Mon étoile

Mon étoile
Ophélie

mercredi 16 novembre 2011

On se prépare...elle nous prépare

Ophélie ne va pas très bien.  Depuis quelques jours les sécrétions ont augmentées (encore!), et ce malgré les antibiotiques qui se terminaient dimanche.  Les poumons de cocotte sont remplis de sécrétions et elle tousse beaucoup, réussissant parfois à se dégager pour quelques minutes...le temps de s'endormir si elle est chanceuse.  Lorsqu'elle dort elle est bien, mais de plus en plus dérangée par cette affreuse toux...lorsqu'elle dort profondément (aidé de quelques médicaments) elle est encore mieux et peut dormir paisiblement sans tousser pendant quelques heures.  Il n'est pas facile de la voir ainsi inconfortable le jour et particulièrement la nuit.  
Dort bien ma belle...il est tellement agréable de te voir dormir
Le médecin est venu la voir...nous avons beaucoup parlé...David et moi avons de grosses décisions à prendre : est-ce que l'on tente de traiter encore avec des antibiotiques ? Est-ce que l'on tente un médicament qui pourrait diminuer la production de sécrétion, mais qui en réalité ne règlerait pas le problème ni les infections, et pourrait donc ne faire rien du tout ou simplement retarder l'inévitable ?  Est-ce que l'on se concentre exclusivement sur les traitements de confort ?...Ophélie présente plusieurs indices présents en fin de vie : elle ne mange plus, ne boit pas beaucoup, elle a très peu de moment d'éveil calme, son teint semble avoir changé, sa respiration est parfois très rapide et parfois à peine perceptible, elle a de plus en plus de sécrétions...elle nous prépare.  Ce que ça veut dire en terme de temps...on l'ignore...quelques mois, quelques semaines, quelques jours, elle peut tous nous surprendre...mais entre vous et moi, si la progression demeure la même je l'imagine mal dans cet état pendant des mois...et je ne lui souhaite sincèrement pas.  Évidemment que je la garderais avec moi encore très longtemps (même si c'est exigent, ne se le cachons pas), mais je veux qu'elle soit bien...tout simplement, comme le veulent toutes les mères pour leur enfant...et présentement elle n'est pas bien.  Comment prendre une telle décision...on a l'impression que l'on doit la laisser aller, mais il y a toujours cette petite voix agaçante qui questionne tout de même "est-ce qu'on la laisse tomber?"
On sait au fond de notre cœur que nous te donnons le meilleur de nous même...malgré cette petite voix trompeuse
Quoi qu'il en soit, nous devons nous préparer à la mort...ce qu'on appelle le pré-deuil...c'est étrange quand même comme expérience.  Nous avons donc, David et moi, rediscutés de ce que l'on désire pour les funérailles, on a choisi l'urne ne reste qu'à la commander, on s'entend sur ce qu'on voudrait comme environnement et déroulement lorsqu'elle va décéder à la maison,...bref des sujets de conversation pas tellement réjouissants.  On doit préparer Jacob, se préparer soi-même tout en continuant de vivre au quotidien les petits et les grands soucis...mais heureusement également les petites et les grandes joies, car il y en a toujours quelque part.  
