Expédition en solitaire dans la grande ville

Dire que j'ai adoré demeurer à Montréal...maintenant j'ai besoin d'avoir une bonne raison de m'y rendre : des amis urbains, les rendez-vous médicaux au Montreal Children, un bon petit resto ou une chocolaterie alléchante...jeudi dernier c'était une échographie au Royal Victoria qui m'y a poussé.  La dernière avant le grand moment...une dernière vérification à ce beau cerveau tout neuf (tout est parfait !) et une nouvelle estimation du poids...*roulement de tambour*...à 36.5sem, dans le coin droit de ma bedaine...Adam pèse un beau 8lbs !!  Hé oui...ouf...heureusement que ce n'est pas ma première grossesse, je crois que j'aurais peut-être un peu peur de l'accouchement.  On peut dire qu'il est constant, depuis plusieurs semaines déjà il suit sa courbe de croissance entre le 93e et le 95e percentile...mais le plus important c'est que tout est proportionnel, incluant évidemment sa tête.  Comme je l'ai dit au médecin : " tant qu'il est en santé, je vais m'organiser avec sa grosseur "...s'il peut se décider rapidement à descendre et se préparer à sortir, évidemment, ça me simplifierait la tâche !  

Adam à 36.5 sem, 8lbs.

David étant occupé ailleurs...c'est donc en solitaire que j'ai pris le chemin de la "grande ville" avec  ma Grand Caravan, ma caméra, un livre et quelques collations pour l'attente !  C'était la deuxième fois que j'y allais seule, et encore j'ai eu un sentiment étrange...un solitude à laquelle je n'étais plus habituée.  Depuis plusieurs mois, Ophélie était toujours avec moi, en tout temps 24/24hrs...et depuis son décès je me suis rarement éloigné seule de St-Jean, n'en ayant pas eu l'occasion...je tentais de reprendre ma petite routine en attendant d'en instaurer une nouvelle avec Adam.  Ça fait du bien se retrouver seule avec soi-même...étrangement je m'en rend moins compte à la maison.  Peut-être que ma tête s'occupe trop lorsqu'elle est dans son environnement habituel...un petit dépaysement et elle peut simplement prendre conscience du moment...du silence...de la solitude.  Un ami m'avait dit récemment qu'en changeant nos habitudes quotidiennes, notre façon automatique de faire les chose, on peut être plus alerte au moment présent, à ce qui se passe autour de nous au lieu de s'enfoncer dans le dialogue intérieur...j'avais quelques doutes, mais j'ai réalisé qu'il avait bel et bien raison...c'est en sortant de sa zone de confort que l'on réalise où en est le ici et maintenant...ce n'est pas toujours rose avec des arc-en-ciel, mais c'est la réalité telle quelle...et quand on la regarde dans les yeux je crois qu'on peut y réagir plus efficacement : j'ai pleuré et apprécié ce nouveau regard sur ma solitude.  C'est toujours efficace de pleurer quand on est triste, ça nettoie nos yeux et éclaircie notre regard (même si Jacob m'a dit récemment " tu pleures encore" "comme un bébé lala").

Se sentir si seule dans une si grande ville...son absence éclipse tout le reste.

Vue du stationnement du Royal Victoria, un bel emplacement cet hôpital

Sortie de l'hôpital vers 12h30, il me restait du temps avant le trafic...la ville et ses possibilités s'offraient à moi, même si le ciel s'était couvert.  J'aurais pu me lancer à l'aventure, explorant quelques recoins ma caméra à la main...j'aurais pu aller marcher dans les rues de Montréal et découvrir un petit café ou encore m'aventurer sur le Mont Royal et y faire la connaissance de 2-3 écureuils...j'aurais pu, mais je suis repartie vers le pont, dans ma petite bulle avec ma solitude. Chemin faisant j'ai réalisé à quel point certains lieux deviennent significatifs selon l'événement qu'on y a vécu et l'émotion qui y est relié...finalement mon escapade à Montréal ressemble un peu à un pèlerinage.  C'est donc avec émotions que j'ai quitté le Royal Victoria pour passer volontairement devant le Montreal Children...et je crois que si le stationnement avait été plus facile je m'y serais arrêtée quelques instants.  J'aurais peut-être même osée aller me promener, seule, du coté neurologie et génétique...mais ce sera pour une autre fois, trop rapide je crois comme lieu de pèlerinage en solitaire, je ne suis pas prête, pas assez forte pour le moment.  Les émotions à fleur de peau, amplifiées par une bonne dose d'hormones de fin de grossesse il ne m'en faut pas beaucoup pour atteindre ma limite quotidienne...un jour à la fois, un petit pas à la fois,...et souvent plusieurs émotions en même temps.

