Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

lundi 28 novembre 2011

Cri du coeur

Je trouve malheureusement peu de temps et d'énergie pour écrire...ce qui me manque terriblement...mais rappelez-vous qu'un vieux dicton dit : pas de nouvelles, bonnes nouvelles !...évidemment on s'entend que c'est relatif une bonne nouvelle, mais il suffit de savoir que l'on fait tout en notre pouvoir pour que cocotte soit la plus confortable possible.  On tente de l'écouter avec notre cœur et de suivre ses instructions...ce soir on va diminuer la quantité de lait qu'elle prend (quantité déjà très petite, 6oz par jour) et valider si elle a soif ou si c'est maman qui insiste un peu (pas facile de se convaincre qu'il est normal de ne plus ressentir la faim et la soif...).  Le fait de moins boire le soir va probablement la déshydrater, ce qui peut aider ses sécrétions la nuit, donc diminuer ses inconforts nocturnes, et faire en sorte qu'elle pourrait boire plus le jour (si elle a soif évidemment...).  On vit donc un jour à la fois...en attendant voici quelques images d'un très beau moment de la semaine dernière : la première neige !!
Un petit homme heureux de la première neige

Cocotte qui fait la sieste pendant que maman et Jacob jouent dans la neige

Jacob fait également la sieste...sauf que ça a duré seulement le temps d'une photo !
Le nouvel ami de Jacob...qui s'est volatilisé...laissant sur le sol une carotte solitaire et un Jacob tristounet


 Certaines minutes sont donc très belles...et d'autres plus difficiles...ainsi va la vie.  Bébé Adam s'active dans mon ventre et me rappelle sans cesse que la vie continue...merci petit homme.  C'est donc du fond de mon cœur, du fond de mon âme, que j'ai envie de crier au monde entier à quel point j'aime ma petite Ophélie et mon grand Jacob...voilà qui est fait !

lundi 21 novembre 2011

Musique, Respiration et contradictions

J'écoute, depuis la semaine dernière et Ophélie à mes côté, beaucoup de chansons sur YouTube...certaines très tristes et d'autres plus ensoleillées...certaines me font pleurer et d'autres pouffer de rire...j'écoute certaines d'entre elles à répétition alors que je suis incapable d'en terminer d'autres.  Mon père travaille présentement à un diaporama de photos de notre cocotte d'amour et j'explore différents types de musique, me demandant quel ton prendra ce merveilleux souvenir...écouter de la musique aide à laisser passer certaines émotions (parfois même assez intensément) et facilite certaines réflexions.  Quoi qu'il en soit, c'est la musique qui accompagnera mes mots aujourd'hui...et non des photos...pas nécessairement les plus grands classiques ou mes favoris, mais certaines chansons de circonstance....commençons par les plus tristes, après on pourra se réchauffer le cœur.     

J'ai découvert cette chanson il y a quelque temps, peu de chansons expriment ce qu'un proche peut vivre à l'approche de la mot d'une personne aimée...alors je la partage, même si je ne peux pas dire que c'est exactement ce que je ressens...mais à force de me lire vous devez commencez à me connaitre !
 
Je vous averti que la chanson suivante est difficile...personnellement je n'arrive pas à l'écouter au complet...mais elle exprime tellement bien certaines des choses les plus difficiles quand on perd un enfant, pas pour rien que je n'arrive pas à l'écouter au complet.
Lorsque j'ai débuté l'écriture de ce blog je déplorais le tabou entourant la mort chez les enfants et le fait que c'était très peu présent dans les différents média.  Récemment, une chanson a fait son apparition pour parler des parents endeuillés...merci Linda Lemay pour ce beau texte. 

Quel est, selon vous, le plus beau son du monde ?...la respiration d'Ophélie.  J'admets qu'elle pourrait être plus claire et plus fluide par moment...mais d'entendre ces frétillements et grésillements est le son qui me procure la plus grande joie, quelle que soit l'heure du jour ou de la nuit.  Je redoute ce silence, ce long silence qui s'installera dans mes oreilles...mais en attendant je me délecte de ses roucoulements, de sa respiration.  Ophélie prend maintenant plus de médication pour le confort le jour et la nuit (on ne traite pas l'infection)...pour l'instant les ativan semble l'aider à être bien, à dormir souvent paisiblement.  Lorsqu'elle se réveille, lorsqu'elle est inconfortable...on peut malheureusement entendre cette affreuse toux,  le roulement des sécrétions qu'elle n'arrive pas à faire sortir (ni avec l'aide de la machine à succion)...mais heureusement que dans un 24hrs elle a beaucoup plus de belles minutes que de mauvaises minutes.  Parfois on a même l'impression qu'elle va mieux...elle a même bu 11 oz de lait hier, une augmentation de 2-3 oz par rapport aux journées précédentes...va-t-elle mieux ? je l'ignore.  Est-ce que le fait de dormir plus et mieux affecte son état général ?  Est-ce que les infections diminuent en intensité ? Aucune idée...mais ce que je sais c'est qu'elle est stable, plus confortable, en général, qu'elle ne l'était la semaine dernière...et c'est l'essentiel pour le moment.

