Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

jeudi 28 juillet 2011

Des vacances constructives

Les vacances de la construction...quel bonheur d'avoir David à la maison avec nous !  On ne peut pas dire que le début des vacances ait été très tranquille puisqu'il a commencé le cabanon et que la compagnie d'excavation est venue faire notre muret de pierre dans la cour.  Mon terrain est maintenant protégé de l’érosion causée par l'eau (le Richelieu va devoir travailler fort pour envahir ma cour)...mais ma cour arrière est un véritable champs de bataille...résultat Jacob pourra jouer dans la terre et la boue jusqu'à ce que nous trouvions le moyen de tourber ($$), c'est-à-dire pas avant le printemps prochain.  Ouf...beaucoup de lavage en perspective !  Nous sommes donc dans les rénovations...la prochaine étape après le cabanon sera de faire une nouvelle pièce à la maison: quelle joie de voir ses projets se concrétiser (encore plus quand la facture est plus petite que la soumission de départ).
L’inondation aura quand même amené des éléments positifs
Puisqu'il est quand même important de profiter du temps en famille qui nous est alloué, hier on a fait une pause de marteau et on est allé au zoo.  Une belle journée avec des amis à voir les petits (et les grands) s'émerveiller devant les animaux.  De la petite souris au gros éléphant, Jacob ne cesse de nous énumérer ses découvertes de la journée...agrémenté d'une tonne de détails dont que je comprend environ la moitié (il s'est inventé un langage depuis quelque temps).  J'ai passé une très belle journée, même si j'ai l'impression d'être incapable de le montrer.  J'ignore si c'est la fatigue ou les hormones, mais c'est comme si mon corps était trop fatigué pour actualiser l'émotion que je ressens.  Heureusement, j'ai pu me reposer un peu en compagnie d'Ophélie lorsque nous sommes traversé à amazoo...pendant que tout le monde jouait dans l'eau, nous nous sommes étendu sur la plage, à l'ombre d'un palmier : le paradis.  Ce qui est bien avec Ophélie, c'est qu'elle n'a pas besoin que j'exprime ce que je ressens, je crois qu'elle le sait instinctivement, comme si nous étions étroitement connectée.  Ce qui est sur, c'est que Jacob, lui, est bel et bien capable d'exprimer ce qu'il ressent (parfois un peu trop même)...et on a vu beaucoup de joie dans ses yeux et dans ses fossettes durant notre escapade au zoo.  
Qui dit zoo pendant les vacances de la construction, dit évidemment un bon bain de foule.  Je crois avoir atteint un niveau supérieur en conduite de poussette, j'ai même réussi à ne pas accrocher personne derrière les mollets !  Qui dit foule, dit par conséquent beaucoup de yeux et donc beaucoup de regards...depuis quelques temps les regards et les remarques chuchotées commencent à me déranger.  Notre cocotte a vieillie et le temps où elle passait inaperçue est révolu.  Endormie, elle fait parler de ses rondeurs et lorsqu'elle est réveillée, son regard vide et son inactivité entraînent plusieurs regards qui dérangent la maman pleines d'hormones que je suis.  Je déteste surprendre des gens pointer Ophélie du doigt et chuchoter quelques mots à l'oreille de leur voisin...mais je dois m'adapter car ce n'est ni la première fois et certainement pas la dernière fois qu'Ophélie va attirer l'attention...et de toute façon peut-être que quelque unes de ces personnes chuchotaient à quel point elle était jolie.  Il serait plausible de penser que la fatigue et les hormones déforment parfois ma perception des comportements non-verbaux des inconnus...ce serait plausible, mais je suis plutôt douée habituellement à ce niveau.  Cette réalité fait maintenant partie de notre quotidien et on va continuer encore et encore d'aller là où bon nous semble...même si les petits cris et les étouffements dérangent 2-3 personnes autour de nous au restaurant...s'ils savaient à quel point ça nous dérange encore plus que eux...s'ils savaient...mais ils ne savent pas alors je ne peux pas leur reprocher ce que j'ai surement déjà fait avant qu'Ophélie m'apprenne à vivre.
 Quoi qu'il en soit, ce fût une magnifique journée qui a réussie à vider complètement toutes mes réserves d'énergie...résultat : aujourd'hui je fais la sieste en même temps que Jacob et au diable le ramassage, lavage et autres "age" désagréables...pendant que super David sera juché dans les airs pour terminer la toiture du cabanon (j'adore ce partage des tâches).  Une belle sieste avec ma douce Ophélie, je dois avouer que c'est un bonheur difficile à égaler.   
Voyez comme il est irrésistible de se glisser doucement à ses côtés...voici la raison de l'espacement des messages sur mon blog: la sieste est une activité que j'ai du ajouter à mon horaire...c'est presque mon seul symptôme de grossesse alors je n'ai pas a me plaindre...être obligé de me coucher avec cette jolie demoiselle : la belle vie !