Jacob a fait beaucoup de progrès dans la piscine, je suis très fière de toi mon grand, c'est une belle joie !
On doit préparer Jacob, petit bonhomme heureux de 3 ans...le préparer à voir sa sœur disparaitre de son quotidien sans qu'il comprenne vraiment ce qui s'est passé.  J'ai pris le temps de lire sur le deuil chez les enfants et j'ai fait un premier jet de ce qui sera un petit "livret" illustré de 5 pages expliquant à Jacob ce qui s'en vient...j'aurais préféré préparer des décorations de Noël, mais ainsi-soit-il.  J'ai donc une version dans laquelle j'écris "Ophélie va mourir" et une autre dans laquelle j'ai du écrire les difficiles mots " Ophélie est morte"....je n'aime pas écrire ces mots (et vous n'aimez probablement pas les lire).  J'aimerais tellement éviter à Jacob ces émotions complexes qui s'en viennent, mais en même temps il deviendra l'homme qu'il sera parce qu'il aura eu une petite sœur prénommée cocotte d'amour et qu'il aura été son grand frère...un excellent grand frère.   
Jacob raconte une histoire à sa petite sœur
Je ne sais quoi penser lorsque je regarde ma petite fille dormir dans mes bras, après tout elle peut être parmie nous encore quelques mois...ou quelques heures.  Sommes-nous rendus froids et insensibles pour être capable de continuer de sourire malgré tout ?  Je trouve que je vais bien, je ne ressens pas de grand refoulement au fond de moi...et parfois je me demande si c'est normal d'aller quand même bien (précisons que je ne dis pas que je suis au summum de l'échelle du bonheur, je vais bien)...j'ai souvent l'impression que les gens autour de moi en sont déroutés, qu'ils préfèreraient que je sois effondrée, plus souvent la larme à l’œil ou carrément en petite boule au fond de mon lit.  Je suis fatiguée...je suis triste...j'ai peur...je pleure lorsque j'en ressens le besoin et je fais la boule dans mon lit si c'est nécessaire...mais quelque chose me tient debout:  on a choisi de vivre la vie d'Ophélie et elle est encore vivante...J'ai parfois l'impression de vivre dans un monde parallèle, un peu irréel par rapport à la "normalité", mais avec un tel réalisme que ça en est troublant.  Ophélie a ouvert notre esprit, a modifié nos perceptions et nos valeurs, a redéfini ce qui était vraiment important pour nous...nous devons maintenant apprendre à intégrer tout ça dans le quotidien, car la vie continue et c'est maintenant qu'elle se vit.
Magnifique Ophélie...
Ce qu'on a décidé ?...on a choisi de prioriser Ophélie...on s'est demandé ce qu'elle choisirait si elle avait conscience de la situation...Ophélie ne traite pas d'information au niveau cognitif, mais elle ressent les inconforts physiologiques.  On va s'assurer qu'elle est confortable à chaque instant...on va laisser les choses aller et on verra bien ce qui adviendra demain...et le jour suivant...et l'autre...un jour à la fois...avec tristesse évidemment...mais avec amour.
L'amour face à un coucher de soleil...le soleil disparaît de notre vue, mais l'amour demeure dans notre vie...toujours.

