Mon étoile

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Ophélie

lundi 1 août 2011

Espoir et désespoir

Moi qui voulait pleurer...c'est fait...et ce n'est pas terminé.  Vendredi dernier une petite fleur s'est éteinte (http://www.deuxfleurspourlavie.ca/?p=928)...une magnifique petite Rose du même âge qu'Ophélie...un autre bébé parti trop tôt.  Je ne trouve pas les mots exacts pour décrire ce que je ressens.  Je suis en colère.  J'aurais voulu voir des petits miracles autour de moi.  Nous savons depuis octobre que notre fille va nous quitter...nous avons la chance de l'avoir encore avec nous, tandis que des enfants qui eux avait une chance de vivre, si minime était-elle, n'ont pas gagné leur combat et sont partie trop rapidement...ces enfants qui se battaient, le beau Émile il y a quelques semaines, et cette petite Rose si combattante.  Émile et Rose aurait du gagner...j'aurais voulu qu'ils vivent...j'aurais voulu qu'ils aient la chance qu'Ophélie n'a pas.  Ça me faisait du bien de croire que ces enfants allaient vaincre la maladie et épater tous les grands spécialistes de ce monde...c'est donc avec grand plaisir que je me joins à la maman de Rose pour faire un doigt d'honneur à la vie.  Je suis encore en colère.  Je suis bouleversée.  Je suis si triste...je me dis qu'Ophélie sera la prochaine.  Même si on le sait et qu'on s'y prépare comme on peut...il est impossible d'accepter de perdre son enfant, on s'adapte à cette triste réalité...mais on est jamais prêt.
Un doigt d'honneur version Ophélie
C'est Ophélie tout contre moi que j'ai relu les histoires de ces mères qui ont perdu leur enfant...de ces mères qui vivent ou ont vécue ce que je vivrai...les mamans de Lilou, Émile et Rose...à chaque lecture je me reconnais dans certains passages...à chaque lecture j'ai l'impression d'entrevoir ce qui s'en vient pour nous.  Je ne trouve pas les mots pour leur répondre.  Peut-être parce que je sais qu'aucun mot ne peut soulager la douleur qu'elles peuvent ressentir...cette douleur que je vais malheureusement connaitre.  J'ai l'impression qu'il existe un lien dans l'univers qui relie toutes les mères qui vivent une épreuve comme la nôtre...je voudrais tant soulager leur souffrance et apaiser leur cœur, peut-être pour soulager le mien par la même occasion.  C'est plutôt égoïste comme remarque, mais ne vous méprenez pas, mes intentions sont sincères.  Cependant, il m'est impossible de ne pas m'identifier, en quelque sorte, à ces mères endeuillées, malgré les différences de nos histoires.   
Ma douce cocotte d'amour
J'ignore par quel miracle...mais je crois encore en la vie...j'ai vraiment une sale tête de cochon !  J'ai beau vivre toutes ces émotions déchirantes...j'ai encore confiance au fond de mon cœur.  Peut-être est-ce Ophélie qui murmure à mon cœur des caresses apaisantes, ou est-ce ce petit être qui se forme au creux de mon ventre, ou encore le doux baiser de Jacob sur ma joue...je suis largement en désaccord avec les décisions de la Vie, mais je sais que de magnifiques choses sont encore possibles.  Je dois être folle ou sévèrement affectée sans trop m'en rendre compte pour penser de la sorte.  Naïve peut-être ?  Je vous jure que je ne consomme rien qui puisse altérer mon jugement...sauf peut-être quelques overdose quotidienne de bisous et de câlins (c'est un signe quand Jacob fait systématiquement s'embrasser tous ses jouets).  L'espoir est plus facile à vivre que le désespoir et l'amour me permet d'avancer et de sourire sincèrement à la vie...même lorsque mon cœur est triste.
Même s'ils sont trop rares, les miracles existent pour nourrir en espoir mon cœur de maman : la petite Maheva (http://bloguestephanie.blogspot.com/2011/05/je-vous-presente-maheva-la-petite-fille.html) est en rémission !  Joie !  Une lueur d'espoir existe bel et bien pour éclairer les moments plus sombres.  Lilou, Émile et Rose ont fermés une dernière fois leurs petits yeux, après avoir été comblé d'amour pendant leur trop courte vie.  Reposez en paix chers petits et je souhaite beaucoup de force et d'amour à vos parents chéris.  Gardons espoir que de petits et grands miracles croiseront régulièrement nos routes pour éclairer nos cœurs blessés.  J'espère ne jamais perdre complètement de vu cette douce folie qui plane en mon cœur, qui m'aide à voir la lumière dans la noirceur et l'amour dans la colère.
Jacob prête souvent son "koloo" adoré à sa petite sœur...quelle belle preuve d'amour !

8 commentaires:

  1. Je te trouve tellement sage et positive, malgré les difficultés que tu rencontres. Tu dis:

    "L'espoir est plus facile à vivre que le désespoir et l'amour me permet d'avancer et de sourire sincèrement à la vie...même lorsque mon cœur est triste."