dimanche 24 juillet 2011

Je voudrais pleurer

Il y a longtemps que je n'ai pas pleuré.  C'est normal? suis-je devenue insensible ?...ça surement pas...mais j'ai la sensation que les choses ne me touchent plus de la même façon...comme si mon cœur s'était doté d'une protection pour ne pas défaillir, un mot de passe pointu pour en activer certaines sections, les sections concernant Ophélie.  Pourtant on ne s'habitue pas aux soins palliatifs...on s'adapte certes, mais on n'accepte pas tout à fait, pas pour son enfant.  Habituellement j'avais des moments de peine, un instant de grands pleurs qui nettoyait les inquiétudes du moment et je repartais plus légère par la suite.  De temps en temps, un court instant, juste suffisamment et pas trop souvent...un bel équilibre entre la joie et la tristesse.  Il s'est passé tellement de choses depuis quelques semaines...tant d'émotions...il me semble que j'aurais besoin d'une belle cascade de larmes, en toute simplicité.  J'ai beau être sensible à l'extrême et pleurer pour des pacotilles (les hormones de grossesse accentuent ce trait naturel), je regarde Ophélie et....je la trouve jolie.  
Il y a certes des moments émouvants...certains instants qui vont droit au cœur.  Avant-hier Ophélie était étendue sur le divan et en me retournant j'ai vu la poussette vide, alors qu'elle est très souvent dedans...l'espace d'une seconde j'ai ressenti le vide en moi, une grande peine, puis je ne suis souvenue où elle était.  Parfois, lorsque Jacob embrasse sa sœur et lui fait des tonnes de câlins...mon cœur s'émeut : David demandait l'autre soir suite à un tel moment " combien de temps il va se souvenir d'elle ?"...elle va tellement lui manquer...et à nous.  La nuit dernière je me suis réveillé et ne l'entendait pas respirer alors qu'elle fait souvent beaucoup de bruit...j'ai imaginé le silence qui régnera dans notre chambre à son départ...Ophélie a une grande place dans notre vie et c'est d'entrevoir le vide qu'elle laissera qui me serre le cœur...mais les larmes ne viennent pas.  J'ai pourtant l'impression de vivre les choses lorsqu'elles surviennent...alors pourquoi cette sensation d'accumulation ?  Je ne me sens pas insensible...mais je constate que je suis davantage observatrice que réactive, comparativement à l'avant Ophélie...le silence et la contemplation ne me dérange plus.  Peut-être est-ce que ça me permet de vivre les choses plus lentement, plus attentivement...plus calmement...et peut-être est-ce que ça explique que je ne sois pas toujours en pleurs (heureusement!).  Peut-être est-ce en regardant les choses de cette façon que je réussis à voir les beautés qui m'entourent et à ne conserver que le bonheur comme façon de vivre ?   
N'empêche que je me trouve un peu étrange.  Il me semble qu'il faudrait que je pleure...c'est tout de même étonnant comme affirmation.  Pleurer fait du bien, pleurer permet de faire un grand ménage...comme un long et profond soupir...une détente du cœur.  Cependant pleurer doit venir spontanément, on ne peut le provoquer, on ne peut pas tromper son cœur.  Si je pleure peu depuis quelques semaines, c'est peut-être que mon cœur n'en a tout simplement pas besoin...et c'est simplement ma tête qui trouve cela inhabituel.  L'éternelle dualité entre le cœur et la tête...la quête de l'équilibre entre ces deux entités...mon cœur a peut-être simplement besoin que je souris et que je cesse de me trouver anormale de ne pas pleurer...j'aurai en masse l'occasion de pleurer lorsqu'il en aura besoin.  Je vais donc écouter mon cœur ...car si j'ai des raisons de pleurer, j'en ai encore plus de sourire.
  

jeudi 21 juillet 2011

Einstein a toujours un mot à dire

C'est à 5h ce matin que la charmante Ophélie a choisie de débuter sa journée (et la mienne par la même occasion).  J'ai bien tenté de la faire patienter, de la coucher avec moi, de lui donner quelques gorgées de lait pour la désaltérée...rien n'y fait mademoiselle veut autre chose...mais quoi ?  Elle a mangé...elle a bu...elle est propre...elle ne semble pas avoir trop chaud...mais pourtant elle gémie encore.  Elle ne se tortille pas, ne pleure pas, ne cri pas...juste ces gémissements répétitifs qui résonnent dans ma tête...je n'aime pas ces gémissements.  Des dents ?...c'est probable...je n'aime pas ne pas savoir.  Albert Einstein disait que "l'imagination est plus importante que le savoir"...il y a tant de choses que j'ignore et j'ai trop d'imagination.  
Lorsqu'il est réveillé, Jacob est toujours le premier arrivé pour venir consoler sa cocotte d'amour et nous signaler en criant " maman cocotte pleure" (répéter la même phrase en criant avec une seconde d'intervalle jusqu'à ce que cocotte soit prise en charge...ouf)
Pourquoi l'instinct maternel ne permet-il pas de lire dans le corps et le cœur de nos enfants pour connaitre instantanément la cause de leur malaise ? Ça serait si simple...si efficace...évidemment trop simple pour que ce soit possible puisque dans la nature tout doit être compliqué.  Albert Einstein disait « La plus belle chose que nous puissions éprouver, c'est le côté mystérieux de la vie. »...heu...non !  Il me semble que présentement, dans ce contexte, il me serait plus agréable de comprendre ce qui dérange ma fille, et ainsi de mieux la soulager, plutôt que d'être émue par le mystère de la vie...il y a un temps pour chaque chose : je suis prête à m'émouvoir pour beaucoup de mystères, mais serait-il possible de comprendre les gémissements de ma fille ? sans rien vouloir enlever au génie d'Albert, je crois qu'il n'avait peut-être pas envisagé cet angle lorsqu'il a prononcé ces mots...pourtant il a eu trois enfants.
Ces jours-ci mademoiselle opte pour le look de l'heure...la belle bedaine au grand air ! 
 Heureusement que ces moments de malaise finissent par se terminer pour ne durer qu'un court moment...même s'ils me paraissent toujours interminables.  Comme si le temps se ralentissait exprès pour me permettre de m'inquiéter de chaque micro seconde de gémissement...quelle "belle" attention de sa part.  Ce qui est rassurant c'est de voir Ophélie s'endormir doucement par la suite...et dormir et encore dormir...comme si elle venait de dépenser une dose massive d'énergie...elle s'endort donc au moment exact où Jacob se réveille en pleine forme d'un air qui semble me dire " hahaha tu pensais vraiment avoir le temps de te recoucher"...c'est dans des moments comme celui-ci que je dois suivre les conseils de monsieur Einstein : "la vie, c'est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre".
Jacob a suffisamment d'énergie pour m'aider (ou m'obliger) à constamment avancer...et un bon cornet au chocolat est un "booster" assuré !  (ps: oui il a du persil sur l'oreille...pour toutes questions, vous adresser à Mamie)
Je dois donc me confesser : j'ai bu deux cafés décaféinés ce matin, il faut ce qu'il faut si on veut avancer. Aahhhh moi qui ne buvait même pas une gorgée de café ou de thé à mes autres grossesses...David disait que je faisais des bébés bio : disons qu'on voit les choses avec une nouvelle perspective.  On s'entend que ce n'est pas quelques cafés décaf qui vont venir mettre ma grossesse à risque...et si on écoutait tout ce qui se dit je n'aurais pas le droit de manger ou de boire grand chose, sans compter le fait que je ne pourrais même pas soulever Ophélie...et c'est hors de question.  Je crois que tout se passera comme cela doit se passer (c'est-à-dire bien)...tant que je trouve mon propre équilibre entre ces trois petites vies qui demandent, à leur façon, de l'énergie à leur maman.  Je ne dois pas laisser les inquiétudes prendre le dessus...pour aucun des trois d'ailleurs...garder le focus sur l'essentiel ici et maintenant...après tout mon ami Einstein ne disait-il pas "je ne pense jamais au futur, il vient bien assez tôt".  Il est notamment intéressant de savoir que le cerveau d'Einstein était porteur d'une malformation : cocasse tout de même.  Peut-être qu'Ophélie a percé tous les secrets de l'univers mais est simplement incapable de nous les faire connaitre! 
J'ignore encore ce qui provoque tes petits gémissements, ma douce Ophélie...mais je sais deux choses c'est que tu es infiniment plus jolie qu'Albert Einstein et que dans les bras de maman tu trouveras toujours le repos...quelle que soit l'heure ! 