Un jour à la fois...tout ira bien.  Cette chanson parle d'elle-même.
Malgré tout je n'ai pas perdu confiance en la vie...et je la trouve quand même belle, incompréhensible par moment, mais tout de même belle.  Ce n'est pas exactement la chanson d'Ophélie, seulement une partie, mais dans les circonstances c'est cette partie que j'ai envie d'entendre.

Mon emploi du temps et ma liste de chose à faire semblent tout droit sorties d'une autre dimension: vivre la vie et s'occuper de la mort...je vis présentement et continuellement des contradictions : sentir mon bébé bouger dans mon ventre pendant qu'Ophélie s'étouffe en prenant son biberon...acheter des cadeaux de Noël et commander l'urne pour Ophélie...planifier une naissance et organiser des funérailles...encourager Jacob à être de plus en plus autonome tout en lui expliquant ce qu'est la mort...parler du transport d'Ophélie pour l'autopsie en revenant de regarder la parade du père noël, vivre la vie de ma fille en parlant de sa mort...David et moi sommes rendu à un niveau de réalisme inquiétant pour un non-initié, et troublant même pour nous par instant.  Nous allons bien...évidemment fatigué car tant d'émotions intenses...mais la vie suit son cours.  J'ai la chance d'avoir un amoureux fantastique, qui comble tous ses rôles à merveille (sauf pour la compréhension de l'utilité d'un panier à linge sale et autres petits détails semblables)...et malgré notre lots de contradictions quotidiennes, je sais qu'on avance ensemble et dans la même direction.  C'est ensemble que l'on écoutera Ophélie respirer...et c'est ensemble que l'on pleurera le silence. 

Dansons, vivons et aimons-nous sur tous les airs de musique possibles et inimaginables...ainsi-va la vie ! ps: J'adore la voix de Leonard Cohen.
Parce que c'est simplement ce que j'ai envie de te dire...
 
 Parce que c'est simplement ce que je ressens...