    J'observe malheureusement le contraire chez la plupart des gens, dans toutes situations, pour des insignifiances, si je puisse dire, et pour des choses plus importantes. Les gens se laissent emporter par le désespoir te le pessimisme. Tu gardes la tête haute, et ces mots en sont une preuve.

    Je te trouve donc forte, courageuse, pleine de vie et d'amour, en disant ces mots, et un exemple incomparable pour les autres.

    Manou

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  2. Je te trouve tellement bonne malgré se qui t'arrive de penser autant aux autres et de ne pas t'apitoyer que sur ton sort... moi aussi je suis tellement en colère contre la vie qu'elle est pris la petite Rose... J'ai suivi le blog de sa maman et j'avais tellement espoir que Rose soit un miracle et défi les pronostic! La vie est si injuste... Des parents qui survivent a leur enfant, des petites fleurs qui perdent leur combat, une magnifique ophélie qui vie avec un compte à rebours... cé trop injuste!!

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  3. Est-ce que le petit Émile avait un blogue??

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  4. c'est une bien triste histoire que celle de rose...j'ai été bouleversé et j'ai pleuré toute les larmes de mon corps à la lecture de son décès. parcontre je remercie la vie d'avoir fait en sorte qu'elle parte d'elle-même au lieu que ses parents se doivent de la débrancher. ce doit être une terrible décision que de devoir débrancher son enfant et même si cela est fait dans la meilleur perspective, la culpabilité doit être là..voilà pourquoi je suis contente qu'elle aie choisi de partir d'elle-même.

    Et pour le fait que tu crois en la vie, je te trouve pas folle mais plutôt merveilleuse. Tu as raison, malgré les malheurs et les douleurs, la vie nous offrent pleins de beaux moments. Au fond, aurais-tu préféré ne pas avoir d'enfant malade? Je suis sur que tu me répondrais que non tu n'aurais pas préféré ça puisque tu n'aurais pas eu la joie de connaître ophélie. profite encore d'elle durant sa vie!!

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  5. ouf désolé les fautes je n'ai pas pris le temps de me re-corriger....ça fait pitié! lol

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  6. Tu me rends bien songeuse, en ce mardi matin.

    Tu as bien raison, je peux un peu imaginer, à peine comprendre ce qui se passe dans votre maisonnée, dans ton coeur de maman.

    J'ose croire que tous ces commentaires sont comme des petites bulles d'oxygène de personnes autour de toi qui sont à l'écoute, qui sont sensibilisées.

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  7. Je ne peux pas comprendre et j'espère que je ne le pourrai jamais, mais si tel était le cas, tu serais un exemple pour m'aider à vivre de telles épreuves, merci pour tes textes si authentiques... J'espère que l'écriture arrive à soulager ta colère et ta peine, ne serait-ce que quelques secondes, et que ce soit ou non le cas, je suis certaine que tu apportes beaucoup de réconfort à des parents qui comme toi, en ont tellement besoin. Je suis certaine que tu ne perdras pas ta douce folie et qu'elle t'aideras dans les moments les plus sombres. Courage et merci encore, tu me fais grandir chaque fois que je te lis.

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  8. Bonjour Stéphanie,

    C'est peut-être difficile à comprendre et à accepter, mais je crois sincèrement qu'il ne faut pas en vouloìr à la vie pour la maladie de nos enfants. Il ne faut pas voir la maladie comme une fatalité en soi mais plutôt comme le bonheur de connaître la vie! Et si c'était ça les miracles que nous attendons tous! Peut-être que nous n'avons pas les résultats souhaités. Il est vrai que j'aurai sacrifié ma vie pour que mon fils soit encore de ce monde aujourd'hui. Mais le bonheur que j'ai ressenti la première fois que le médecin l'a déposé sur mon ventre, les nuits à le regarder dormir, son premier sourire, rien ne peut équivaloir cela. Et je crois que malheureusement, nous nous en rendons compte que lorsqu'il est trop tard la chance que nous avons de pouvoir vivre ces grands moments.

    Mon fils est pour moi un miracle! Je préfère avoir eu Émile dans ma vie durant ces 10 mois que d'avoir eu n'importe quel autre enfant. Il m'a tellement apporté en si peu de temps.

    Maintenant, je ressens l'urgence de vivre. J'ai besoin de me sentir vivante! Est-ce que je vais avoir un autre enfant un jour. Je me pose encore la question mais je crois que oui. Pour le moment je ne me sens pas prête, je dois vivre mon deuil. Mais il m'est difficile d'être mère sans avoir d'enfant à tenir dans mes bras.

    Stéphanie, je sais exactement ce que tu vis présentement et c'est triste à dire, mais sans le vouloir, tu attends la mort. Tu souhaites ardemment que le tout se fasse sereinement et avec la plus grande dignité possible. Mais la peur se fait toujours ressentir. Nous craignions ce moment plus que tout au monde car nous ne sommes jamais prêts à l'accueillir.

    La seule chose que je te souhaite c'est de vivre tous les petits moments de bonheurs le plus sereinement avec ta fille et de les mettre dans une boîte à souvenirs. Profite de chaque seconde avec elle, la vie est parfois trop courte mais elle est belle, à sa façon.

    Caroline, maman d'Émile
    P.S. pour la personne Anonyme, je n'ai pas de blogue.

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