Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

mardi 19 mars 2013

Tic tac tic tac...16 mois et 7 jours.

Aujourd'hui...mardi le 19 mars 2013, ça fait exactement 16 mois et 7 jours qu'Ophélie est décédée...soit l'équivalent de sa durée de vie.  Excluant les semaines de grossesse, nous avons maintenant passé autant de temps avec elle que sans elle...étrange le temps.  Vous avez fait quoi des derniers 16 mois et 7 jours ?  Et les 16 mois et 7 jours précédents ?  Vous trouvez que le temps a passé rapidement ou qu'il semble s'être étiré tout doucement?  Ça parait si peu 16 mois et 7 jours...et pourtant c'est la durée d'une vie qui fut intense et riche en émotions...c'est la durée totale de sa vie.  Une si petite vie qui a causé tant de mouvement...tant d'amour.  Ce n'est pas rien 16 mois et 7 jours, en réalité pour elle ce fut tout...et pour moi ce fut l'éternité et le néant en même temps.  Un big bang dans mon cœur...un renouveau.  Une petite étincelle d'amour qui s'est transformée en étoile filante parcourant l'univers.
Ophélie 16 mois et 5 jours, une des dernière photo prise d'elle.
Pour la première fois depuis la mort de sa petite sœur, Jacob a pleuré...pour vrai, avec son cœur.  Des larmes ont coulés sur ses joues.  J'ai vu ses yeux se remplir de tristesse.  Mon fils a nommé sa peine.  C'est d'une toute petite voix qu'il m'a dit que cocotte était parti trop vite et qu'elle avait pas eu le temps de jouer avec lui.  Il m'a dit qu'il voulait pas qu'elle soit partie dans les étoiles tout de suite.  Qu'il voulait qu'elle devienne une grande sœur.  Qu'elle joue avec lui.  Qu'il n'avait pas eu le temps.  Qu'il lui avait juste lu une histoire. (...) Je n'ai pas su quoi répondre, je l'ai donc écouté en lui flattant doucement les cheveux.  Je l'ai écouté avec mon cœur et nous avons pleuré doucement ensemble.  Je ne pouvais qu'être d'accord avec lui: j'aurais aussi aimé qu'elle reste avec nous et devienne grande.  
Une maman a beaucoup de pouvoirs, mais pas celui de manipuler le temps et la maladie.  Par contre, une maman a le pouvoir d'aimer.  J'ai discuté avec lui de la mort, puis de la vie.  J'ai partagé avec lui ce que je sais et ce que je crois: j'ai parlé de corps et d'incinération, j'ai parlé d'âme et d'amour, j'ai parlé de poussière d'étoile et de sa présence en nous, j'ai parlé de son amour, d'une partie d'elle que je crois avec nous et qui nous "entend" (mais pas pour vrai avec des oreilles, évidemment)...et je lui ai dit qu'il pouvait lui parler s'il en avait envie et si ça lui faisait du bien: il lui a dit: "je veux pas que tu partes, je veux que tu joues avec moi et que tu deviennes grande".  Impuissante je l'ai pris dans mes bras.  Je lui ai demandé, selon lui, ce que cocotte lui dirait...il m'a ramené a l'ordre sur le fait qu'elle ne pouvait pas parler (évidemment).  Lorsque j'ai exprimé que selon moi, le "cœur" d’Ophélie lui dit qu'elle l'aime...il a fait un sourire d'un air heureux, puis a serré très fort son toutou d'Ophélie et s'est endormi en écoutant sa chanson.
Ouf.  Ophélie ma belle petite fille tu me manques tout en étant omniprésente.  16 mois et 7 jours...tic tac tic tac...j'ai maintenant passé plus de temps sans toi qu'avec toi.  Et pourtant.  Parfois je me demande si tu n'as pas toujours été là...et si tu ne le seras pas toujours.  Tu es l'amour.  Tu es la vie.  Tu es ma fille.  Je suis ta mère et toujours je porterai la vie et l'amour sur mon chemin.  Je t'aimais, je t'aime et je t'aimerai.
Un beau souvenir, un moment d'amour et de vie à l'état pur !
Lorsque David a terminé la lecture de ce texte, il m'a dit qu'il le trouvait juste, beau et triste.  J'ai alors tenté d'alléger mon texte, d'y ajouter des éléments de joie, des réflexions sur la notion du temps et la société...puis je suis revenu à la version originale.  C'est correct d'être triste et ça m'empêche pas d'être heureux...comme la mort, ça fait partie de la vie.  Rassurez-vous c'est avec un sourire radieux que Jacob s'est réveillé le lendemain matin...ainsi-soit-il!

lundi 11 mars 2013

Un diagnostic...et alors ?

