Mon étoile

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Ophélie

dimanche 14 août 2011

Coccinelle à la vanille

Notre petite coccinelle adorée sent maintenant la vanille.  Un délice pour le nez lorsque vient le moment d'embrasser doucement ses belles joues.  J'ai toujours aimé l'odeur de ma fille, car c'est la sienne...mais malheureusement on sent souvent ce que l'on mange et Ophélie buvait du lait Alimentum.  L'odeur de ce lait était franchement douteuse et laissait sur sa peau un arrière goût de pré-digéré...mais suite à la rencontre avec la pédiatre, Ophélie boit un lait si délicieux que je ne peux m'empêcher de me tremper les lèvres chaque fois que je prépare un biberon.  Une gorgée de moins pour la cocotte...elle n'en manquera pas, elle est loin d'être maigrichonne notre petit bouddha de 30 lbs !  La pédiatre nous a également fait part de résultats sanguins légèrement en haut de la moyenne.  Il n'est pas surprenant d'apprendre que certaines hormones sont plus présentes, puisqu'elles sont produites par le cerveau et que celui d'Ophélie fait quelque peu défaut.  Une référence a été fait en endocrinologie à ce propos...alors on attend...tout comme on attend pour l’orthopédie concernant sa hanche qui pourrait lui faire mal...encore cette fameuse attente...au moins en attendant on peut la couvrir de bisou à la vanille. 
Vous voulez un bisou à la vanille ?

En plus de la pédiatre, nous avons également vu la neurologue...une petite escapade à Montréal qui me cause bien des soucis chaque fois que je traverse le pont...j'ai toujours l'impression qu'il va s'effondrer sous la voiture.  Heureusement  qu'il est agréable et rassurant de rencontrer ce médecin, comme si en une heure elle avait le pouvoir de clarifier notre vie tout en nous aidant à préparer demain.  La médication d'Ophélie pour l'épilepsie a encore augmentée...je dois avouer que cette nouvelle hausse a soulevé en moi des questionnements (hé oui, encore des questions qui déboulent dans ma tête).  Est-ce qu'en contrôlant ces petites crises d'épilepsie nous sommes en train de prolonger la vie d'Ophélie, mais également d'entraîner, malgré nous, la possibilité de plus grande souffrance à venir...est-ce que le corps humain, le cerveau, serait bien fait et les crises pourrait-elle être comme une légère et douce auto-destruction ?  Prenons-nous la bonne décision en lui donnant toute cette médication ?...et évidemment la fameuse question que je ne peux m'empêcher de poser chaque fois que je croise la neurologue...est-ce que c'est sur qu'elle va mourir?...on entend des tonnes d'histoires de l'ami du cousin de la sœur du neveu de son beau-frère et parfois on en arrive à douter, malgré les évidences.  Ce qui est bien avec Dr Poulin c'est qu'aucune de mes questions ne semblent saugrenues ou inutiles.  C'est donc avec le même professionnalisme et la même humanité qu'elle a répondu à tous mes questionnements : oui, elle va mourir.  La médication ? on a le dernier mot, on fait comme on le sent...si on préfère ne pas augmenter alors on ne le fait pas, tout simplement...elle nous a expliqué clairement ce que semble être ces crises et comment pourraient évoluer les crises d'Ophélie...pour le moment on peut les contrôler, mais viendra surement un jour où les crises prendront le dessus...une seule crise pourrait tout faire basculer soudainement.  Nous avons donc augmenté la médication, puisque ça nous semble, à ce jour, la meilleure chose à faire pour notre cocotte d'amour si délicieusement parfumée.

