Tsunami de bonnes nouvelles !

C'est une belle journée ! Je n'étais plus habituée à recevoir de bonnes nouvelles, et en voici deux du coup.  Est-ce que les étoiles auraient finalement réalisées qu'elles s'étaient trompées de place ?  Je m'émerveille devant l'immensité de la joie que peut me procurer ces nouvelles, je suis comme une enfant qui a rencontré Cendrillon et Blanche-Neige dans la même journée.  Pourtant, dans un autre contexte, ces nouvelles seraient surement passées pour des faits divers que l'on partage au souper en débutant la phrase par : "en passant chéri...".  Au lieu de ça, David a eu droit à un appel enflammé en pleine matinée!  Imaginez ma réaction lorsque le généticien va m’appeler pour m'annoncer que tout est beau dans nos gênes et que l'on peut avoir un autre enfant sans risque (laissez-moi rêver durant cette attente interminable).  Je crois que je vais faire éclater des feux d'artifice, organiser une grande fête et tous vous inviter à venir festoyer.  On devrait toujours se réjouir d'une bonne nouvelle qui survient dans notre vie, aussi banale puisse-t-elle sembler être, on ne sait jamais ce qui se cache au prochain tournant.

Ophélie à la fête de 5 ans de sa grande cousine Emma, en mars dernier.

Le soleil brille et nous réchauffe le cœur (et tout le reste du corps en même temps) et le Richelieu quitte ma rue pour retourner dans son lit.  Quelle belle journée.  Ma joie était telle ce matin que Jacob a eu droit à des toasts au Maple spread et du lait au chocolat, rien de moins que du bon sucre qui fait sourire !  Vous devez vous demandez ce que sont ces nouvelles merveilleuses...la patience est une vertue qui s'acquiert avec de la patience (je trouve cette citation bien belle, je suis bien contente d'avoir pu la glisser quelque part).

Bâillement d'Ophélie...qui n'a aucun problème avec la patience...vous ne remarquez rien ????

Ils ont retrouvé la couverture !!!! Elle réapparaît au moment où j'acceptais tranquillement sa perte (accepter n'est peut-être pas le mot exact).  Je suis tellement contente.  Lorsque la dame me l'a annoncé j'ai éclaté en sanglot...elle a du me trouver un peu trop intense pour une couverture : si elle savait le trésor qu'elle avait entre ses mains !  Nous sommes donc allé la chercher, c'était bien elle, les petites fées sont de retour à la maison et vont aller directement au lit après un bon lavage.  Puisque la vie est douce et généreuse avec nous aujourd'hui, j'ai décidé de dégager un budget et j'ai acheté deux belles jardinières de fleurs colorées.  Ainsi la maison aura l'air un peu moins terne et elle reflètera mon bonheur d'avoir retrouvé ce qui semblait perdu...un signe d'espoir peut-être ?...

La seconde bonne nouvelle...Jacob a une place en CPE à 10 minutes de la maison.  Je désirais que Jacob fréquente la garderie à temps partiel, ce qu'il fera 2 jours par semaine, afin de lui offrir un milieu stable en dehors du cercle familial.  Avec tout ce qui se passe dans notre vie et tout ce qui risque de survenir dans les prochains mois, les prochaines années, on trouvait important que Jacob ait autour de lui des gens compétents et vigilants qui sauront le supporter dans ce qu'il vivra.  Nous donnons à Jacob le meilleur de nous même, mais l'énergie et le temps font parfois défauts, comme tous les parents en fait.  Je sais que Jacob aimera aller jouer avec les amis et bénéficiera d'évoluer dans un environnement structuré comme un CPE (l'écoute et le respect des règles n'étant pas sa plus grande force présentement du haut de ses 2 1/2 ans).  Les journées avec lui en seront plus belles puisque j'aurai eu du temps seule avec cocotte et que (techniquement) le ménage aura pu être fait (le ménage n'étant pas ma plus grande force présentement du haut de mes 33 1/2 ans).  J'ignore s'il pourra débuter avant (les étoiles me permettent d'espérer que oui), mais au plus tard il commencera le 29 août.  Je suis vraiment contente pour lui...et pour moi par la même occasion !  