Je vous présente mon fils, Jacob, il a 4 ans et demi.  C'est un charmant blondinet aux yeux bleus taquins.  Curieux et affectueux, il adore jouer...il raffole des amis, même si parfois partager n'est pas aisé.  Un petit caméléon qui s'adapte à toutes les situations et à tous les styles de personnes...c'est un vrai petit singe, qui apprend tranquillement que tout n'est pas digne d'être imité.  Farceur et clown...avoir de l'attention est certes apprécié chez Jacob et il a beaucoup d'imagination pour arriver a ses fins...et de la persévérance, croyez-moi.  La patience, cependant, n'est pas sa qualité première...compensée par de magnifiques fossettes qui séduisent à coup sur.  Jacob a la facilité de jongler avec son imaginaire et à inventer milles scénarios d'une situation.  Facilement motivé et intéressé par tout ce qui lui est présenté, il a une très bonne mémoire...même quand on aurait préféré qu'il oubli !   Doté d'un raisonnement surprenant, il a une compréhension de la vie dont beaucoup d'adultes pourrait s'inspirer.  Actif, une petite boule d'énergie, ne voulant rien manquer et tout faire à la fois...c'est un bambin attachant et aimant.  
Jacob a une relation particulière avec son cerveau...il en parle comme d'une entité distincte de lui-même, c'est charmant et troublant à la fois.  Son cerveau lui dicte des actions à faire, particulièrement si ce n'est pas tout à fait permis: "c'est pas moi, c'est mon cerveau"...son cerveau lui dit plein de choses, comme :"maman-maman-maman-maman..."...et Jacob nous explique :"il y a plein d'énergie dans mon cerveau...c'est comme ça".  Il faut dire que Jacob a entendu parler du cerveau assez tôt dans sa vie...par le biais de celui de sa sœur.."son cerveau à elle, dans sa tête, il était brisé et on ne pouvait pas le réparer".  Il sait que le cerveau est très important.  Jacob a donc ses caractéristiques propres qui le définissent comme enfant, et il a également son expérience de vie...qui est riche en événements marquants.  Jacob a vécu des choses que peu de ses amis de la garderie ont vécu, et en peu de temps.  Il cherche du mieux qu'il le peut son chemin au travers cette vie, essayant de comprendre l'instabilité émotionnelle de ses parents qui l'adore.  Il tente de comprendre les mystères de la vie :"qui c'est le bébé qui va venir quand Adam va mourir" et est rassuré par notre ouverture à lui expliquer la vérité...du moins celle que l'on connait: "le cerveau de Adam va bien, il n'est pas brisé.  Adam va grandir et rester avec nous."
Adam a eu un 1an...sous le regard attentionné de son grand frère, toujours prêt à l'aider à manger du gâteau au chocolat.
Jacob est le même aujourd'hui qu'il était avant Ophélie...mais il est impossible de vivre cette aventure sans en être touché, d'une façon ou d'une autre.  Jacob vit aujourd'hui la même chose que nous: il doit apprendre à vivre dans la société telle qu'elle est, tout en tentant de rester soi-même.  Jacob a peut-être un diagnostic de trouble de l'attention avec hyperactivité, communément nommé TDAH...ou peut-être quelques symptômes extra d'anxiété...vous êtes surpris? pas nous.  Il est le même aujourd'hui qu'il l'était avant qu'on nomme ces diagnostics, et que ça se confirme ou non il demeurera le Jacob qu'on adore.  On connait Jacob, ça ne change pas qui il est, ça ne fait que nous donner une nouvelle lunette pour mieux le comprendre et ainsi mieux l'aider.  Le TDAH est un ensemble de symptômes précis dans trois sphères (attention, hyperactivité, impulsivité), qui résultent de caractéristiques neurologiques précises, parfois certains symptômes d'anxiété ou de dépression chez l'enfant peuvent s'y apparenter...bref, il y a bel et bien quelque chose de spécial dans son cerveau, il était temps qu'on l'écoute ! 
Un diagnostic de TDAH n'est pas ce qui caractérise un enfant, il ne se limite pas à ces 4 lettres, c'est une fraction de l'enfant qu'il est, et un multiplicateur des possibilités qui s'offrent à lui pour l'aider.  C'est une piste pour prévenir le mieux possible les échecs sociaux et scolaires, en mettant dès le départ des bases que l'on va tenter de faire solides...en étant très conscients que tout le monde vit des échecs dans la vie.  Bref rien de bien différent de ce que l'on ferait pour n'importe quel enfant qui entre à la maternelle.  Un diagnostic...et alors ?  Et bien, ça change pas grand chose et ouvre de nouvelles fenêtre, tout à la fois.  Après une petite révolte contre la vie sur "les cerveaux" de mes enfants...je retrouve mes sens...Jacob est tel qu'il est, ainsi-soit-il.  J'ai accepté et présenté Ophélie telle qu'elle était pendant toute sa vie et j'ai bien l'intention de faire la même chose avec Jacob et Adam.  Je ne dis pas que ça vient faciliter les choses, au contraire, je sais que j'ai un monde de fausses perceptions à changer, mais au moins j'ai des pistes.  J'ai des outils en poche pour présenter mon fils sous toutes ses coutures et m'assurer que 4 petites lettres, si confirmées, ne teintent pas le regard des gens sur lui...pour m'assurer que tous et chacun voit le petit blondinet aux yeux bleus taquin...mon grand garçon d'amour qui me rend si fière d'être sa maman.
Je t'aime mon cœur.