mardi 19 juillet 2011

Plaisir et souvenir

Avec Ophélie, la vie est peuplée de petits et de grands plaisirs...j'ai souvent tendance à tenter de mémoriser certains moments, certaines images.  Mon quotidien avec elle est une source de création de souvenirs inestimables.  Il est si important d'amasser des souvenirs, il faudrait que chacun apprenne à les cultiver précieusement comme on le ferait avec une fleur rare, car chaque moment avec nos enfants est plus délicat qu'un champ de fleur....je découvre que l'écriture est pour moi une excellente façon de conserver un souvenir précieux : j'ai donc envie d'écrire sur un moment intime entre Ophélie et moi...d'immortaliser un instant de bonheur que je partage avec elle tous les jours...pour être plus précise tous les soirs entre 8h30 et 11h30 environ.  Je m'installe confortablement sur le sofa, tiré devant l'ordinateur (pour mieux regarder des séries, présentement Fringe, pendant que David le chanceux va se coucher car il se lève tôt), Ophélie la tête sur ma cuisse gauche et les fesses sur le coussin pour ne pas que j'ai mal aux jambes (car elle est vraiment lourde la cocotte)...ainsi je peux d'une main lui donner à boire et mon autre main est libre...exactement comme ceci... 
Pas facile de prendre une photo dans cette position !
 Le plus significatif...le plus touchant...ce que j'aimerais me rappeler toute ma vie...est la sensation de son petit pied dans le mien !  La chaleur qu'elle dégage...les minuscules mouvements de ses orteils.  Ce contact qui parait si anodin est devenu pour moi un geste de réconfort, d'amour, de tendresse et même de sécurité.  Ce petit pied contre le mien est l'un de mes grands plaisirs à classer bien au chaud dans ma boîte à souvenir.
si petit...si précieux.

dimanche 17 juillet 2011

Merci !

Tel un vent de fraicheur qui caresse votre visage en pleine canicule, je désire rafraichir tous les cœurs qui font partis de la vie d'Ophélie de près ou de loin, personnellement ou virtuellement.  Vous n'avez pas idée comme vos commentaires écrits ou verbaux me font chaud au cœur et m'encourage à poursuivre quotidiennement.  Vivre avec Ophélie au jour le jour est une expérience merveilleuse dont je suis reconnaissante, mais on ne se cachera pas que c'est parfois très difficile...et triste.  Se savoir bien entouré, dans notre solitude, est d'une aide considérable...une vague de solidarité, une brise de tendresse...En cette journée de chaleur, pourquoi ne pas se gâter...quelques bonnes nouvelles en vrac devrait faire l'affaire, sinon vous ouvrirez la porte de votre congélateur quelques minutes ça pourrait aider (pour ceux qui comme nous n'ont pas d'air climatisée).
Un beau moment...que je partage avec vous : merci.
J'ai le bonheur de vous annoncer qu'Ophélie fait des nuits superbes depuis 5 nuits d'affilées.  Elle s’endort à une heure très raisonnable pour se réveiller une fois le soleil levé...résultat : je dors !! La première nuit qui a suivie l'augmentation de la médication de soir pour l'épilepsie je n'ai noté aucune différence, mais par la suite elle s'est mise à dormir paisiblement...qu'il est doux de dormir la nuit et de l'entendre respirer tout doucement.  Merci !
Jolie Ophélie...petit bouddha chérie.
Roulement de tambour (...) Je peux affirmer que Jacob est propre !  Depuis lundi dernier il a un score parfait mon grand garçon, et il va sur le pot ou sur la toilette de lui-même pour tous ses besoins...même lorsque l'on est chez une autre personne.  Il a même réussis a faire 1hr de voiture sans s'échapper et ce matin s'est promené au magasin pendant quelques heures sans accidents...je suis tellement fière de lui.  Merci !
Mon champion, mon grand...mon Jacob adoré.
Un de nos projets s'est officialisé aujourd'hui...la commande est passée pour les matériaux qui serviront à nous construire un beau cabanon et aménager une nouvelle pièce dans la maison.  S'il est doux de faire des projets, tellement gratifiant de les mettre en branle et si satisfaisant de les compléter.  J'ai l'impression de faire un pied de nez à la vie : " tu n'as pas voulu qu'on déménage et se construise...hé bien on va être parfaitement bien quand même...et mieux encore ! " Merci !
Notre cabanon sera juste là, devant la clôture...et nous aurons un tout nouveau (et sécuritaire) foyer extérieur !
La vie est souvent un chemin sinueux et montagneux...fait de virages imprévus, de belles montées et de descentes effrayantes...est-ce qu'il serait possible qu'après les descentes à répétition nous serions sur le point de remonter ?...remonter et pouvoir admirer le paysage de notre vie, tel qu'il est rendu aujourd'hui suite à tous nos choix...et avec ce petit bébé qui est en route.  Ce que j'entrevois est magnifique...mais je ne me précipiterai pas car on doit s'habituer graduellement à l'altitude pour ne pas se sentir mal et devoir redescendre rapidement.  Je sais qu'une immense pente nous attend devant et que nous devrons nous reposer quelque temps dans une vallée voisine, mais qui dit vallée, dit qu'une autre magnifique montagne nous attend plus loin...alors un pas à la fois et confiante en l'avenir, je souris à la vie...Merci !
Sous cet angle..à cet instant précis...on dirait qu'elle souris...en tout cas moi je souris de la voir ainsi !