Le pavillon des femmes au Royal Victoria...lieu qui nous a fait vivre anxiété, espoir et grande joie...merci pour les bonnes nouvelles.

Photo prise à la hâte du Montreal Children Hopital...lieu qui nous a fait vivre tellement d'émotions intenses, une partie de nous-même y est demeurée à jamais...merci pour tout, vous faites parti de notre histoire, de notre vie.

Des hauts et des bas

Journée plus difficile...journée de nostalgie.  À fleur de peau, les larmes glissent facilement sur nos joues.  Beaucoup de choses en même temps...de questionnements sur la vie...fatigue, souvenirs et émotions ne font pas toujours bon ménage.  

Ophélie...c'est fou comme elle nous manque notre petite cocotte d'amour.   

Ce qui devrait être fait ne l'est pas...beaucoup de lâcheté dans l'air...je plaide coupable.  Ça ira à demain...

Les nouvelles ont pourtant été bonnes se matin...une grande joie...un peu de travail de commencé pour faciliter la sortie de Adam...on croise les doigts pour que ça se poursuive et qu'on puisse lui voir la binette dans 2 semaines...je redoute de devoir attendre encore 4 semaines...il est lourd à porter, j'ai de moins en moins d'énergie pour le faire et David en a également peu à donner, il en a suffisamment sur les épaules lui-même.  On fonctionne, mais on demeure fragiles...on peut vivre une grande peine et une grande joie en même temps...on est définitivement pas à notre meilleur dans plusieurs domaines alors on priorise afin de continuer de vivre de beaux moments dans des sphères significatives de notre vie.  N'est-ce pas quand on tente de tout affronter en même temps qu'on fini par ne rien accomplir ?  Et c'est plus fort que moi, malgré la peine et l'ennuie je ne peux pas m'empêcher de continuer de croire en la vie...même si certaines journées je me dis que ce n'est pas normal, qu'il faudrait que je sois plus triste, plus démolie, plus pessimiste sur les malheurs de la vie...j'en suis incapable...je ne peux qu'être moi-même et vivre au jour le jour selon mon cœur...sincèrement.  

 

C'est peut-être l'arrivée prochaine de Adam...mais on pense énormément à Ophélie ces temps-ci...ça semble s'intensifier.  Jacob en parle également de plus en plus...et si par moment on peut ignorer nos pensées quelques minutes, il est impossible d'ignorer celles de notre grand.  J'ai eu à répondre à : "maman, qu'est-ce qu'il y a dans les étoiles?"...et "si cocotte est dans mon cœur, elle est pas dans les étoiles...?" et on a eu à l'attendre quelques minutes car il voulait "parler" à cocotte dans un téléphone public.  Heureusement qu'il est là...c'est fou comme on peut aimer ce petit garçon plein de surprises...et heureusement que nous ne sommes pas seuls.  C'est précieux de s'avoir l'un l'autre, David et moi....très précieux.  On a connu un ciel plus favorable au dessus de nos têtes, mais on est encore ensemble pour le regarder.  C'est donc main dans la main qu'on avance à notre rythme personnel...les yeux et le cœur partagés entre notre petite étoile au ciel et nos fistons bien vivants sur terre. 

Un deuil tout ce qu'il y a de plus normal !

Le 12 février 2012...deux mois depuis le décès de ma cocotte d'amour.  Que dire?  les mots semblent futiles lorsque je tente de nommer les sentiments qui m'habitent.  Tristesse et amour se croisent dans mon cœur, ma tête est souvent lourde de pensées tout en voguant silencieusement sur un nuage connu de moi seule.  Son absence me pèse...et son souvenir m'émeut.  C'est ainsi...je l'accepte quand même sereinement...mais ça n'enlève pas la difficulté de vivre chaque jour sans sa présence, sans ma petite fille...en sachant que je ne pourrai plus jamais la revoir.  Certaines journées sont plus ardues...une simple activité, même agréable, me demande une énergie énorme...physiquement (probablement en raison de la grossesse) mais également mentalement (je ne crois pas pouvoir "blâmer" Adam sur ce point).  Toute cela semble lourd...mais en réalité je suis tout à fait fonctionnelle et je peux même être souriante, voir même d'agréable compagnie (je le souhaite pour mon entourage).  Nous sommes capable de vaquer à nos occupations, quoi qu'un peu plus au ralenti et avec une capacité de concentration diminuée.  À certains moments je me soupçonne d'avoir des petits moments d'égarement quelque part dans mon cœur ou dans ma tête...le temps semble m'oublier quelques instants et hop voilà déjà une heure de passée sans trop que je sache ce que j'y ais accomplie...Rassurez-vous, comme nous l'avons été en l'apprenant...nous sommes normaux !  Youpi (soupir de soulagement) !