29 commentaires:

  1. Mélanie Fournier16 novembre 2011 à 10:23

    Avec amour... Je prie pour que le soleil couchant vous illumine et réchauffe le grand vide qui habitera vos bras. Personne ne peut juger vos réactions (ne pas comprendre oui... ok) mais personnes ne peut juger... Comme le dit si bien ma sœur on est jamais préparé à vivre de tels épreuves. Et les émotions et/ou réactions qui nous habitent et nous font avancer ne sont peut-être pas sensées ou compréhensibles pour les autres; mais comment faire du sens dans une réalité si folle, inacceptable et INSENSÉ. On avance par foi, par amour, par instinct... Pas par courage... On avance car on a pas le choix.

    ''...on va laisser les choses aller et on verra bien ce qui adviendra demain...et le jour suivant...et l'autre...un jour à la fois...avec tristesse évidemment...mais avec amour.''

    Un jour à la fois car on a pas le choix... AMOUR ET TENDRESSE À VOUS TOUS xxx

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  2. Ouffffff... j'ai due prendre quelques pauses pour te lire, que d'émotion, comment expliquer a un petit bout de choux de 3 ans que SA cocotte d'amour ira rejoindre les anges...

    Je pense fort a vous et votre petite cocotte d'amour !



    Bisouxxxxxxx

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  3. Ouf, j'ai pleuré en lisant ton message. Je voyait bien que ça faisait quelques temps d'espace entre tes deux derniers articles, j'ai eu peur qu'elle soit déjà partie. Mais au fond, comment quelqu'un peut être prête. Comme tu dis, vous avez choisi de célébrer sa vie et vous le faite bien. Ne vous sentez pas coupable de ne pas être démolie, elle est encore là. Vous aurez en masse de temps pour la pleurer lorsqu'elle ne sera plus là mais pour le moment vous vivez tout ce que vous pouvez vivre et c'est bien ainsi. J'aimerais un jour, si telle épreuve m'arrive, pouvoir la vivre avec ta force et ton courage. Tu m'inspires à chacun de tes articles. Quelle femme extraordinaire tu es.Ophélie a tellement mais tellement de chance de t'avoir comme maman. Je vous souhaite à votre belle famille de beaux instants encore avec Ophélie et ne doutez pas de vos choix: vous choississez le meilleur pour elle avec l'amour d'un parent.

    gros bisou à la belle ophélie.xxxxx

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  4. Je comprends comment tu te sens, du moins je crois...même si je ne vis pas une situation comme la tienne. C'est peut-être une sorte de lâcher-prise, de protection, sur le chemin d'une forme d'acceptation, je ne sais pas. Mais une chose est certaine, tu t'entoure d'une énergie d'amour, et je t'en transmet à mon tour via le cyber-espace, avec aussi une dose de courage et de force.xxxx

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  5. Chère touchante et lucide Stéph.... j'ai pleuré toute les larmes retenues d'une bizarre de journée... Encore une fois, tu remets pour moi en perspective ce qui compte... Tu es admirable. Je t'aime xx Mylène

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  6. Ouff!! Je vous lis et je vous comprends très bien. Je respecte votre choix parce que vous pensez au bien et seulement au bien d'Ophélie. Profitez bien du temps qu'il vous reste pour cajoler votre petit rayon de soleil et lui donner tout l'amour que vous pouvez lui donner. Je souhaite que votre petite ne souffre pas trop et qu'elle s'envole tel un oiseau dans le beau ciel bleu.

    Gros calins à vous tous et bisous à Ophélie.xxxx

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  7. Stéphanie,
    tu réagit avec paix même si cela est loin d'être facile...tu es humaine c'est tout et tu fais de ton mieux...et à ta façon.
    Cette histoire elle t'appartient et tu la vis avec courage.
    je pense à vous
    x carole

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  8. Bonjour Stéphanie,

    J'ai perdu mon petit garçon à 29 semaines de grossesse, ça été extrêmement difficile à m'en sortir mais j'ai eu cette force que l'on trouve quand on passe par des expériences aussi difficile que ça. Ton calme que tu as présentement, c'est cette force dont tu as besoin. Je n'ai qu'un seul conseil à vous donner, une heure à la fois, même pas un jour à la fois, mais une heure à la fois, tout simplement. Je te lis et ça me replonge dans mon histoire, je suis calme moi aussi, mon corps et ma tête se souvient de cette expérience et se met automatiquement dans ce mode, calme, j'écrase. SVP, embrasse Ophélie pour moi, dit-lui qu'elle a un ami en haut qui jouera avec elle, son prénom est Charles-Henri.

    Une heure à la fois.

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  9. Que d'émotions à te lire...beaucoup de larmes...Vous êtes des parents formidables pour Ophélie et vous faites les bons choix afin de soulager sa souffrance. Profitez de tous les instants avec Ophélie, cette petite qu'on a pu voir évoluer grâce à ton blogue et dont on s'est tellement attachée.

    Courage!

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  10. Jean-Pierre et Tatiana16 novembre 2011 à 20:56

    Allo Stéphanie

    Nos pensées sont avec vous.

    On va vous envoyer beaucoup d'énergie et d'amour afin que tout se passe pour le mieux.

    J-P et Tatiana xxx

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  11. Ouf... C'est la gorge serrée et le coeur gros que je te lis. Je suis ton blog depuis quelques mois et bien que de telles nouvelles soient prévisibles, on souhaite qu'elles n'arrivent pas. Même virtuellement, on s'attache à votre famille, à votre belle Ophélie, à son adorable grand frère qui l'aime tellement. Je ne peux que saluer la façon empreinte de dignité et de courage avec laquelle vous affrontez votre réalité. Ophélie, malgré tout, est chanceuse. Chanceuse de vous avoir, de connaître votre amour qui lui adoucit certainement la vie et la transportera doucement le temps venu... Chanceuse que sa vie soit reconnue et célébrée chaque jour...
    Mes pensées vous accompagnent tous les 5, profitez bien de chaque petit moment avec votre cocotte d'amour, et que la suite soit empreinte de douceur et de sérénité....