mercredi 16 novembre 2011

On se prépare...elle nous prépare

Ophélie ne va pas très bien.  Depuis quelques jours les sécrétions ont augmentées (encore!), et ce malgré les antibiotiques qui se terminaient dimanche.  Les poumons de cocotte sont remplis de sécrétions et elle tousse beaucoup, réussissant parfois à se dégager pour quelques minutes...le temps de s'endormir si elle est chanceuse.  Lorsqu'elle dort elle est bien, mais de plus en plus dérangée par cette affreuse toux...lorsqu'elle dort profondément (aidé de quelques médicaments) elle est encore mieux et peut dormir paisiblement sans tousser pendant quelques heures.  Il n'est pas facile de la voir ainsi inconfortable le jour et particulièrement la nuit.  
Dort bien ma belle...il est tellement agréable de te voir dormir
Le médecin est venu la voir...nous avons beaucoup parlé...David et moi avons de grosses décisions à prendre : est-ce que l'on tente de traiter encore avec des antibiotiques ? Est-ce que l'on tente un médicament qui pourrait diminuer la production de sécrétion, mais qui en réalité ne règlerait pas le problème ni les infections, et pourrait donc ne faire rien du tout ou simplement retarder l'inévitable ?  Est-ce que l'on se concentre exclusivement sur les traitements de confort ?...Ophélie présente plusieurs indices présents en fin de vie : elle ne mange plus, ne boit pas beaucoup, elle a très peu de moment d'éveil calme, son teint semble avoir changé, sa respiration est parfois très rapide et parfois à peine perceptible, elle a de plus en plus de sécrétions...elle nous prépare.  Ce que ça veut dire en terme de temps...on l'ignore...quelques mois, quelques semaines, quelques jours, elle peut tous nous surprendre...mais entre vous et moi, si la progression demeure la même je l'imagine mal dans cet état pendant des mois...et je ne lui souhaite sincèrement pas.  Évidemment que je la garderais avec moi encore très longtemps (même si c'est exigent, ne se le cachons pas), mais je veux qu'elle soit bien...tout simplement, comme le veulent toutes les mères pour leur enfant...et présentement elle n'est pas bien.  Comment prendre une telle décision...on a l'impression que l'on doit la laisser aller, mais il y a toujours cette petite voix agaçante qui questionne tout de même "est-ce qu'on la laisse tomber?"
On sait au fond de notre cœur que nous te donnons le meilleur de nous même...malgré cette petite voix trompeuse
Quoi qu'il en soit, nous devons nous préparer à la mort...ce qu'on appelle le pré-deuil...c'est étrange quand même comme expérience.  Nous avons donc, David et moi, rediscutés de ce que l'on désire pour les funérailles, on a choisi l'urne ne reste qu'à la commander, on s'entend sur ce qu'on voudrait comme environnement et déroulement lorsqu'elle va décéder à la maison,...bref des sujets de conversation pas tellement réjouissants.  On doit préparer Jacob, se préparer soi-même tout en continuant de vivre au quotidien les petits et les grands soucis...mais heureusement également les petites et les grandes joies, car il y en a toujours quelque part.  
Jacob a fait beaucoup de progrès dans la piscine, je suis très fière de toi mon grand, c'est une belle joie !
On doit préparer Jacob, petit bonhomme heureux de 3 ans...le préparer à voir sa sœur disparaitre de son quotidien sans qu'il comprenne vraiment ce qui s'est passé.  J'ai pris le temps de lire sur le deuil chez les enfants et j'ai fait un premier jet de ce qui sera un petit "livret" illustré de 5 pages expliquant à Jacob ce qui s'en vient...j'aurais préféré préparer des décorations de Noël, mais ainsi-soit-il.  J'ai donc une version dans laquelle j'écris "Ophélie va mourir" et une autre dans laquelle j'ai du écrire les difficiles mots " Ophélie est morte"....je n'aime pas écrire ces mots (et vous n'aimez probablement pas les lire).  J'aimerais tellement éviter à Jacob ces émotions complexes qui s'en viennent, mais en même temps il deviendra l'homme qu'il sera parce qu'il aura eu une petite sœur prénommée cocotte d'amour et qu'il aura été son grand frère...un excellent grand frère.   
Jacob raconte une histoire à sa petite sœur
Je ne sais quoi penser lorsque je regarde ma petite fille dormir dans mes bras, après tout elle peut être parmie nous encore quelques mois...ou quelques heures.  Sommes-nous rendus froids et insensibles pour être capable de continuer de sourire malgré tout ?  Je trouve que je vais bien, je ne ressens pas de grand refoulement au fond de moi...et parfois je me demande si c'est normal d'aller quand même bien (précisons que je ne dis pas que je suis au summum de l'échelle du bonheur, je vais bien)...j'ai souvent l'impression que les gens autour de moi en sont déroutés, qu'ils préfèreraient que je sois effondrée, plus souvent la larme à l’œil ou carrément en petite boule au fond de mon lit.  Je suis fatiguée...je suis triste...j'ai peur...je pleure lorsque j'en ressens le besoin et je fais la boule dans mon lit si c'est nécessaire...mais quelque chose me tient debout:  on a choisi de vivre la vie d'Ophélie et elle est encore vivante...J'ai parfois l'impression de vivre dans un monde parallèle, un peu irréel par rapport à la "normalité", mais avec un tel réalisme que ça en est troublant.  Ophélie a ouvert notre esprit, a modifié nos perceptions et nos valeurs, a redéfini ce qui était vraiment important pour nous...nous devons maintenant apprendre à intégrer tout ça dans le quotidien, car la vie continue et c'est maintenant qu'elle se vit.
Magnifique Ophélie...
Ce qu'on a décidé ?...on a choisi de prioriser Ophélie...on s'est demandé ce qu'elle choisirait si elle avait conscience de la situation...Ophélie ne traite pas d'information au niveau cognitif, mais elle ressent les inconforts physiologiques.  On va s'assurer qu'elle est confortable à chaque instant...on va laisser les choses aller et on verra bien ce qui adviendra demain...et le jour suivant...et l'autre...un jour à la fois...avec tristesse évidemment...mais avec amour.
L'amour face à un coucher de soleil...le soleil disparaît de notre vue, mais l'amour demeure dans notre vie...toujours.