Puisque nous sommes si bien parti, il serait dommage de s'arrêter tout de suite...je peux bien trouver d'autres bonnes nouvelles à partager.  Laissez-moi réfléchir...

• Le nouveau médicament pour la constipation semble être efficace.  Je n'ai jamais été aussi heureuse de changer une couche pleine et odorante (je vous épargne la photo)!!...et, le plus important, elle ne semble pas avoir plus de maux de ventre qu'avant de commencer le médicament.
• Ophélie a réussie a boire un peu d'eau sans trop s'étouffer, elle a bu 3 oz dans la journée de hier !
• J'ai réussie à diminuer un peu la quantité de nourriture qu'elle prend pour tenter de contrôler un peu son poids.  En même temps, j'ai réussie à augmenter la quantité de liquide qu'elle prend.  C'est encore long mais je lui en donne moins à la fois mais plus souvent.
• J'ai trouvé des couches qui font mieux à Ophélie.  Étant "légèrement enveloppée", les #6 étaient petites...
• Et très important...Ophélie a recommencé à dormir mieux la nuit !!!!! (vous comprendrez que moi également)

 Le soleil brille donc dans le ciel et dans mon cœur.  Et même si parfois des larmes se forment dans mes yeux, je les laisse couler doucement, car je sais que malgré tout, la vie nous amènera d'autre tsunami de bonnes nouvelles !

Vous voulez vraiment savoir ?

Tout débute habituellement par un regard...puis un sourire...encore un regard et l'inconnu s'approche lentement.  Évidemment, puisqu'un bébé semble être un bien public, la majorité des gens se permettent de donner leur avis : "vous avez un beau bébé", "des belles grosses joues", "il profite votre bébé ", "en tout cas on peut dire qu'il est en santé", "moi aussi mon petit-fils est rond", "vous allez voir quand il va se mettre à marcher il va perdre son gras de bébé"....et j'en passe.  Pouvez-vous m'expliquer pourquoi, quand un bébé est potelé, les gens s'imagine que c'est un garçon...même si elle porte une belle robe rose ? Je revendique le droit pour les bébé-filles de porter le bourlet !

"Je ne suis pas grosse, seulement légèrement enveloppée"

 Quand la personne n’insiste pas je me contente habituellement de sourire et de poursuivre mon chemin avec quelques petits pincements au cœur.

Dans le fond les gens sont simplement gentils, et font exactement ce que j'ai souvent fait en croisant un bébé.  On fait un commentaire gentil, on complimente la mère, on porte un intérêt...jamais on ne peut imaginer la suite de l'histoire.  Trop souvent je me vois dans le regard des autres.  Je me vois AVANT Ophélie, assise à la place de l'inconnue.  Je sais que derrière chaque personne, chaque regard, se cache une histoire, heureuse ou difficile, que la personne désire ou non partager...selon l'humeur de l'instant.  Lors de ces instants, il n'est donc pas nécessaire de pousser trop loin notre curiosité pour ce petit bébé, aussi mignon soit-il.

Parfois (souvent) la personne ne désire pas s'arrêter a un simple commentaire...si Ophélie fait dodo, il reste une chance de s'en sortir...mais si elle se réveille alors tout ne fait que commencer.  Après une tentative infructueuse de la faire sourire, ou simplement parce que c'est la question que tout le monde pose en voyant un bébé (moi la première), on demande:

<inconnu>  "elle a quel âge?" 

<moi> " 10 mois"

(l'inconnu regarde alors Ophélie avec un point d'interrogation dans les yeux...ce regard que je n'aime pas que les gens posent sur ma petite fille.  Avec la majorité des gens, d'avoir posé cette question est un point de non-retour...si la personne n'est pas retournée à sa vie dans les 30 secondes, je me dois de poursuivre...)

<moi, en caressant le joue d'Ophélie> " elle a 10 mois mais elle est comme un petit bébé de 1 mois

(...encore une fois c'est l'occasion rêvée pour la personne de sourire, répéter qu'elle est belle et repartir...mais certaines personnes continuent, parfois sincèrement intéressées et parfois avec une curiosité bien malsaine)

<inconnu> qu'est-ce qu'elle a ?