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  12. Quelle sagesse...

    Je suis avec toi, avec vous en pensées. Je t'envoie plein de douceur.

    Amitiés et solidarité,
    jx

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  13. j'ai lu ton dernier message hier soir et je n'ai pas pu répondre tout de suite,, faute de ne pas voir les lettres de mon clavier à cause de mes larmes. Je t'ai lu à quelques reprises mais je n'ai jamais oser faire intrusion dans ton monde. Aujourd'hui, je suohaite te dire merci. Ta sérénité me fait du bien, ta façon d'écrire ton quotidien me touche. Même sans te connaître je pense souvent à toi et beaucoup à Ophélie. Je suis mère de 2 garçons et tu permets de vivre mon quotidien,, au jour le jour ,,, et de l'apprécier davantage,, alors MERCI

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  14. Bonjour Stéphanie,
    si tu as besoin d'en parler, fais-moi signe.
    Caroline, maman d'Émile

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  15. Linda May et Yves17 novembre 2011 à 09:49

    La petite Ophelie porte son nom comme une fleure porte une fragrance pour ceux qui s'en approche. Elle est une AIDE pour un monde qui est tourner sur sois-meme et qui trouve le plaisir dans des les choses superficielle. Merci de la partager avec nous. Merci de nous aider a voir l'essentiel de la vie dans ce que vous vivez avec Ophelie et Jacob. Nous nous sentont tellement privilegie d'etre au premier rang pour admirer, avec les anges, une scene d'un chapitre de l'humanite qui demeurera pour nous tous, ainsi que Dieu, une lettre d'amour et d'espoir.

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  16. Chers parents d'Ophélie, vous pouvez avoir le coeur léger car en aucun cas, vous devrez penser que vous l'avez laisser tomber - tel que tu l'as écrit Stéphanie ("est-ce qu'on la laisse tomber?")!
    Bien au contraire, vous avez permis que son court séjour sur terre soit douillet, chaleureux, bien entourée dans un nid d'amour. Elle ira bientôt rejoindre le pays des anges et ce sera son tour à veiller sur vous!
    Grand merci d'avoir partager ce passage de votre vie pour nous permettre, nous aussi, à replacer les valeurs à la bonne place!!
    Denise, l'amie de mamy Michèle.
    xox

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  17. je suis de tout coeur avec vous. je suis secoué entre la tristesse de vous sentir ainsi et le bonheur de savoir que cet enfant à eux la chance de tomber sur une belle famille comme vous!! Je pleure d'empathie... soyez fort et nous tenterons de l'être aussi pour vous!!! Ce soir, j'embrasserai ma fille et la serrerai très fort contre moi en sachant toute la chance que j'aie qu'elle soit en santé.
    Ton amie, Lara xxx

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  18. Les mots me manquent pour exprimer mes pensées.

    La vie est si fragile, chantait Larochelière. Comme il disait vrai.

    Je vous porte dans mon coeur.


    Julie

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  19. Comme tu es forte.Je sens que tu es prête au grand passage et je suis sûr que tu le feras en sagesse et je suis aussi sûr que tu sauras expliquer au grand frère ce qui se passe vraiment.QUAND je te lis je sais que tu sauras comment expliquer à Jacob ce qui se passe vraiment.Comme tu as la facilitée d'écrire tu sauras sûrement expliquer dans les bons mots à Jacob ce qui se passe vraiment.J'aimerais avoir ta sénéritée et ta force pour passer au travers des moments si difficile.Je te souhaite pour l'avenir que des beaux moments et que du bonheur.Mais je sais qu'il y aura toujours une pensée pour cette belle Ophélie.Je pense à vous et je vous envoie que du positif.xxxxxxxxxx

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  20. Aucun mots pour ce si merveilleux texte...Que la force qui vous habite reste avec vous, car cette belle puce aura besoin de votre force jusqu'au bout....Bon courage !!!!