mardi 8 novembre 2011

2 petites minutes de nouvelles

Un petit deux minutes...quelques mots pour vous donner des nouvelles...les antibiotiques semblent aider à apaiser tranquillement les symptômes du rhume.  Ophélie a encore beaucoup de sécrétions et tousse souvent, mais elle n'a pas fait de fièvre depuis samedi dernier.  On ne peut que constater que la respiration de cocotte est encore rapide...c'est intermittent...la fréquence respiration moyenne est plus rapide que la semaine dernière.  Elle dort beaucoup le jour, probablement fatiguée de respirer.  Ophélie n'a pas mangé de purée depuis mercredi dernier, seulement du lait et pas en très grande quantité, entre 10oz et 16oz par jour...elle prend également plus de temps pour boire et s'étouffe plus souvent, mais il faut prendre en considération qu'elle a encore des sécrétions, ce qui complexifie la tâche...et lorsqu'on est malade on a également moins d’appétit...et on s'entend qu'en plus d'avoir aucune dépense énergétique, elle ne manque pas d'apport calorique avec les belles joues qu'elle a !
La petite poupée joufflue à maman
Ophélie va nettement mieux que la semaine dernière...mais elle n'est pas revenue au niveau de "l'avant-rhume".  Comme après chaque virus, elle en ressort un peu plus affaiblie.  Je crois qu'elle se remettra de ce rhume...mais plus fragile qu'avant, des médicaments en plus et des parents très conscients qu'elle peut nous quitter dès le prochain petit virus...et hors de question de la mettre dans un aquarium, après tout elle n'a qu'une seule vie à vivre et c'est entourée d'amour qu'elle la vivra !  Un petit deux minutes pour rassurer tous les "amis" virtuels de notre chère Ophélie...nous allons bien...les nuits sont meilleures...on prend une chose à la fois...et elle est aimée intensément à chaque minute qui passe !
Jacob fait faire le poisson à sa petite sœur...

vendredi 4 novembre 2011

Le rhume de l'amour

Jeudi 3 novembre
La nuit dernière fut difficile...très difficile...David et moi avons tous les deux pensé que ça y était, qu'elle nous quittait.  Elle est encore avec nous aujourd'hui, pas au meilleur de sa forme...mais son petit cœur tient le coup en mettant le mien à l'épreuve.  Sommes-nous prêts ? non...et je crois que jamais nous le serons.  Nous avons hâte de passer à autre chose...c'est une situation lourde à porter...mais peu importe le moment, on sait que ce sera un choc énorme et une montagne immense à traverser.  Sa capacité respiratoire diminue...et une vilaine infection n'aide pas du tout les choses : respiration rapide et parfois ardue, fièvre intermittente grimpant à 40.1 ce matin, inconfort et douleur, agitation motrice et beaucoup de tension musculaire...on fait ce qu'on peut pour la soulager, mais la nuit dernière ni l'ativan, ni la morphine ne semblait l'aider...ou c'est nous qui trouvions le temps interminable en attendant que ça fasse effet .  Le temps passe si lentement lorsque notre bébé n'est pas bien.  
Le temps (image internet, car mon cadran est beaucoup moins joli en photo)
 Aujourd'hui elle a dormi toute la journée...ne se réveillant pour boire qu'à 16hr pour la première fois de la journée et c'est avec insistance de ma part qu'elle n'a bu que 5 oz.  Ce soir elle est un peu agitée...la respiration s’accélère en même temps que la noirceur s'accentue à l'extérieur...je redoute la nuit qui vient.  Elle a commencé a tousser, ou s'étouffer, et elle a de plus en plus de sécrétions...un simple rhume a des effets tellement grands sur notre cocotte...un petit virus probablement transmis dans un baiser...un rhume de l'amour comme dirait cette chère mamie.
Qu'il est doux de t'embrasser ma cocotte !!
Vendredi 4 novembre
La nuit dernière fut meilleure que la précédente...en fait elle fut différente .  Ophélie a beaucoup de sécrétion et des pics de fièvre à 40 surgissent de temps à autre.  Elle tousse, se racle la gorge pour tenter de se dégager de ces encombrantes sécrétions...on croirait entendre une personne âgée, les bronches abimées, qui tousse un mouchoir à la main...sauf que c'est de mon bébé que vient ce son et ce sont mes mains qui essuie sa petite bouche en cœur.  On a débuté des antibiotiques ce matin...c'est le moment, tout le monde, de se croiser les doigts et les orteils...on souhaite que...on souhaite quoi ?...on souhaite que peu importe ce qui arrivera Ophélie sera le plus confortable possible...je crois que c'est le bon souhait à faire.  Allez ! vous attendez quoi pour vous croisez les orteils ?