<moi> Ophélie a une maladie.  C'est une maladie génétique encore inconnue qui affecte gravement son cerveau.  

(qu'on ne me dise pas que je ne lui ais pas donné la chance de s'enfuir...parfois ça s'arrête et parfois on continu.  Ce n'est pas toujours les mêmes mots, mais on en revient toujours sensiblement au même.)

<inconnu> oh...pauvre elle...elle est tellement belle...on dirait une poupée...je suis sur qu'elle va guérir.

<moi, avec le sourire> en fait elle ne peut pas guérir.  Les cellules du cerveau ne se régénèrent pas.  Ophélie a une courte espérance de vie.  Elle ne pourra surement pas survivre à sa propre croissance en raison de l'état grave de son cerveau  (je m'empresse de poursuivre, parfois même en m’excusant d'avoir annoncé une telle nouvelle)  Mais en ce moment elle est avec nous et on profite d'elle au maximum.  Elle est entouré d'amour et bla bla bla.

À ce point de la conversation je distingue trois types de personnes:  

Certains ne m'ont plus adressé la parole ou regardé dans les yeux.  La championne étant une serveuse au restaurant qui a répliqué que ces "choses-là elle était pas capable" et est revenue (bien malgré elle) pour nous faire payer...fini les refill de café pour nous.  Si elle ne voulait pas savoir la réponse, il ne fallait pas poser la question. Je peux être tolérante et peut-être que ces gens cachent une histoire difficile, mais je crois sincèrement qu'il y a une façon plus civilisée et respectueuse de réagir.  Je dois avouer que c'est blessant lorsque ce n'est pas un inconnu, mais il parait que c'est normal que certaines personnes s’éloignent.  Une dame de Leucan m'a expliquée qu'il y a même un nom à ce phénomène : le triage naturel.  Comme elle l'a si bien dit : c'est malheureux mais c'est comme ça.    

Le second type de gens sont ceux qui font comme si je n'avais rien dit...la négation totale.  Ils se contentent de parler de guérison et d'avenir...ou ne disent rien du tout sauf qu'elle est belle et ils s'en retourne calmement.  Il est parfois plus rassurant de demeurer dans notre zone de confort.  Je souris et les salue.

Le troisième groupe, heureusement, sont les gens qui assument la réponse à leur question.  Les réactions sont variés, probablement en raison de leur propre histoire, mais peu importe que ce soit des mots maladroits, des larmes, des soupirs, des paroles sages, des exclamations de révolte contre la maladie ou un simple sourire compatissant...je sais que ces personnes viennent de s'imprégner un peu d'Ophélie...et que la majorité vont embrasser leurs enfants, leurs petits-enfants avec une réelle tendresse le soir même.  Je souhaite que, l'espace d'un instant (du moins le temps de terminer l'épicerie), ils réalisent que la vie est précieuse.  J'ai ainsi la sensation qu'Ophélie sème des graines d'amour sur son passage.  Espérons qu'il en résultera des jardins et forets entières d'amour et de vie !

À tous ces gens que j'ai rencontré à l'épicerie, à la pharmacie et partout ailleurs.  À tous ces inconnus qui ont croisé la route d'Ophélie.  À toutes ces personnes qui acceptent de recevoir une réponse lorsqu'ils posent une question, même si ce n'est pas celle attendue, je vous dis "SANTÉ".

LA couverture

J'ai perdu LA couverture rose.  Celle avec des petites fées dessus...celle qui te suit depuis ta naissance...celle qui sent Toi...celle que je voulais garder après ton départ.  Je l'ai perdu.  J'ai cherché partout...sans succès.  J'ai l'impression de t'avoir perdu un peu en même temps...je sais que c'est idiot.  Ce n'est qu'une couverture...mais c'est LA couverture, c'est la TIENNE.  Mon cœur ne cesse de pleurer cette perte, je suis vraiment sincèrement triste.  C'est comme si une partie de toi s'était envolée avec les fées...c'est comme si la perte de cette doudou marquait la fin d'un chapitre.  J'ai encore fait des appels pour la retrouver : " quelqu’un l'a peut-être vue, trouvée belle et l'a conservée ", m'a-t-on répondu....NON !! Il m'est inconcevable d'imaginer une autre petite fille avec TA couverture.  Pas celle-là.  Pas la TIENNE.

