Mon étoile

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Ophélie

lundi 27 octobre 2014

Alchimie et diagnostic

L’écriture = médium par lequel une situation, une perception, une pensée et une émotion difficile se transforme en élément constructif, en espoir et en positif.

Plus d’un an sans publier de texte = un an d’écriture personnelle, de repli sur soi, d’introspection, de difficultés à trouver la sortie de ce tunnel sans fin…mais aussi des beaux moments, un déménagement, des changements d’emploi, de nouveaux défis, des accomplissements personnels et professionnels (mais ça, c’est pour une autre fois).

Reprise de l’écriture = besoin du processus de transformation d’une grosse nouvelle en quelque chose de constructif, c’est l’heure de transformer du plomb en or…c’est le temps de boucler la boucle.
La boule de plomb qui m’est tombée sur le cœur = le pyruvate dehydrogenase complex deficiency (PDCD)…le diagnostic d’Ophélie.  C’est laid comme nom.  J’aurais préféré le syndrome d'Ophélie…mais bon, « c’est ça qui est ça ».  LÂCHEZ GOOGLE, je vais vous expliquer tout ça le plus simplement possible dans les limites de mes connaissances en génétique (avec l’aide précieuse de ce site http://emedicine.medscape.com/article/948360-overview#showall, et de ce que j'ai compris de la conversation avec la conseillère en génétique)...entre deux mouchoirs.
 
Le mercredi 6 octobre 2010 nous apprenions que notre petite fille allait mourir.  4 ans plus tard le jeudi 16 octobre 2014, nous étions de retour à l’hôpital de Montréal pour enfants, un peu plus gros, un peu plus cernés, pour apprendre comment (parce que le pourquoi, on trouvera jamais de réponse alors aussi bien ne pas demander).  Je ne pensais pas, sincèrement, que ça m’affecterait autant.  Après tout, ça ne change rien pour Ophélie, son cerveau était déjà tellement touché que même le meilleur des traitements ne l’aurait pas gardé avec nous.  Vous vous souvenez de ma famillede mutants?  Hé bien c’est pour ça que c’était important de savoir.  Depuis près de 4 ans, il y a ce risque invisible dans les mitochondries de mes fils.  Depuis 4 ans je vie en hypervigilance.  Je suis fatiguée.  Fatigue = hypersensibilité.  Hypersensibilité = tu pleures juste à franchir la porte de l’hôpital pour aller aux toilettes, imaginez une fois dans le bureau de la conseillère en génétique.     
Hôpital de Montréal pour enfants...à quelques mois de son déménagement.
 Alors le PDCD c'est une maladie neurodégénérative associée à un métabolisme mitochondrial anormal.  Les mitochondries c'est ce qui fournis l'énergie aux cellules, sans énergie la cellule ne peut pas faire son travail.  Quelque part dans le code mitochondrial d'Ophélie il y avait une erreur, qui faisait en sorte que la cellule manquait d'énergie (et son corps au complet en fait).  Alors par exemple au moment où le cerveau commandait une dose d'énergie à ses cellules responsables de le créer...oups la réserve était vide et la cellule n'était pas en mesure de charger ses batteries, résultat: un cerveau pas très complet.  Vous aimez ma version simpliste de la génétique ?  C'est globalement ce que j'en ai compris.  Elle a également expliqué que la maladie se serait développée après sa conception alors que ça n'aurait pas été transmit par nous, et que ça serait relié au X, et qu'il y aurait peu (pas) de risque pour les gars.  Mais bon...ces derniers éléments collent pas avec tout ce que j'ai lu dans la dernière semaine (vive internet!) alors la généticienne va avoir droit à mon petit questionnaire de clarifications et elle a besoin d'être précise dans ses réponses parce que j'ai fait mes devoirs de maman louve.  Imaginez, 1 sur 50000 et elle a réussit à nous trouver...on est chanceux (mais pas à la lotto)!!!...mais pousse pas ta "luck" PDCD et touche pas à mes gars.
Une chose est certaine...c'est qu'ils ne manquent pas d'énergie ces deux-là !!!!
On a un diagnostic, mes fils ne seront techniquement pas touchés par cette maladie au nom laid...alors tout est réglé on peut boucler la boucle.  Pas si simple...je dois avoir une dyspraxie du cœur, ça me prend un peu plus de temps pour y arriver, ça va venir.  C'est à ce moment-ci de mon écriture que me venait habituellement mon don d'alchimiste et que tout se transformait en or...mais voilà...j'ai un blocage.  Je n'arrive pas à transformer cette nouvelle en or.  Je suis triste.  J'ai l'impression de revivre le choc d'il y a 4 ans...une spirale infernale dans un brouillard de confusion émotionnelle...j'ai retrouvé l'envie et la force d'écrire...le désir de créer revient en moi, j'ai ressorti ma caméra et mes pinceaux...je médite et fait connaissance avec moi (quand le temps et les gars m'aident un peu).  Dans le fond...c'est peut-être ça boucler la boucle...c'est retourner à l'intérieur de soi pour y découvrir un trésor enfoui après avoir traversé un désert et frôler la mort...vous avez lu l'Alchimiste?
Peindre sur les murs...vous avez essayé ?

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