On se prépare...elle nous prépare

Ophélie ne va pas très bien.  Depuis quelques jours les sécrétions ont augmentées (encore!), et ce malgré les antibiotiques qui se terminaient dimanche.  Les poumons de cocotte sont remplis de sécrétions et elle tousse beaucoup, réussissant parfois à se dégager pour quelques minutes...le temps de s'endormir si elle est chanceuse.  Lorsqu'elle dort elle est bien, mais de plus en plus dérangée par cette affreuse toux...lorsqu'elle dort profondément (aidé de quelques médicaments) elle est encore mieux et peut dormir paisiblement sans tousser pendant quelques heures.  Il n'est pas facile de la voir ainsi inconfortable le jour et particulièrement la nuit.  

Dort bien ma belle...il est tellement agréable de te voir dormir

Le médecin est venu la voir...nous avons beaucoup parlé...David et moi avons de grosses décisions à prendre : est-ce que l'on tente de traiter encore avec des antibiotiques ? Est-ce que l'on tente un médicament qui pourrait diminuer la production de sécrétion, mais qui en réalité ne règlerait pas le problème ni les infections, et pourrait donc ne faire rien du tout ou simplement retarder l'inévitable ?  Est-ce que l'on se concentre exclusivement sur les traitements de confort ?...Ophélie présente plusieurs indices présents en fin de vie : elle ne mange plus, ne boit pas beaucoup, elle a très peu de moment d'éveil calme, son teint semble avoir changé, sa respiration est parfois très rapide et parfois à peine perceptible, elle a de plus en plus de sécrétions...elle nous prépare.  Ce que ça veut dire en terme de temps...on l'ignore...quelques mois, quelques semaines, quelques jours, elle peut tous nous surprendre...mais entre vous et moi, si la progression demeure la même je l'imagine mal dans cet état pendant des mois...et je ne lui souhaite sincèrement pas.  Évidemment que je la garderais avec moi encore très longtemps (même si c'est exigent, ne se le cachons pas), mais je veux qu'elle soit bien...tout simplement, comme le veulent toutes les mères pour leur enfant...et présentement elle n'est pas bien.  Comment prendre une telle décision...on a l'impression que l'on doit la laisser aller, mais il y a toujours cette petite voix agaçante qui questionne tout de même "est-ce qu'on la laisse tomber?"

On sait au fond de notre cœur que nous te donnons le meilleur de nous même...malgré cette petite voix trompeuse

Quoi qu'il en soit, nous devons nous préparer à la mort...ce qu'on appelle le pré-deuil...c'est étrange quand même comme expérience.  Nous avons donc, David et moi, rediscutés de ce que l'on désire pour les funérailles, on a choisi l'urne ne reste qu'à la commander, on s'entend sur ce qu'on voudrait comme environnement et déroulement lorsqu'elle va décéder à la maison,...bref des sujets de conversation pas tellement réjouissants.  On doit préparer Jacob, se préparer soi-même tout en continuant de vivre au quotidien les petits et les grands soucis...mais heureusement également les petites et les grandes joies, car il y en a toujours quelque part.  

Jacob a fait beaucoup de progrès dans la piscine, je suis très fière de toi mon grand, c'est une belle joie !

On doit préparer Jacob, petit bonhomme heureux de 3 ans...le préparer à voir sa sœur disparaitre de son quotidien sans qu'il comprenne vraiment ce qui s'est passé.  J'ai pris le temps de lire sur le deuil chez les enfants et j'ai fait un premier jet de ce qui sera un petit "livret" illustré de 5 pages expliquant à Jacob ce qui s'en vient...j'aurais préféré préparer des décorations de Noël, mais ainsi-soit-il.  J'ai donc une version dans laquelle j'écris "Ophélie va mourir" et une autre dans laquelle j'ai du écrire les difficiles mots " Ophélie est morte"....je n'aime pas écrire ces mots (et vous n'aimez probablement pas les lire).  J'aimerais tellement éviter à Jacob ces émotions complexes qui s'en viennent, mais en même temps il deviendra l'homme qu'il sera parce qu'il aura eu une petite sœur prénommée cocotte d'amour et qu'il aura été son grand frère...un excellent grand frère.   

Jacob raconte une histoire à sa petite sœur

Je ne sais quoi penser lorsque je regarde ma petite fille dormir dans mes bras, après tout elle peut être parmie nous encore quelques mois...ou quelques heures.  Sommes-nous rendus froids et insensibles pour être capable de continuer de sourire malgré tout ?  Je trouve que je vais bien, je ne ressens pas de grand refoulement au fond de moi...et parfois je me demande si c'est normal d'aller quand même bien (précisons que je ne dis pas que je suis au summum de l'échelle du bonheur, je vais bien)...j'ai souvent l'impression que les gens autour de moi en sont déroutés, qu'ils préfèreraient que je sois effondrée, plus souvent la larme à l’œil ou carrément en petite boule au fond de mon lit.  Je suis fatiguée...je suis triste...j'ai peur...je pleure lorsque j'en ressens le besoin et je fais la boule dans mon lit si c'est nécessaire...mais quelque chose me tient debout:  on a choisi de vivre la vie d'Ophélie et elle est encore vivante...J'ai parfois l'impression de vivre dans un monde parallèle, un peu irréel par rapport à la "normalité", mais avec un tel réalisme que ça en est troublant.  Ophélie a ouvert notre esprit, a modifié nos perceptions et nos valeurs, a redéfini ce qui était vraiment important pour nous...nous devons maintenant apprendre à intégrer tout ça dans le quotidien, car la vie continue et c'est maintenant qu'elle se vit.

Magnifique Ophélie...

Ce qu'on a décidé ?...on a choisi de prioriser Ophélie...on s'est demandé ce qu'elle choisirait si elle avait conscience de la situation...Ophélie ne traite pas d'information au niveau cognitif, mais elle ressent les inconforts physiologiques.  On va s'assurer qu'elle est confortable à chaque instant...on va laisser les choses aller et on verra bien ce qui adviendra demain...et le jour suivant...et l'autre...un jour à la fois...avec tristesse évidemment...mais avec amour.

L'amour face à un coucher de soleil...le soleil disparaît de notre vue, mais l'amour demeure dans notre vie...toujours.