J'aime Ophélie d'un amour sincère et profond, je voudrais la garder à jamais tout contre moi et respirer doucement son parfum en profitant des bonheurs de la vie...mais j'ai la forte sensation que ce n'est pas ce qui serait le mieux pour elle...ni pour nous d'ailleurs.  Je ne souhaite pas sa mort, pas du tout, je souhaite son bonheur, je souhaite son bien-être...comme toute mère le souhaite pour ses enfants.  Je souhaite que sa vie soit douce et sans douleur...je n'ai pas le pouvoir de régénérer son cerveau, sinon ce serait déjà fait et ma douce coccinelle me regarderait peut-être en souriant.  Mais la réalité c'est que présentement elle gémit et gigote dans mes bras pendant que j'écris ces mots...et que je voudrais tant l'entendre respirer tout doucement, paisiblement...Je ne souhaite pas qu'Ophélie survive pendant plusieurs années...je ne souhaite pas ça à ma cocotte car je sais qu'elle n'aurait pas une belle qualité de vie.  Je sais que souvent elle est inconfortable, je vois que la situation ne va pas en s'améliorant, en quelques mois, en quelques semaines, l'épilepsie a pris de l'ampleur et ses inconforts ont augmentés...je ne crois pas que pour Ophélie ce soit une bonne nouvelle que de savoir qu'elle pourrait vivre encore longtemps...il n'est pas facile de vivre au jour le jour en sachant que c'est peut-être le dernier, et en même temps, qu'il pourrait en rester encore beaucoup devant nous.  En même temps, ce ne doit pas non plus être facile pour elle d'éprouver toutes ces sensations étranges et troublantes.  Chacun a dans sa vie des défis à relever et la force nécessaire pour réussir : à nous de réunir tous les éléments gagnants.  J'ai bien l'intention de profiter de chaque instant de sa vie et de la rendre le plus confortable possible...que ce soit une vie de quelques jours ou de quelques années.  Peu importe le temps qu'il nous sera accordé avec notre Ophélie adorée...je ne serai plus jamais indifférente à la vanille et ce pour tout le reste de ma vie.

5 commentaires:

  1. L'odeur de la vanille, quelle douceur! j'ai bien hâte de lui donner des bisous sucrés moi aussi. Petite coccinelle boudique au parfum de vanille... Ca lui va bien!!!

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  2. lorsque je sentirai la vanille, je penserai à ophélie. très beau texte rempli d'amour!

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  3. Bonsoir Stéphanie,
    Je sais très bien ce que tu ressens. Malheureusement, nous nous sentons impuissantes face à la maladie de nos enfants. Les voir souffrir est parfois la pire souffrance que la maladie en elle-même. L'important pour le moment, je crois, est que de tout ton coeur de maman, ta belle Ophélie souffre le moins possible. Il est vrai que tout ces médicaments font peur. Et c'est normal. Mais fait confiance à ta fille. Elle saura quand son moment sera venue. Les enfants ont une maturité insoupçonnée. Je le sais, je l'ai vécu.

    Tu fais ce qu'il y a de mieux pour ta fille, n'en doute jamais. Tu es une maman formidable qui aime plus que tout sa fille et qui prend soin d'elle à chaque minute de sa vie. Profite de chaque petits instants avec et avec ton fils aussi. Ces derniers sont si précieux.

    Pleins de bisoux à la vanille....
    Caroline, maman d'Émile

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  4. Hier, je me suis acheté un parfum à la vanille et maintenant, je sais que je vais penser à toi, à vous, à chaque fois que je vais le porter...

    Câlins et bonne popote!
    Julie/Mamanbooh

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  5. Bonjour Stephanie, je m'apelle Sara. Il y a un an j'ai lu un de tes messages sur maman pour la vie. Ton histoire m'avais beaucoup ému et j'ai repensé souvent à toi depuis. Et voilà un an plus tard je retrouve votre trace avec joie. Je te lis depuis une heure maintenant et je ne saurais te dire combien la sagesse et la profondeur de tes reflextions me touche. J'admire votre courage à toi et ton conjoint. Comme vous êtes fort.
    Je suis moi aussi maman des trois cocos et cocotte de un an à quatre ans tout juste. J'ai vu aussi sur ton profil de maman pour la vie que tu viens de St-Jean.
    Moi aussi, et nous sommes officiellement d'accord mon mari et moi pour dire
    que ton visage nous est familier. Le monde est petit! J'espere bien te voir au hasard un jour,il me ferais plaisir de te saluer toi et Ophélie. En attendant je te relirai avec joie et continurai à prier pour vous. :) Sara

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