Un blogue...c'est quoi ça ?!

Ça y est j'y suis...je compose un premier message à mon premier blog ! J'imagine que je dois commencer en vous disant qui je suis et quelles sont mes intentions en créant ce blog.  Je suis une femme de 33 ans, très bien entourée par une famille tissée serrée et aimante et par des amis sincères et disponibles, je suis heureuse en amour et comblée par un homme que je n'échangerais pour rien au monde, je suis psychoéducatrice spécialisée en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement...je suis également et avant toute chose une maman comblée de deux superbes enfants Jacob, 2 1/2 ans et Ophélie 9 mois.  Jacob est un beau petit blondinet aux yeux bleus, il est taquin et curieux ! Ophélie est une fillette douce et délicate qui adore les caresses.  C'est notre petit bouddha adorée...elle nous fait voir le monde avec notre cœur.  Ophélie a le développement d'un bébé d'environ 1 mois.  Ophélie va mourir. 

Hé oui...alors qu'elle avait 2 mois nous avons appris cette terrible nouvelle.  Nous sommes allés consulter à l'urgence de l'Hôpital de Montréal pour Enfant suite à des épisodes qui se sont avérés être de l'épilepsie.  Les images de la résonance magnétique parlent d'elles-mêmes, Ophélie n'a pas assez de cerveau pour survivre à sa propre croissance.  La première image c'est le cerveau de notre cocotte d'amour comme l'appelle Jacob.  Ce qui est plus foncé c'est de l'eau et la bande grise autour c'est du cerveau.  La seconde image c'est un cerveau "normal".

 IRM Ophélie à 2 mois

cerveau "normal" image internet

Ophélie va mourir, il n'y a pas de traitement, les cellules de cerveau ne se régénère pas et non les miracles ne sont pas possibles.  Maintenant que ce "détail" est réglé passons à la suite, car la vie continue malgré les mauvaises nouvelles.  Alors nous voici dans la salle de réunion après cette annonce, David et moi qui tenons notre petite fille dans nos bras,...tout ce que j'ai trouvé à dire c'est " on fait quoi maintenant?"  Nous avons donc décidé de revenir à la maison et vivre tout ça au jour le jour dans le confort de notre maison entouré de notre famille.  Nous avons choisi de tenter d'offrir à Ophélie une vie de bonheur et non pas une vie meublée de colère et de désespoir.  Lorsqu'on est triste on pleure puis on se relève et on continu.  Nous n'avons pas de contrôle sur cette situation mais nous avons le choix d'être heureux malgré tout.  Bon c'est bien beau dit comme ça mais évidemment le quotidien est parfois plus difficile. 

Vous savez donc maintenant un peu qui je suis...je suis donc rendu à la question pourquoi j'écris ce blog ? Je dois être honnête en disant que je n'en suis pas certaine.  Je n'ai pour le moment dit à personne, à part David (mon amoureux), que j'ai créé ce blogue.  Je crois que j'ai envie de crier au monde que les soins palliatifs pédiatriques existent, je crois que j'ai envie de partager la vie d'Ophélie avec le plus de personnes possibles afin que sa vie aie un impact positif dans la vie de centaines de personnes, je crois que j'ai envie de laisser une trace de son existence, je crois que j'ai des choses à dire...on verra bien.  J'ai dans la tête plein d'idées et d'émotions qui se bousculent...peut-être que les mettre par écrit aidera à les faire cheminer.  J'aimerais aussi avoir la possibilité d'échanger avec des parents qui vivent une situation semblables à la nôtre...je n'en ai pas encore trouvé. 

Au plaisir donc de partager avec vous mes réflexions du moment...

Stéphanie