dimanche 3 mars 2013

J'ai fais un rêve

J'ai fait un rêve.  Un rêve merveilleux.  J'ai rêvé que j'avais une fille, une magnifique petite fille toute rose...toute ronde.  Ses grands yeux bleus brillaient comme qu'ils détenaient tous les secrets de l'univers.  Sa peau était légèrement rude et fraiche...suffisamment pour attendrir tous les baisers passionnés que l'on pouvait y déposer.  Elle avait de toutes petites mains trapues avec lesquelles elle se frottait le nez de temps à autre...et ses joues étaient suffisamment dodues pour ajouter du confort à tous les câlins qu'elle recevait.  Elle avait de tout petits pieds accrochés à de belles grosses jambes bien en chair....et tellement de plis que j'ai arrêté de les compter.  Cette petite fille à la bouche en cœur s’appelait Ophélie...et c'était le plus beau des rêves.
Parfois (lire souvent) j'ai l'impression qu'elle n'était qu'un rêve et que ce rêve s'effiloche trop rapidement dans ma tête...comme lorsqu'on se réveille le matin et qu'on tente de retourner dans son rêve car on s'y sentait merveilleusement bien.  Puis rendu au midi, on a du mal à se souvenir des détails de ce rêve et on se rappelle de moins en moins...sauf qu'on se sentait tellement bien.  C'est ainsi que je peux me sentir, et je ne veux pas arriver à midi et que ma journée avance.  Me questionnant sur ma propre santé mentale, j'ai pris mon courage à deux mains et en souhaitant qu'il ne m'interne pas sur le champs, j'en ai parlé avec David...soulagement je ne suis pas seule (donc pas complètement folle) : il a la même sensation.  C'est rassurant, mais tout aussi affolant.  Plus la vie avance, moins Ophélie est présente...et je dois m'adapter.  Comme si à chaque étape je replonge dans ce rêve merveilleux et me demande si je peux y retourner...puis je ne sais même plus si je suis en train de tout imaginer...Dite-moi qu'elle a vécue, que je l'ai réellement portée, que je lui ai donnée la vie, nourrie, bercée, serrée dans mes bras, embrassée et que je l'ai aimé jusqu'à sa mort.  Dite-moi que je ne suis pas la seule à me souvenir, dite-moi que le rêve ne continuera pas de s'estomper...dite-moi que j'y rêverai encore demain...dite-moi que je suis encore un peu saine d'esprit.
Alors que j'avais écrit ces deux paragraphes sans leur trouver de dénouement...outre mon questionnement à savoir si je suis à la frontière de la psychose, à confondre la réalité et les rêves tout en aspirant à un monde utopique qui se crée de jour en jour dans ma tête.  Bref sans une fin m'apportant un certain apaisement, ce texte ne devait pas être publié...et puis quelque chose de magique s'est produit.  J'étais confortablement collé-collé sur le divan avec Jacob, regardant un magnifique court métrage rempli d'étoiles, lorsque je lui ai demandé : 
à voir et revoir...très beau...très doux court métrage de Pixar : La luna.
 (moi) "tu te souviens de ta petite sœur"
(Jacob) "ben oui c'est cocotte d'amour"
(moi) "et tu te souviens de comment elle était?"
(Jacob)  "...elle était pour de vrai"

Elle était pour de vrai!...alors maintenant milles scénarios sont possibles...il sait lire et s'est faufilé dans mon ordinateur pour lire mon texte inachevé de la journée...ou...il est télépathe...ou...Ophélie lui a chuchoté la bonne réponse à oreille...ou...je me pose beaucoup trop de questions et elle était tout simplement : pour de vrai.  Encore une fois...merci Jacob pour cette leçon de vie.
Vrai ! tout simplement.  Apprenons de nos enfants.