Est-ce qu'elle te manque ta doudou ma belle ? (...) Tu dois me trouver bien superficielle avec ma crisette pour un morceau de tissus, aussi doux soit-il.  Tu as bien raison.  Ma tête me dit que tu as raison, que ce n'est pas ce qui est important, que tu es avec moi et que les souvenirs ne se forgent pas dans un objet mais dans le coeur.  Mais que veux-tu, mon coeur n'écoute pas toujours ma tête !  

Je sais que je vais devoir passer par dessus ce "léger" détail, mais je souhaite tellement la voir réapparaître soudainement à sa place auprès de toi.  En attendant je serai bien obligé de prendre sa place et de t'enlacer doucement, afin que ce soit moi qui soit imprégné de ton odeur.  Il me sera ainsi impossible de perdre ce souvenir puisque je ne peux me perdre moi-même !

Regard d'une mamie

Je vous présente mamie, ma merveilleuse maman, qui avait envie d'écrire quelques mots...

 Étrangement je n’ai jamais comparé Ophélie à une enfant de son âge. C’est simple, Ophélie est ce qu’elle est. Elle est à la fois une fée avec sa magie et une fleur qui embellit ma vie.

Étrangement lorsqu’on lui donne une caresse, je ne sais comment elle fait, mais une étincelle d’amour nous  touche droit au cœur. Elle nous regarde avec les yeux du cœur et entend avec sa peau. Je sais qu’elle sait combien on l’aime.

Étrangement Ophélie est la personne qui m’apprend le plus sur la vie. Elle me permet de vivre des moments si intenses.  Lorsque l’on connait Ophélie, on ne peut que regarder les gens, les paysages, la vie, avec bien sûr nos yeux, mais également avec notre âme.

Étrangement Ophélie me démontre que chaque instant est précieux. Prendre le temps de vivre comme si demain n'existait pas et d’apprécier chaque minute avec les personnes qui nous sont chères.  Quel cadeau tu me fais ma Cocotte!

Étrangement Ophélie a une grande âme. Elle est attachante. Elle est apaisante. Elle est rassembleuse. Elle est tout simplement unique.

Et ce qui n’est pas étrange, c’est qu’il est facile de l’aimer.

Merci Mini-fée Ophélie de me faire apprécier la vie avec les yeux du cœur.

Mamie xoxo

la rencontre d'Ophélie et de mamie, le début d'une belle histoire d'amour

Une rencontre

La vie est étrange.  Hasard, coïncidence, destin ou intervention divine...je ne sais pas trop où me situer.  Est-ce que la vie nous envoie vraiment des signes, des réponses à ces questions qu'on lance à l'univers ? Est-ce que les réflexions dans le livre de "L'Alchimiste" de Paulo Coelho seraient exactes et que quand tu veux quelque chose, tout l'univers conspire à te permettre de réaliser ton désir ? (si ce n'est déjà fait, vous devez lire ce livre)

J'ai lancé une réflexion il y a deux jours sur le fait d'avoir peur d'oublier...et j'ai fais une étonnante rencontre hier au salon de coiffure.  Une charmante dame, une maman de cinq enfants dont deux sont décédés à 19 et 23 mois, mes sincères condoléances.  Cette dame n'a pas oublié ses enfants, même après plus de 40 ans.  Elle n'a pas oublié le nom des médecins ou leurs explications du diagnostic, elle n'a pas oublié les émotions ressenties...et j'oserais dire que ses enfants sont encore très présents dans sa vie, du moins dans son cœur.  Je ne connais pas cette dame.  Je ne lui ai parlé que quelques minutes.  On pouvait voir dans ses yeux tout l'amour qu'elle a pour ses enfants, derrière les quelques larmes résultant probablement des souvenirs qu'ont fait ressurgir l'histoire d'Ophélie.  Sans vouloir me réjouir de ses larmes, pour moi elles représentaient l'espoir, l'amour maternel et la preuve que tout ne s'arrête pas lorsque la mort survient, elles représentaient la réponse à mon inquiétude : je n’oublierai pas...

