Depuis octobre dernier, avons été témoins de deux élans majeur de générosité collective, le mouvement "Ensembles pour Ophélie" en novembre dernier, ainsi que le défi tête rasé de Leucan qui nous a amené à une soirée de levée de fond hier soir. Il existe en ce monde des gens qui ont le cœur à la bonne place. Des gens pour qui la générosité n'est pas qu'un reçu d'impôt ou une bonne action annuelle, des gens pour qui la générosité est naturelle et gratuite. Le mot "merci" est loin d'être suffisamment fort pour exprimer ce que l'on voudrait dire à ces gens généreux, à nos amis, aux membres de notre famille, à nos collègues et à tous ceux que l'on ne connait pas. Je voudrais pouvoir inventer un mot à la hauteur de notre reconnaissance et le murmurer tendrement à l'oreille de toutes ces personnes généreuses de leur temps, de leur amitié, de leur écoute et de bien davantage encore...vous êtes précieux dans notre quotidien.
Je trouve difficilement les mots pour exprimer ce que je ressens face à toute la générosité dont j'ai été témoin depuis le début de notre aventure. Dans le passé, j'ai déjà donné et participé à des soirées de levée de fond comme bénévole, lorsqu'on le fait on se sent bien, on est fier de nous et on a le sentiment d'avoir réellement rendu des gens heureux. Je ne m'étais jamais demandé comment les bénéficiaires de ces dons pouvaient se sentir...jusqu'à ce que j'y sois confrontée. Recevoir est un apprentissage et un acte d'humilité. Lorsque les gens organisent une soirée et une levée de fond pour nous...c'est la confirmation que l'on en a besoin. Inévitablement, l'accent est mit sur la maladie et les difficultés rencontrées. Une foule de pensées et sentiments contradictoires se croisent lorsque l'on est dans cette position. La surprise fait place à l'émoi, on est ému par cet élan du cœur...puis gêné d'être ainsi la cible. Je me souviens de m'être dite : tout le monde est là, tout le monde que j'aime...je n'arriverai jamais à tous leur parler et trouver les bons mots pour les remercier. Puis de surprise en surprise, on passe une superbe soirée, on est content d'être si bien entouré, mal à l'aise de recevoir tout cet argent et ces dons, reconnaissant de toute cette générosité car bien conscient que l'on va en avoir grandement besoin. D'être ainsi la personne qui est ciblée par la levée de fond amène l'impression que la situation est pire que ce que l'on croyait, que ce que l'on vit est un réel malheur, sinon pourquoi tous ces gens se serait ainsi impliqués, pourquoi tous ces gens nous trouvent forts et courageux...tout ce que l'on fait c'est de prendre soin de notre petite fille comme tous les parents le feraient. Recevoir est très confrontant. Recevoir c'est aussi nous placer en situation de dépendance dans ce monde où l'on voudrait tout réussir par soi même, où l'on voudrait tout contrôler. Recevoir est troublant...et extrêmement touchant.
Je ne regarderai plus jamais un téléthon avec le même œil. Je sais maintenant comme il peut être difficile pour certaines personnes de même en entendre parler, car il nous rappelle que la maladie existe pour vrai et que certains enfants ne gagnent pas leur combat...lorsque combat il peut y avoir. On ne se cachera pas que l'argent devient un enjeu important, ajoutant au stress déjà élevé du quotidien. Pour être sincère, nous serions incapable d'offrir à Ophélie une maman temps plein sans la générosité de notre entourage...et c'est pour nous une raison suffisante pour apprendre à recevoir. Merci...du fond du cœur.
Bonjour Stéphanie,
RépondreSupprimerJe me présente, je suis Mireille, la cousine de ton père. C’est ma mère Florence qui m’a mise au courant de ton blog.
J’ai lu au complet tout tes textes et je tiens à te dire que je suis très touchée par ton optimiste malgré la grande épreuve qui t’afflige toi et ta famille.
Je peux comprendre d’une certaine façon ce que tu vis étant donné que ma fille Stéphanie a un petit garçon qui est atteint de la paralysie cérébrale. Stéphanie (elle est monoparentale) et mon petit-fils Nathan habitent en bas de chez moi alors je suis dans la vie de mon petit Nathan au quotidien.
Il a 3 ans et il ne marche pas, il rampe au sol et se tourne pour se déplacer. Il va dans un CPE où il est intégré avec les autres enfants et il a une éducatrice qui s’occupe seulement de lui alors il fait des exercices à tous les jours. Il est suivi au Centre de Réadaptation Marie-Enfant à toutes les semaines en ergo et en physio.
Stéphanie a étudié en mécanique automobile mais là elle ne travaille pas car elle se consacre à Nathan, effectivement on lui fait faire des traitements d’oxygénothérapie hyperbare et c’est très demandant et très couteux. Il en a fais en février (pendant 20 jours), et il en fera d’autres tout le mois d’août prochain ainsi que tout le mois de décembre. On espère que ça va pouvoir réveiller des cellules qui seraient endormies dans son cerveau. Mais je dois dire que depuis les traitements de février, Nathan a beaucoup changé, il parle beaucoup plus et est très éveillé et peu aussi être beaucoup plus attentif. Il regarde maintenant la télévision (surtout Annie Brocoli ! !).
Mais je peux dire que ce n’est pas toujours évident de vivre avec un enfant ayant un handicap, j’appelle ça « vivre des petits deuils au quotidien », car quand je vais chercher Nathan à la garderie et que je vois les enfants courir et marcher et mon Nathan qui lui est au sol et rampe vers moi en disant « Grand-maman » et bien c’est pas toujours évident. Et quand Nathan est au sol et nous regarde en disant « Nathan veut marcher, Nathan veut marcher » et bien ça serre le cœur de grand-maman. Mais il y a de l’espoir au moins, on ne sait jamais, l’avenir le dira.
Mais peu importe l’épreuve, quand il s’agit d’un enfant, ça nous change. Je ne suis pas la même personne que j’étais avant d’avoir Nathan. Je suis beaucoup plus touchée par la cause des enfants atteints de maladie, ça m’interpelle beaucoup plus et je suis plus sensible. Je pense que je suis une meilleure personne, même si avant je n’étais pas si pire que ça !
Stéphanie, mon cœur de maman et de grand-maman aimerait te prendre dans mes bras pour t’offrir un peu de réconfort… Mes pensées sont toujours avec Nathan, à tous les jours, mais à compter d’aujourd’hui, je peux t’affirmer que je vais avoir aussi une pensée pour toi et ta petite famille. C’est certain que je vais suivre ton blog au quotidien.
Je t’embrasse toi et ta belle petite Ophélie
Mireille xoxoxo