vendredi 15 juillet 2011

La vie en trois temps

Entre deux rebonds, David et moi avons eu une autre nouvelle qui vient s'ajouter dans la recette de notre vie, à notre recette du bonheur.  Une belle nouvelle.  Une nouvelle de vie...une nouvelle vie...quelques cellules sont au travail présentement, se multipliant de minute en minute, pour former ce qui deviendra notre petit dernier.  Un tout minuscule embryon est bien au chaud dans mon ventre : je suis enceinte.  wow j'adore écrire ces mots.  Je suis enceinte...
La "non-originale", mais touchante photo de ma bedaine à Jacob
 Évidemment j'entends déjà quelques personnes s'affoler et se demander si c'est là une belle nouvelle...ne vous en faites pas.  C'est une belle nouvelle.  David et moi sommes sains d'esprit (enfin presque) et nous sommes assez intelligents pour savoir comment se font les enfants : ce n'est pas une surprise, ce n'est pas un accident.  Nous connaissons les risques...en fait nous en savons autant que l'équipe de génétique c'est à dire que l'on a plusieurs suppositions et plusieurs possibilités et en même temps aucune certitude.  On ne sait pas ce qui cause la maladie d'Ophélie...et il se peut que l'on ne le sache pas avant très longtemps, comme on pourrait le savoir plus rapidement.  Nous ne voulons pas attendre qu'Ophélie décède pour avoir un autre enfant et nous n'avons pas des années devant nous pour attendre des résultats de génétique.  Nous désirons tous les deux un autre enfant et ne voulons pas que la différence d'âge avec Jacob soit trop élevée...nous y avons réfléchi et c'est le meilleur moment pour avoir un 3e enfant...et nous sommes heureux et confiants, quoi qu'évidemment très conscient de la réalité.   

Nous avons appris la nouvelle dimanche, soit deux jours après l'annonce que je suis une mutante...le timing n'était pas excellent je dois l'avouer.  Quelques inquiétudes ont donc envahies nos pensées et davantage de questions se sont alors ajoutés à ma liste déjà longue.  David et moi avons passé au travers toute une gamme d'émotions suite à ce petit plus sur le test.  Nous avons alors décidé de garder le secret jusqu'à notre rencontre avec l'équipe de génétique : aaahhh que ce fut de longues journées !  Je n'osais même pas parler à ma mère de peur de m’échapper et je redoutais qu'on me pose quelque question que ce soit...et c'est sans parler de la difficulté à écrire sur ce blog.  Depuis le début je m’efforce d'être honnête, authentique et transparente dans ce que nous vivons...et là je devais garder le silence sur quelque chose d'aussi important...ouf enfin c'est terminé et je peux vous mettre dans la confidence.
Jacob qui chuchote des mots doux à l'oreille de sa sœur

Nous sommes donc allé discuter avec le généticien hier afin d'avoir les résultats de Jacob et David, mais également pour voir les possibilités qui s'offre à nous durant cette grossesse.  Tout d'abord, il n'est pas surprenant d'apprendre que Jacob a la même mutation qu'Ophélie et moi (puisque la mère transmet automatiquement les mitochondries) et que David ne l'a pas.  Par contre ils ont trouvé autre chose (peut-être trouvaient-ils qu'on en avait pas suffisamment)...David ou moi serait porteur de l'ataxie de Charlevoix-Saguenay.  On a fait des prises de sang pour clarifier ceci, mais ce n'est pas, semble-t-il, ce qui cause la maladie d'Ophélie, elle n'est que porteuse.  Techniquement, nos enfants ne pourraient être que porteurs alors ce n'est pas très inquiétant à ce niveau.  Pour ce qui est de la mutation dans mes mitochondries c'est un peu plus compliqué.  En fait, si la transmission est assurée, les mutations dans ce type de gène ne se transmettent pas de la même façon chez chaque individu et ni même dans la même proportion.  Ils peuvent aussi être répartis autrement dans les cellules du corps et affecter différemment les organes vitaux ou secondaires, selon les besoins en énergie que réclame ces organes (vous comprenez ? désolé c'est complexe la génétique).  Ce qui fait que je peux très bien vivre avec la mutation contrairement à Ophélie, et pour Jacob il va très bien pour le moment...on souhaite que ça se poursuive ainsi.  Pour ce qui est de bébé en formation, il est impossible d'aller détecter dans toutes les cellules la proportion de gène muté qui a été transmise ainsi que leur location dans le corps...alors un test pré-natal n'est pas possible.  De toute façon, il est important de savoir qu'il n'y a pas encore de certitude d'un lien entre cette mutation et la maladie d'Ophélie...il se peut que cette mutation soit tout à fait inoffensive (vive l'incertitude !).  Nous attendons encore les résultats d'un test qui, s'il est positif, pourrait faire augmenter les probabilités que cette mutation soit la cause de la maladie...on souhaite évidemment très fort qu'il ressorte négatif !!
Il serait si simple de savoir lire dans ta tête, ma belle, et d'y découvrir tous tes petits secrets

