continue et c'est maintenant qu'elle se vit.
Magnifique Ophélie...
Ce qu'on a décidé ?...on a choisi de prioriser Ophélie...on s'est demandé ce qu'elle choisirait si elle avait conscience de la situation...Ophélie ne traite pas d'information au niveau cognitif, mais elle ressent les inconforts physiologiques.  On va s'assurer qu'elle est confortable à chaque instant...on va laisser les choses aller et on verra bien ce qui adviendra demain...et le jour suivant...et l'autre...un jour à la fois...avec tristesse évidemment...mais avec amour.
L'amour face à un coucher de soleil...le soleil disparaît de notre vue, mais l'amour demeure dans notre vie...toujours.

mardi 8 novembre 2011

2 petites minutes de nouvelles

Un petit deux minutes...quelques mots pour vous donner des nouvelles...les antibiotiques semblent aider à apaiser tranquillement les symptômes du rhume.  Ophélie a encore beaucoup de sécrétions et tousse souvent, mais elle n'a pas fait de fièvre depuis samedi dernier.  On ne peut que constater que la respiration de cocotte est encore rapide...c'est intermittent...la fréquence respiration moyenne est plus rapide que la semaine dernière.  Elle dort beaucoup le jour, probablement fatiguée de respirer.  Ophélie n'a pas mangé de purée depuis mercredi dernier, seulement du lait et pas en très grande quantité, entre 10oz et 16oz par jour...elle prend également plus de temps pour boire et s'étouffe plus souvent, mais il faut prendre en considération qu'elle a encore des sécrétions, ce qui complexifie la tâche...et lorsqu'on est malade on a également moins d’appétit...et on s'entend qu'en plus d'avoir aucune dépense énergétique, elle ne manque pas d'apport calorique avec les belles joues qu'elle a !
La petite poupée joufflue à maman
Ophélie va nettement mieux que la semaine dernière...mais elle n'est pas revenue au niveau de "l'avant-rhume".  Comme après chaque virus, elle en ressort un peu plus affaiblie.  Je crois qu'elle se remettra de ce rhume...mais plus fragile qu'avant, des médicaments en plus et des parents très conscients qu'elle peut nous quitter dès le prochain petit virus...et hors de question de la mettre dans un aquarium, après tout elle n'a qu'une seule vie à vivre et c'est entourée d'amour qu'elle la vivra !  Un petit deux minutes pour rassurer tous les "amis" virtuels de notre chère Ophélie...nous allons bien...les nuits sont meilleures...on prend une chose à la fois...et elle est aimée intensément à chaque minute qui passe !
Jacob fait faire le poisson à sa petite sœur...

vendredi 4 novembre 2011

Le rhume de l'amour

Jeudi 3 novembre
La nuit dernière fut difficile...très difficile...David et moi avons tous les deux pensé que ça y était, qu'elle nous quittait.  Elle est encore avec nous aujourd'hui, pas au meilleur de sa forme...mais son petit cœur tient le coup en mettant le mien à l'épreuve.  Sommes-nous prêts ? non...et je crois que jamais nous le serons.  Nous avons hâte de passer à autre chose...c'est une situation lourde à porter...mais peu importe le moment, on sait que ce sera un choc énorme et une montagne immense à traverser.  Sa capacité respiratoire diminue...et une vilaine infection n'aide pas du tout les choses : respiration rapide et parfois ardue, fièvre intermittente grimpant à 40.1 ce matin, inconfort et douleur, agitation motrice et beaucoup de tension musculaire...on fait ce qu'on peut pour la soulager, mais la nuit dernière ni l'ativan, ni la morphine ne semblait l'aider...ou c'est nous qui trouvions le temps interminable en attendant que ça fasse effet .  Le temps passe si lentement lorsque notre bébé n'est pas bien.  
Le temps (image internet, car mon cadran est beaucoup moins joli en photo)
 Aujourd'hui elle a dormi toute la journée...ne se réveillant pour boire qu'à 16hr pour la première fois de la journée et c'est avec insistance de ma part qu'elle n'a bu que 5 oz.  Ce soir elle est un peu agitée...la respiration s’accélère en même temps que la noirceur s'accentue à l'extérieur...je redoute la nuit qui vient.  Elle a commencé a tousser, ou s'étouffer, et elle a de plus en plus de sécrétions...un simple rhume a des effets tellement grands sur notre cocotte...un petit virus probablement transmis dans un baiser...un rhume de l'amour comme dirait cette chère mamie.
Qu'il est doux de t'embrasser ma cocotte !!
Vendredi 4 novembre
La nuit dernière fut meilleure que la précédente...en fait elle fut différente .  Ophélie a beaucoup de sécrétion et des pics de fièvre à 40 surgissent de temps à autre.  Elle tousse, se racle la gorge pour tenter de se dégager de ces encombrantes sécrétions...on croirait entendre une personne âgée, les bronches abimées, qui tousse un mouchoir à la main...sauf que c'est de mon bébé que vient ce son et ce sont mes mains qui essuie sa petite bouche en cœur.  On a débuté des antibiotiques ce matin...c'est le moment, tout le monde, de se croiser les doigts et les orteils...on souhaite que...on souhaite quoi ?...on souhaite que peu importe ce qui arrivera Ophélie sera le plus confortable possible...je crois que c'est le bon souhait à faire.  Allez ! vous attendez quoi pour vous croisez les orteils ?

Ophélie peut demeurer avec nous encore longtemps, mais elle peut aussi partir à tout instant...je peux l'accompagner encore longtemps, mais j'ignore comment j'arriverai à la laisser partir à cet instant.  On sait ce qui peut arriver...on sait quoi faire si ça arrive...mais tous les plans du monde ne peuvent enlever la douleur qui va nous envahir.  Notre cocotte a connue de meilleure journée...heureusement  !  Nous avons la chance de vivre de merveilleux moments avec elle, et encore aujourd'hui la tenir tout contre moi et sentir sa respiration est d'une valeur inestimable.  J'ignore de quoi sera fait demain, mais je sais qu'aujourd'hui j'ai envie d'une petite sieste collé-collé avec ma fille...et peut-être même d'une trempette dans le spa...ou simplement de la regarder dormir...aujourd'hui j'ai envie de vivre minute par minute avec ma belle Ophélie. 
Qu'il est agréable de te voir dormir ainsi...paisiblement...