Ophélie, 3 semaines et moi

  Par contre, étant experte dans l'art de me poser des questions, ça ne s'arrête pas ici.  Nous qui désirons un autre enfant, un autre enfant en santé...est-ce que c'est un avertissement de la vie que d'être en présence d'une dame qui a perdu deux de ses enfants d'une maladie génétique?...ça y est !! je sais que je me pose trop de questions et que je fais des liens tordus...vite je dois me secouer un peu et revenir à l'essentiel...

...l'essentiel.

Ophélie à sa naissance, toute petite et délicate

Quelles étaient les chances que je rencontre cette dame, qu'elle apprenne notre histoire et que l'on discute.  Est-ce le fruit du hasard? une pure coïncidence? le destin? une intervention divine?...une manigance de ma coiffeuse? Peu importe ce que c'est, j'en suis bien heureuse.  Il me suffit de garder de cette rencontre l'ensemble des éléments qui me permettent de poursuivre mon chemin au jour le jour.  Je crois que nous croisons des gens sur notre route qui ont le pouvoir de nous faire cheminer, cette dame en fait parti.  

Une question primordiale demeure...comment est la coupe de cheveux de Jacob ? voici donc la réponse:

Jacob est très beau et il a adoré l'expérience, il voulait y retourner aujourd'hui...

...mais il avait un "léger" surplus d'énergie, on aurait surement eu de la difficulté à le maintenir assis sagement ;)

Confession : j'ai peur

Je m'emballe.  Ma tête tourbillonne.  Des idées se bousculent malgré mes tentatives de m'auto-résonner.  Je me répète que c'est inutile de brasser ces idées noires, que le temps n'est pas venu de penser à ça et que de toute façon ça n'arrivera jamais, mais c'est plus fort que moi : J'AI PEUR D'OUBLIER OPHÉLIE !  J'ai peur d'oublier la texture de sa peau, le son de sa respiration, son odeur, les traits de son visage, la douceur de ses cheveux...j'ai peur d'oublier les sourires spontanés et ses petits pieds recroquevillés, ses charmantes oreilles toutes petites et ses menues menottes presque toujours fermées.  J'ai peur d'oublier la sensation de son petit (c'est relatif) corps contre le mien, sa chaleur, ses mouvements, la façon qu'elle a de se frotter la joue contre la nôtre.  C'est plus fort que moi, j'ai peur tout simplement.  

Ce matin j'ai réalisé que même si j'ai une quantité incroyable de photos, je n'avais presque pas de vidéo d'Ophélie.  C'est donc la caméra-vidéo à la main que nous avons, Jacob et moi, captés quelques instants de bonheur avec notre cocotte d'amour.

Puis en y réfléchissant, j'ai réalisé que ce moment partagé à immortaliser une image est plus important que l'image elle-même.  En fait, il me faudrait des caméras photos et vidéos partout dans la maison pour capter ces petits instants de bonheur.  L'idée est intéressante, mais je crois que je vais devoir l'écarter et me fier à ma mémoire...ouf.  Ma mémoire n'est plus aussi fringante qu'elle l'a déjà été.  Est-ce la trentaine, les grossesses, les nuits blanches ou les inquiétudes accumulées ? Peu importe, le résultat est là : mon cerveau est fatigué !  Heureusement que mon cœur est toujours prêt à prendre la relève...c'est avec mon cœur que je vais tenter d'emmagasiner le plus de souvenirs possibles : je vais expérimenter la mémoire émotionnelle.  

La peur d'oublier est encore présente et je sais qu'elle le sera toujours, je vais tenter de vivre avec, puisque ça semble être mon destin.  Pour le moment j'ai la chance d'avoir Ophélie tout contre moi et de prendre le temps de l'aimer chaque jour comme si c'était le dernier.  J'ai la chance d'avoir un cœur à capacité illimitée (hérité de mes parents) et je compte bien l'utiliser.  J'accumule des souvenirs, le plus possible, ainsi même lorsque j'en aurai oublié quelques uns, il en restera des tonnes en réserve !
 