Puisque rien n'est possible d'être détecté génétiquement par des test pré-natals, alors la prochaine étape sera lors des échographies.  Je vais donc avoir mon suivi régulier avec mon médecin et également avoir un suivi pour une grossesse à risque avec une équipe du montreal children, nous avons croisé la conseillère en génétique hier et elle semble bien sympathique.  J'ignore encore ce qui sera possible de faire comme dépistage, mais on nous a dit qu'il existe même la possibilité d'avoir un IRM enceinte...je suis impressionnée dans la technologie.  J'attends donc l'appel de cette équipe pour connaitre la suite.  Évidemment, cette réalité fait que s'il y a quelque chose à détecter, ce sera probablement fait plus tard dans la grossesse...et David et moi ne souhaitons pas mettre fin à la grossesse.  Nous allons vivre avec l'enfant qui arrivera...comme on le fait avec Jacob et Ophélie.  Mettre fin à la grossesse passé le premier trimestre serait pour nous l'équivalent de ne pas avoir connu Ophélie.  Malgré les risques présents, David et moi restons confiants.  Je ne crois pas que nous soyons naïfs, masochistes ou insouciants...nous tentons de regarder les faits et présentement un bébé en santé semble tout à fait réaliste et probable.  Nous allons avoir un bébé avec de belles grosses joues (statistiquement c'est très probable), surement avec la mutation, mais en parfaite santé (j'ai proposé wolverine comme nom, mais David n'est pas d'accord) !
Jacob et ses joues à 2 mois.
Ophélie et ses joues à 4 mois

Notre vie prend donc un nouveau virage.  Nous allons vivre au quotidien une vie à trois temps:  une vie qui va s'éteindre, une vie qui se forme et sans oublier notre grand qui vit pleinement sa vie...c'est fou comme nous aimons notre vie avec eux.  J'ignore qui prier, quelle formule utiliser ou ce que je dois faire pour aider...mais si Dieu attendait le bon moment pour rétablir l'équilibre dans notre vie, il me semble que ce serait une occasion parfaite.  Je connais la valeur de la vie, je connais l'importance de la santé...tout ce que je désire du plus profond de mon être c'est le bien-être de mes enfants...et SVP la santé de Jacob et de futur bébé.  Ophélie, ma belle cocotte, ta place est à jamais tracée dans mon cœur...l'accès à cette zone t'es éternellement réservée et personne n'occupera jamais ton territoire...mon cœur est élastique à l'infini et j'ai amplement de place pour vous trois...mes étincelles de vie...ma force de vivre.
Crédits à David pour le montage photoshop et à Jacob pour la bedaine

mercredi 13 juillet 2011

Qui a le contrôle dans sa vie ?

Les événements surviennent dans nos vies sans nécessairement avoir été désiré.  Si on pouvait avoir le choix de nos défis, je peux vous assurer que j'aurais choisi autre chose, j'aurais préféré voir ma fille grandir et connaître la femme qu'elle aurait pu être...mais ainsi va la vie et jamais je ne regretterai d'avoir connue ma douce Ophélie.  On dit qu'il n'y a rien de pire que de perdre un enfant...mais en y réfléchissant, je suis certaine qu'il y a pire au travers les atrocités de notre monde.  Je suis tout de même chanceuse de passer de beaux moments avec elle, d'avoir la chance de lui répéter mille fois par jour que je l'aime, et ce dans le confort de notre foyer.  Certains parents perdent leur enfant des suites d'un accident ou d'une maladie soudaine ou trop longue, certains doivent voir leur enfant souffrir avant de le voir partir...ce doit être insoutenable et j'admire tellement les parents qui traversent ces épreuves.
 Je crois que nous n'avons aucun contrôle sur les situations qui surviennent dans notre vie, on peut espérer très fort et tenter de provoquer les choses, mais au bout du compte nous n'avons pas la télécommande.  Par contre je crois sincèrement que nous avons le contrôle sur notre bonheur, nous avons le contrôle de notre propre personne et par le fait même, de nos choix.  Nous avons le choix d'être heureux.  Je crois que toute personne sur la terre a la possibilité d'être heureuse, que c'est un droit présent chez tous les êtres humains, et aussi une responsabilité qui incombe à chacun.  Je crois que c'est à nous de se doter des moyens de retrouver son équilibre, car nous sommes les seuls à connaître réellement nos besoins.  
Trouver l'équilibre avec un ami
 Quand tout semble te dicter quoi faire et où aller dans la vie, tu peux soit t’effondrer sur le sol, te laisser entraîner sans réfléchir ou continuer à avancer avec la nouvelle réalité.  Nous avions plusieurs projets que nous avons du mettre de côté pour un temps en raison de la maladie d'Ophélie, de l'attente de résultats inquiétants en génétique, de l'inondation, de notre situation financière...la vie semble avoir décidé que ce n'était pas le moment de les réaliser, ou que ce n'était pas les bons projets pour nous.  Il est parfois troublant et frustrant d'avoir le sentiment de perdre le contrôle de sa propre vie, de voir tous ses efforts réduits à néant...mais nous avons décidé qu'il n'était pas question de se laisser abattre...nous avons toujours le contrôle de nous-même.  Nous avons le choix de notre réaction, de nos comportements, de nos attitudes et de nos décisions.  Nous avons encore du contrôle et personne ne peut nous l'enlever.
 Nous avons alors entrepris de nous trouver de nouveaux projets qui tiennent compte de notre réalité.  David est merveilleux pour trouver de nouveaux projets, certains plus loufoques et d'autres plus rationnels...je dois avouer que j'ai eu un faible pour son projet de forge et pour celui du terrain de mini-putt, tous deux dans notre cour arrière (notre foyer extérieur a notamment servi à tester le projet de forge...je t'adore David).  Puisque vendre la maison ne semble plus une option réaliste, nous allons l'améliorer pour qu'elle réponde encore mieux à nos besoins.  Nous allons la bonifier afin que l'on soit en mesure de se dire que finalement c'était la meilleure des options, au lieu de nos précédents projets de construction.  Nous avons décidé de nous adapter...et de demeurer vivant et en action.
Outre les grands projets, j'ai réalisé que nous avons du contrôle sur des petites choses de notre quotidien.  Nous avons le contrôle de nos pensées et de nos comportements et avons la possibilité d'apprendre à contrôler nos émotions, nos attitudes et nos impulsions, mais il faut parfois travailler fort pour y arriver.  Prenez Jacob en exemple, s'il a encore de la difficulté à contrôler ses émotions (il a quand même moins de 3 ans, des adultes n'y arrivent toujours pas) il a maintenant appris à contrôler ses sphincters.   Ce défi était pour lui énorme...et il a réussi, du moins lorsqu'il est à la maison.  Nous avons tous nos propres défis à affronter, nous pouvons tous reprendre le contrôle dans certains aspects de notre vie.  
contrôler ses émotions...à travailler encore quelques années
Depuis janvier dernier, j'ai décidé de reprendre le contrôle de mon corps...et j'ai maigri de 46 libres jusqu'à maintenant (mon ostéopathe dit qu'il ne faut pas dire perdre du poids car ce qui est perdu sera retrouvé...c'est pas bête).  Je me sens tellement mieux.  Évidemment parce que je suis définitivement moins lourde à trainer, mais également parce que j'ai réussis a accomplir quelque chose pour moi dans toute cette vie tourmentée qu'est la nôtre depuis quelques mois.  J'ai réussis à garder le contrôle sur quelque chose.  David aussi s'est pris en main, il a commencé à courir et je dois dire qu'il m'impressionne par les progrès qu'il a fait en si peu de temps.  "Un esprit sain dans un corps sain"...bon je ne suis pas convaincue pour l'esprit, mais pour le corps on y travaille !       