Ophélie peut demeurer avec nous encore longtemps, mais elle peut aussi partir à tout instant...je peux l'accompagner encore longtemps, mais j'ignore comment j'arriverai à la laisser partir à cet instant.  On sait ce qui peut arriver...on sait quoi faire si ça arrive...mais tous les plans du monde ne peuvent enlever la douleur qui va nous envahir.  Notre cocotte a connue de meilleure journée...heureusement  !  Nous avons la chance de vivre de merveilleux moments avec elle, et encore aujourd'hui la tenir tout contre moi et sentir sa respiration est d'une valeur inestimable.  J'ignore de quoi sera fait demain, mais je sais qu'aujourd'hui j'ai envie d'une petite sieste collé-collé avec ma fille...et peut-être même d'une trempette dans le spa...ou simplement de la regarder dormir...aujourd'hui j'ai envie de vivre minute par minute avec ma belle Ophélie. 
Qu'il est agréable de te voir dormir ainsi...paisiblement...

mardi 1 novembre 2011

Bébé se dévoile

C'était ce matin le moment tant attendu : l'échographie détaillée au Royal Victoria...Je ne vous ferai pas languir par d'inutiles bavardages car j'imagine que vous êtes presque aussi curieux que nous l'étions.  La nouvelles sont bonnes et décevantes à la fois.  Peut-être en fait que nos attentes étaient trop élevées face à ce rendez-vous...mais la nature nous a rappelé à l'ordre : rien n'est simple dans la création de la vie.  Je suis donc à 20 semaines et le médecin nous a rassuré en nous disant que tout est correct dans le développement du bébé pour ce stade de la grossesse...par contre il a gâté ce moment en ajoutant que c'est trop tôt à 20 semaines pour dire que son cerveau sera tout bien formé.  C'est donc des sentiments ambivalents qui nous habitent...on est fou de joie de savoir que petit bébé est correct, que son cerveau est un beau cerveau complet de 20 semaines...et en même temps on se retrouve encore une fois sur la case départ : dans le fond on ne sait pas et personne ne se prononcera.  Puisqu'il est impensable que nous survivions dans ce contexte de stress et d'inquiétudes, nous tentons de nous concentrer sur l'important : aujourd'hui bébé va bien, son développement est correct et son cerveau est bien formé...on verra dans 4 semaines.  En effet, j'aurai des échographie aux 4 semaines afin de suivre l'évolution de ce tout-petit...et très probablement une résonance magnétique fœtal.  
Moi, à l'inscription...j'avais un peu très hâte à la suite !!...malheureusement avec la fébrilité du moment nous avons oublié de prendre des photos dans la salle d'échographie.
''autre question que vous vous posez est évidemment ce qui se cache entre les deux jambes de ce bébé...est-ce que David devra repeindre la chambre qui était prévue pour Ophélie ? est-ce que je donne les vêtements de fille ou ceux de garçon ?  Est-ce que Jacob devra partager ses dinosaures et ses autos ou devra-t-il prendre le thé avec sa petite sœur et ses barbies ?...*roulements de tambours*...à tes pinceaux mon amour, c'est un garçon !  Un autre magnifique petit prince...et je lui prédis déjà de belles joues comme son frère et sa sœur : on est les spécialistes des bébés à joues.  
Cet Hôpital est superbe extérieurement...si on arrive à le trouver et à se stationner évidemment.  Nous avons été très chanceux, presque à côté de la porte.  On peut voir David qui donne les nouvelles aux grands-mamans à notre sortie :)
Je n'ai malheureusement pas de photos de bébé...j'ignore si j'ai oublié de les prendre ou s'ils n'en donnent simplement pas à cet hôpital.  Je vais téléphoner demain pour m'informer si des photos existent et si on peut me les poster...j'étais vraiment triste de ne pas en avoir, mais dans le fond ce n'est pas ce qui est important (merci David de me ramener à l'essentiel quand mes émotions s'emballent)...et on y retourne dans 4 semaines.  Vous devez donc me croire sur parole : il est déjà tellement mignon.  Nous avons vu de magnifiques images de son visage, de son profil, de ses petits pieds et de ses menottes...il a un petit nez comme son grand frère et un grand cœur comme sa grande sœur.  Quoi que l'on se réserve le droit de changer d'idée...si la tendance se maintien, le plus vieux prénom du monde sera attribué à ce petit être déjà tant aimé et marquera ainsi le début d'une nouvelle vie.  Grosse bise à toi...très cher Adam.