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  21. Force et grandeur d'amour, belle Stéphanie...
    Ta famille et toi êtes somme d'enseignements.
    Johanne Messier

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  22. Wow qu'elle belle façon tu as d'écrire! Que dire d'un récit aussi touchant,... Vous êtes incroyablement fort! Quelle chance ils ont vos enfants de vous avoir!!!

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  23. Chacun de tes mots transpirent l'amour, on doute toujours de nos décisions en tant que parents mais quand on laisse l'amour et le bien être de nos enfants nous guider, je pense qu'on fait la bonne chose. Courage et merci de partager votre histoire.

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  24. Chèere Stéphanie,

    Je te souhaite des miutes, des heures, des jours et des semaines des mois de plus pour bercer ta puce et pour la prendre dans tes bras, pour entendre sa respiraiton et sentir sa chaleur. J'espère qu'elle ne souffre pas trop et que votre famille se porte bien. Sois forte.
    Caroline

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  25. Je pense à vous très fort. J'ai vécu aussi des moments difficiles et, en effet, tu ne peux pas être toujours cachée sous tes draps dans ton lit. Les gens sont surpris que tu ailles bien, mais tu continues pour ton garçon, ton chum et pour toi. Belle p'tite poupoune, j'aurais envie de la serrer dans mes bras...
    Nathalie

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  26. À travers tout ces articles que tu partages si généreusement avec nous, impossible de rester insensible au chemin que vous avez tracé en famille,avec Ophélie!

    Je suis de tout coeur avec vous en pensée...Même si ce ne sera probablement jamais assez pour vous faire sourire autant que vous avez de mal.

    Mes ondes les plus positives vont vers Ophélie afin que le choix que lui imposera son si petit coeur soit continuer ou arrêter, ne la fasse souffrir en aucun cas...Puisque tout le monde le sait: Les enfants ne méritent pas de souffrir.

    Je vous admire toi et ta petite famille ainsi que tout ceux qui vous entourent.

    J'admire ton courage à partager votre si belle histoire d'amour avec Ophélie à qui veut bien la lire...Et ce, avec tellement d'amour à travers chacune des lignes qui nous sont offertes.

    En espérant avoir la chance de te lire encore et encore avec une foule d'autres belles histoires, anecdotes et confidences mettant en vedette votre étoile : Ophélie!

    Courage à vous, courage petite Ophélie, tu es si forte!

    Marilyne

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  27. Ouf... Tu es tellement forte j'en reviens pas à chaque fois que je te lis... Alors que moi je pleure... Vous vivez tellement le pire cauchemard des parents... Mais vous le vivez tellement de la ''meilleure'' à profiter de chaque moment qui passe... Malgré tout Ophélie a tellement de chance... Bien des parents l'aurait ''laissé tomber'' au profit de leur tristesse, mais vous vous faites de chacun de ses journées la plus heureuse qui soit... Bravo!

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  28. Je viens de pleurer toutes les larmes de mon corps... je te trouve si seraine, si forte, si unique... Je ne vous connais pas (quoi que j'ai parfois l'impression que si...)... Je ne comprends pas cette grande sagesse, vous êtes un modèle, je vous souhaite tout le courage dont vous aurez besoin afin de continuer sans Ophélie. Enfin j'admire par dessus tout, votre force, et votre courage votre belle famille, et votre générosité à partager votre quotidien sur ce blogue... Je vous offre enfin toute mes sympathies, et tout le courage, l'amour et la force nécéssaire afin de passer à travers cette dure épreuve... xx
    Catherine

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  29. Lise et Gilles Brunet13 décembre 2011 à 04:49

    Ma femme a tout lu ce que tu as écrit et pleurer de chaudes larmes.je n'ai pas eu ce courage,même que Pierre veut me montrer son merveilleux vidéo pour les funérailles et je ne peut pas.Ayant perdu moi même deux enfants (œufs vide)je vous trouve beaucoup plus fort que moi.Personne ne peut imaginer ce qu'une femme peut ressentir d;avoir un être vivant a l'intérieure de son corps pendant tout ce temps , de le voir sortir ,vivre et mourir....Je ne peut que vous offrir mes plus humbles et sincères sympathies dans votre deuil et vous assurer que nos pensées de cœur sont avec vous.

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