Dans le fond, on découvre que nous sommes résilient.  La résilience, quel beau mot et quelle capacité extraordinaire.  La résilience nous permet de rebondir, et rebondir encore...hop hop hop en direction de notre bonheur.  Hop hop hop toujours plus haut...avec parfois un peu de poids supplémentaires sur les épaules, mais il suffit de sauter un peu moins haut ou de s'aider d'une trampoline !  Je ne sais pas pour vous, mais puisque je n'ai pas de contrôle sur les événements qui surviennent dans ma vie, j'ai bien l'intention de garder le contrôle de moi-même...et de sauter de joie dans la boue s'il le faut...mais jamais on ne m'arrêtera de rebondir !
Woo hou hou hou !!

lundi 11 juillet 2011

Qu'il est bon d'être chez soi

Qu'il est bon d'être chez soi.  Il y a quelque chose de spécial lorsque l'on ouvre la porte de notre maison et qu'on y met le nez : une odeur réconfortante, une impression d’apaisement.  Il y a une chaleur dans notre foyer, une belle énergie...comme si tout vibrait en harmonie.  Qu'il est important de se sentir bien chez soi...particulièrement quand les facteurs de stress sont élevés partout autour.  Un lieu protégé contre les envahisseurs et équipé d'un système d'alarme sophistiqué contre les mauvaises énergies: l'amour !
Qui va là ? mot de passe ?!
J'ai passé une superbe fin de semaine.  Que de moments merveilleux partagés ensembles à mettre dans notre petite boîte à souvenirs mentale. David et moi aimons beaucoup voir nos amis et nos familles et je dois avouer que le calendrier est souvent bien garnis, mais en fin de semaine ce ne fut que nous 4...et ce fut parfait.  Nous avons pris le temps d'être ensemble, de se faire des câlins et des bisous et avons pu faire quelques trucs autour de la maison.  Le gazon est coupé, les gouttières vidées et nettoyées et on a commencé à nettoyer la maison et peinturer le patio...bref on dorlote notre environnement pour le rendre encore plus agréable.  Il faut bien en prendre soin si on veut qu'il continu à bien nous supporter !
L'odeur et la texture de la pelouse fraichement tondue.
Parce que la vie mérite qu'on se gâte et qu'on en profite, on s'est payé une très belle soirée samedi soir : restaurant délicieux et un film d'action digne de James Bond...Cars 2.  David et moi évaluons à 70% le succès de notre mission cinéma avec Jacob.  Il est resté assis la majorité du temps, parfois sur son banc, parfois sur nous...mais il n'est pas allé courir dans les allées ou ramper sous les sièges (j'avais tellement peur de ça).  Il a cependant refusé de mettre ses lunettes lui permettant de voir le 3D...résultat il l'a regardé tout embrouillé, mais ça n'a pas semblé le déranger outre mesure.  Si on considère qu'il a demandé "encore Flash McQueen" après le film on peut dire que c'est mission réussie.  Vous auriez du voir la bombe d'énergie qui allait embrasser toutes les statuts dans le vieux St-Jean (beurk)...ouf il était temps qu'il sorte de là et il s'est endormi en 10 secondes arrivé dans son lit.  Nous avons donc regarder un film collé-collé en amoureux...avec Ophélie...et notre choix s'est arrêté sur Hulk, tant qu'à être dans le thème des mutants !...une belle soirée qui m'a permis de faire le plein d'énergie et d'amour.  
       
Nous avons tant de choses à partager au quotidien, au cœur de notre propre maison, avec les gens qu'on aime.  Tant de choses à apprendre dans les détails de la vie.  Pas besoin de beaucoup pour produire de grandes choses, un petit rien suffi à créer un moment magique.  Ce fut notre dimanche... 
apprendre à son fils à peinturer

faire des purées avec sa fille à ses côtés et de la musique pour danser

Malheureusement, tout n'est pas aussi magique...les nuits sont encore difficiles, Ophélie s'endort rarement avant 1:00am ou même 3:00am ou j'ai connu 4:00am...j'ignore ce qu'elle peut bien avoir.  Je soupçonne l'épilepsie, on va voir ce qui est possible avec l'équipe de neurologie et on verra ce qu'on décidera ensuite.  Sinon, Ophélie va plutôt bien ces jours-ci...et j'aime beaucoup la voir ainsi !  
 Pour ce qui est de la propreté de Jacob, hé bien après avoir passé 2 semaines à ramasser et nettoyer chaque jour des culottes sales, Jacob a fait 2 caca dans le pot de sa propre initiative ce matin...wow merci merci merci j'avais vraiment besoin de ça !  Les pipi vont plutôt bien également alors on est définitivement sur la bonne voie, mes efforts portent fruits.  
Aujourd'hui Ophélie, Jacob et moi avons passé une belle journée ensemble à la maison.  C'est peut-être le résultat de la merveilleuse fin de semaine ou encore les effets magiques d'être bien chez soi, mais je me sens très touchée aujourd'hui par chaque détail de la vie.  J'ai passé de longues et silencieuses minutes à regarder Jacob et Ophélie...à caresser la joue de la cocotte et sentir sa respiration sous ma main, à m'étendre avec Jacob à son réveil de sa sieste...J'ai vraiment l'impression que tout va bien aller...malgré tout...il faut juste que ce ne soit pas seulement une invention de ma tête cette fois-ci.  Je vais donc mettre un bon pâté au saumon au four afin que l'odeur prenne possession de la maison, ainsi lorsque David ouvrira la porte il se pourra dire : qu'il est bon d'être chez soi.