C'est donc la tête un peu allégée, les yeux un peu mouillés, la caméra à la main et le cœur à la bonne place que je vais de ce pas profiter de la vie. 

Digne d'Hollywood !

Aujourd'hui est une belle journée.  La nuit dernière a été merveilleuse, j'ai (enfin) pu dormir en écoutant Ophélie respirer tout doucement...le bonheur à l'état pur ! Ah s'il était possible de l'embouteiller je m'en ferais quelques réserves pour les nuits plus difficiles.

 C'est donc un peu plus reposée que j'ai entrepris cette belle journée de soleil...et de repos.  J'ai parfois l'impression d'être dans un film : une comédie-fantastique-dramatico-romantique avec quelques scènes d'action-suspense.  

Notre matinée est digne d'une comédie-fantastique : Jacob et moi on a regardé des poissons nager et sauter...dans notre cour arrière et dans la rue !!  Avouez que peu d'entre vous ont déjà eu la chance de vivre cette expérience.  Toute cette histoire est complètement irréelle, ce matin j'ai salué de ma fenêtre de chambre mon voisin qui partait en canot, pendant qu'un couple de canard se reposait dans l'entrée de garage.  

Pour ce qui est du côté drame-romantique de notre vie je peux vous assurer qu'il est bien présent.  Comme dans tout bon drame on a droit à des rebondissements, des obstacles qui se multiplient, des élans de rires et de larmes, et parfois même des "petits" débordements bien alimentés par la fatigue accumulée (David ajouterait "et les hormones").  Vient alors une magnifique scène d'amour où le prince charmant prend la princesse dans ses bras, l'enlace, l'embrasse tendrement...et lui propose de lui faire un long massage (ok j'avoue que c'est pas exactement comme ça que ça se passe, mais c'est quand même un film classé général et je peux m'imaginer tout ce que je veux puisque je suis la scénariste).  

Pour les scènes d'action je vous invite à regarder Jacob et David faire de la lutte, à me regarder préparer les "bagages" pour tout le monde alors que j'ai peur d'être en retard, ou encore, ma préférée,  Jacob qui joue a faire le giga bordel dans la salle de jeu (cette scène précède souvent celle du petit débordement, particulièrement si le prince a mal lu le scénario que j'avais préparé dans ma tête).  Pour les scènes d'action nous avons la chance d'avoir un merveilleux cascadeur en la personne de Jacob, comme en témoigne ses nombreux bleus sur le corps !

Notre petite vedette de 2 1/2 ans...spécialisé dans les scènes d'action et les cascades...parfois même les drames ;)

Pour le suspense, on peut faire confiance à l'équipe de génétique !! L'attente, encore l'attente...des résultats qui ne veulent rien dire, suivi d'autres tests et (devinez)...de l'attente.  On attend encore les derniers résultats des prélèvements du 9 mai...ce devait être maximum deux semaines.  Mais c'est bon le suspense dans un film, ça nous permet d’apprendre à mieux gérer l'attente et l'inconnu, et ainsi de mieux profiter des autres scènes qui se déroulent devant nos yeux.  Je me glisse donc dans la peau de la maman harcelante en laissant encore un message...oh que je comprend les mères qui me laissaient un message et disaient attendre mon appel.  Je m'en veux, avec du recul, d'avoir attendu au lendemain ou surlendemain avant de retourner le message.  Je peux comprendre que je suis loin d'être la seule à attendre un appel et qu'il a très probablement une excellente raison de ne pas m'avoir rappelé...mais vous devriez me voir chaque fois que le téléphone sonne !!

Vous savez ce qui est bien dans ma vie ? dans mon film ? c'est qu'à travers tout ces rires, ces larmes et ces rebondissements, on sait que la fin ne peut qu'être heureuse et de toute façon on aime simplement profiter du film.  

Ils vécurent heureux, au jour le jour,...et eurent beaucoup d'enfants.