samedi 9 juillet 2011

Le casse-tête des mutants

Parfois on veut tellement quelque chose que l'on se raconte des histoires dans notre tête...et on y croit sincèrement.  Il a fallu d'un coups de téléphone, et en quelques secondes on a fait éclater ma belle petite bulle...dire que j'ai attendu 2 mois...Driiiiig driiiiig...je répond gaiement...c'est le généticien qui retourne mon ixième appel de maman fatigante qui veut les résultats...je m'attend donc à ce qu'il me dise qu'ils ne les ont pas encore reçu et bla bla bla..."on a reçu des résultats" (choc).  Par contre, ils n'ont reçu que les miens et pas encore ceux de Jacob et de David (il me semblait aussi que c'était trop beau)...mauvaise nouvelle : j'ai la même mutation inconnue qu'Ophélie (inutile de dire que j'aimais mieux la version que j'avais créée dans ma tête).  Évidemment, je dois en avoir en moins grande quantité, ou je sais pas quoi, car je suis relativement fonctionnelle.  Nous n'avons pas encore les résultats de Jacob, mais puisque ça concerne les gènes dans les mitochondries les risques sont très très élevés qu'il soit aussi porteur (par très très élevés il faut comprendre que ce serait surprenant qu'il n'ait pas la même mutation).  Il ne manque que David, mais on va bien lui trouver quelque chose...je l'ai toujours trouvé "spécial"...Une belle famille de mutants !  Vous croyez qu'on va développer des super-pouvoirs comme les X-Men ?
Mesdames, avouez que c'est tentant un David en wolverine !
Sérieusement, nous ne sommes pas vraiment plus avancé qu'avant d'avoir ces résultats, sinon que l'on sait que ce n'est pas une mutation qui commence avec Ophélie.  Comment je me sens là dedans ? hé bien, je ne me sens nullement coupable et je sais que David ne changera pas de blonde pour une non-mutante (quoi qu'il a proposé d'avoir plusieurs femmes, mais ça c'est une autre histoire de gars).  Je suis triste, déçue d'apprendre cette nouvelle et légèrement apeurée des implications possibles...En fait, j'ai l'impression que plus on a de nouvelles informations, plus la situation se complexifie.  Comme si soudainement il y avait trop de morceaux pour le casse-tête...et si nous étions face à plusieurs casse-tête ?  Nous ne sommes même pas encore en mesure de certifier que c'est bel et bien cette mutation inconnue qui cause la maladie d'Ophélie (nous sommes encore en attente de résultats à ce niveau, mais ce peut être très très long).  En fait, si je n'avais jamais eu de problème de santé dans ma vie, probablement que le généticien pencherait pour l'hypothèse que cette mutation est sans conséquences significatives, et que nous n'avons simplement pas encore trouvé la cause de la maladie (donc retour à la case départ, ou presque).  Tout le monde a des problèmes de santé ou en a déjà eu...les miens sont bien mineurs comparés à plusieurs personnes...j'ai l'impression que lorsqu'on cherche on trouve!...on est tous capable de déceler en nous des symptômes pour nous auto-diagnostiquer les pires maladies (suivez un cours de psychopathologie, vous allez tous vous trouver un beau diagnostic c'est garantie).  Je me demande même si nous ne sommes pas tous un peu mutants à divers endroit dans notre intérieur infiniment petit.  Je sais que c'est complexe la génétique...un beau casse-tête...heureusement je nous crois entre de bonnes mains.  Malgré leur fâcheuse tendance à tester ma capacité d'attendre dans le calme et la sérénité (je n'ai pas une excellente note à ce test), je fais confiance au généticien.  Il me semble doué en casse-tête...j'espère...est-ce que j'ai vraiment le choix ?  Je ne sais même pas en face de combien de casse-tête je suis, alors imaginez trouver les morceaux dans ce chaos et les assembler correctement ! 
Jacob est doué en casse-tête, peut-être pourrait-il aider !?
La mutante que je suis n'a pas beaucoup de connaissances en génétique et se sent bien perdue...et dépassée (position quelque peu inconfortable pour une femme qui a besoin de tout comprendre pour avoir une belle vue d'ensemble).  Les possibilités sont grandes selon les prochains résultats à venir...certaines possibilités sont bien noires et d'autres plus lumineuses.  Est-ce que Jacob est porteur ? pourrait-il développer une maladie mitochondriale plus tard dans sa vie (hé oui, ça existe de telles maladies hypocrites) ? et moi ? et si nous avons un autre enfant ?...puis-je avoir un autre enfant ?  Est-ce qu'il est responsable de la part de David et moi de tenter d'avoir un autre enfant en santé malgré les risques connus, mais surtout malgré les risques inconnus?  et si nous sommes prêts à assumer les conséquences dans l'éventualité, non-souhaitée, où nous aurions un autre enfant malade, est-ce que ce serait éthique de prendre le risque d'affecter la vie de cet enfant et de tout notre entourage ?  Est-ce que ça prendra des mois, des années...resterons nous dans l’ignorance?...est-ce que je me pose trop de questions ? des morceaux de casse-tête perdus comme ceux-ci j'en ai à la tonne...et j'ignore s'ils ont leur concordant.  Peut-être que mon super-pouvoir est ma capacité à me poser toutes les questions inimaginables ? J'espère que le généticien est un mutant avec la capacité de trouver les réponses !...l'histoire nous le dira.
En espérant que notre histoire se termine aussi bien que celle de Zèbra le zèbre
En attendant que l'on ait trouvé tous les morceaux de casse-tête, je dois me confesser.  Étant quelque peu secouée suite à ce téléphone tant attendu et du même coup tant redouté (avec raison)...j'ai craqué et j'ai volé une délicieuse pastille de chocolat noir à Jacob (récompense pour ses efforts de propreté).  AAAAHHHHH que ça fait du bien !  Le chocolat m'a aidé à mieux digérer la nouvelle (mais l'écriture de ce message encore plus)...je suis une mutante...hé bien...tout ce que je souhaite c'est que notre famille de mutants puisse continuer d'être heureuse, sans être persécutée, sans être victime d'expérimentation par un savant fou et, dans un avenir pas si lointain, que nous puissions accueillir un petit bébé mutant...en santé...je croise mes 6 doigts !

jeudi 7 juillet 2011

L'effet papillon

Ophélie a maintenant 11 mois...déjà presque 1 an...1an, vous réalisez qu'on ne savait même pas si elle s'y rendrait.  Voilà maintenant 9 mois que nous avons appris pour la maladie de notre cocotte (et nous sommes encore (!!) en attente des résultats de génétique, si certains se pose la question)...que de choses se sont passées depuis, que d'émotions ont été vécues et beaucoup sont encore à venir.  Neuf mois...la durée d'une grossesse.  Tant de choses arrivent en 9 mois...à partir de quelques petites cellules un être humain se forme.  Un code génétique minutieusement agencé pour aboutir à une personne à part entière, avec ses forces et ses défis.  Dire qu'il ne faut qu'une minuscule petite divergence dans un seul gène pour faire basculer ce complexe et fragile équilibre...une goutte d'eau dans l'océan, le battement d'aile d'un papillon.  Un tout petit gène invisible à l’œil nu pouvant causer une telle tornade dans la vie de plusieurs individus.  Nous sommes bien petits et vulnérables, alors que nous nous croyons grands et puissants.      
Malgré le temps passé, Ophélie est restée sensiblement la même.  Un peu plus dodue et encore plus jolie chaque matin.  J'ai su m'adapter à ce qu'elle m'offre au jour le jour, dans toute sa subtilité, comme une brise légère qui caresse ma joue.  J'ai appris à maîtriser certains courants d'air froid, ne pas avoir d'attentes, et me réjouir de ce qu'elle est, simplement.  J'ai bravé les rafales pour garder les deux pieds sur terre, mais certaines sont plus intenses que d'autres.  Je dois avouer que dernièrement j'ai eu quelques pincements au cœur.  Je me sens parfois comme une girouette dans un orage, qui voit le soleil briller tout autour.  Dans notre entourage, de charmantes petites filles ont eu 1 an.  Même avec la plus grande volonté on ne peut s'empêcher de penser qu'elles auraient peut-être été amies avec Ophélie, qu'elles se seraient disputé un jouet ou lancé des morceaux  de bananes.  Je ne peux m'empêcher de sourire les yeux humide lorsque je vois une petite fille s'attaquer à son premier gâteau de fête, et faire un grand sourire chocolaté à sa maman qui prend des tonnes de photos (les tonnes de photos ça je peux le faire!).  J'ai très peu de première fois, de nouvelles réalisations, avec Ophélie.  Elle ne tient pas sa tête et ne suit pas du regard alors l'éventail des possibilités est nettement réduit.  Cependant, je suis vraiment heureuse d'annoncer qu'on a eu une première fois à quelque chose...je lui ai fait une petite couette, une belle lulu.  J'admets qu'elle est minuscule, mais oh combien jolie ! Alors voici la princesse Ophélie dans toute sa splendeur :
une douceur naturelle
une belle au bois dormant
Un rare mouvement volontaire de ses bras...se frotter le nez !
Contre vents et marées, j'ai donc commencé à penser à la fête d'Ophélie le 5 août prochain...j'entrevois quelques nuages.  Ophélie ne mangera pas de gâteau.  Ophélie ne tendra pas les bras vers moi me menaçant de ses doigts plein de chocolat, Ophélie ne va pas jouer dans un jeu gonflable ou faire ses premier pas pour attraper un ballon à l’hélium.  Si on y réfléchie, lors d'une fête le défi est de faire plaisir à la fêtée et pas nécessairement de reproduire un pattern sans raison.  Est-ce qu'on amènerait un végétarien dans un steak house ? Est-ce qu'on amènerait Jacob dans un spa-détente ?...alors c'est le moment de faire aller mes méninges, de souffler sur les gros nuages, d'organiser la meilleure fête de 1 an qui soit pour ma belle Ophélie et ainsi de créer un bel arc-en-ciel.  Une fête qui sera à son image et tiendra compte de ses besoins à elle, notre cadeau sera de s'adapter et de l'aimer.  Du pudding au alimentum tiendra lieu de gâteau (j'aurai autre chose pour les invités, n'ayez pas peur) et les bras confortables des gens qui l'aime serviront à la divertir : elle n'a pas besoin de plus.  J'ajouterai quelques éléments pour assurer un environnement de bonheur et de joie et le tour est joué...en toute simplicité.  À chacun son code génétique, à chacun sa fête !
Jacob lors de son 1er anniversaire, dégustant son 1er gâteau...le début d'une belle histoire d'amour avec le chocolat.

Il reste donc encore tout un mois avant la fête d'Ophélie...y réfléchir d'avance m'aide à mieux gérer tout ce que provoque cet événement, et ainsi ne pas m'étourdir.  Je peux prendre le temps de vivre une chose à la fois et ne pas me laisser entraîner dans un tourbillon d'émotion.  Petit à petit, pas à pas et m’agrippant à l'essentiel...tout comme le fait Ophélie.  Si petite (c'est relatif) et si délicate...tout comme le battement d'aile d'un papillon elle peut déclencher des tornades, mais elle nous montre aussi comment voir l'arc-en-ciel sous la pluie.
Ophélie, doux et fragile papillon, alors qu'elle n'avait pas tout à fait 3 mois.