Comme nous constations que notre situation n'allait pas en s'améliorant et que nous sommes deux adultes lucides désirant demeurer sain d'esprit (oui oui nous le sommes)...nous avons rencontré Marie-Claude, infirmière intervenante sociale des soins palliatifs du Montreal Children pour lui parler un peu de nous.  Elle nous a fait un bien immense en nous confirmant, notamment, qu'on est normaux...c'est quand même un bon point de départ.  Elle nous a rappelé que notre tristesse est le résultat de notre grand amour pour Ophélie...il est normal d'avoir une peine à la mesure de cet amour...une peine d'amour.  Voici une citation de Earl Grollman qu'elle nous a partagé :
 

"Grief is not a disorder, a disease or a sign of weakness. It is an emotional, physical and spiritual necessity, the price you pay for love. The only cure for grief is to grieve."

(Traduction libre : Le deuil n'est pas un trouble, une maladie ou un signe de faiblesse.  C'est une nécessité émotionnelle, physique et spirituelle, le prix à payer pour l'amour.  Le seul traitement pour le deuil est de le vivre.)  

(image internet)...est-ce la bonne représentation de l'expression : porter son deuil ?

Avouez que ça fait du sens !  Le premier mois qui a suivi le décès d'Ophélie a été, dans l'ensemble, plus facile que le second : encore normal.  C'est une période où nous sommes secoués, un peu sur le pilote automatique, porté par énormément de gens et par l'adrénaline.  C'était en plus, pour nous, le temps des fêtes...bref après environ un mois la réalité nous rattrape...les émotions sont plus vives, la routine doit reprendre, certaines images agréables et moins agréables restent gravées (parfois trop) tandis que d'autres s'effacent trop rapidement, des symptômes physiques apparaissent (surtout pour papa) et le vide s'agrandit : tout à fait normal.

Un souvenir...une sensation...fragile et précieux.

Maintenant que l'on se sait normaux...qu'on a pas à s'inquiéter de basculer un peu trop loin dans cette tristesse (on voudrait éviter les dépressions et autres excès émotionnels et physiques)...on fait quoi ?  Ce n'est pas parce que c'est normal que ce n'est pas désagréable à vivre.  La mauvaise nouvelle dans tout ça c'est que le temps est le meilleur remède..je n'aurais jamais pensé écrire ça, c'est tellement banal : le temps arrange les choses.  Un peu plat.  Combien de temps ? c'est variable.  Je crois que je vais devoir m'y faire, lâcher prise et laisser faire le temps...personnellement ce n'est pas ma force d'attendre que ça passe.  Je dois apprivoiser la passivité.  Heureusement que David est là pour m'aider, non pas qu'il soit passif, mais disons qu'il est doué dans l'art de débrancher ses fils de cervelle pour prendre une pause.  Mettre mon cerveau à "off" n'est pas ma compétence première.  La gentille Marie-Claude nous a dit que nos stratégies individuelles, à David et moi, sont parfaitement complémentaires (Yé!).  À nous deux on peut trouver un équilibre parfait pour vivre sainement notre deuil : David m'aide à laisser les choses aller, à ne rien faire, à vider ou occuper mon esprit ailleurs et je nous empêche de sombrer et s'isoler en se laissant trop aller dans la tristesse et l'ermitage.  Je confronte plus la situation, je regarde les photos et le diaporama d'Ophélie, j'en parle, j'écris et je me remémore des souvenirs...c'est plus difficile pour David.  Je nous "botte les fesses" pour qu'on ne demeure pas assis toute la journée, qu'on demeure un minimum actif et productif dans les journées où la motivation est plus laborieuse, alors que David me convainc parfois de passer une journée entière à ne rien faire...rien, sauf le strict nécessaire puisqu'il faut manger et que Jacob ne se range pas dans l'armoire (veuillez noter cependant que je n'ai pas essayé...il faudrait d'abord que je fasse le ménage dans l'armoire et je n'en ai pas envie, hihi).       

Je l'imagine tellement de dire "essaie de me mettre dans l'armoire maman..." Adorable fiston.

Alors c'est dont ça vivre un deuil...on peut connaitre toutes les étapes par cœur mais les ressentir dans tout son être c'est autre chose, un autre niveau de compréhension, même si chaque deuil est différent...une expérience dont je me serais bien passé par contre.  Plus que jamais je chérie la vie et je suis blessée et souvent choquée de voir, d'entendre ou de lire des gens qui s'attardent à des futilités sans importance et qui prennent pour acquis ce qui est si précieux : nos enfants...nos proches...la VIE.  Je suis dérangée de constater que plusieurs personnes ne croient plus en la vie, et par le fait même détruisent la leur et celle des autres.  J'ai un pincement au cœur chaque fois que j’apprends qu'un enfant est malade ou que quelqu’un a osé lui faire du mal.  Je suis peut-être à fleur de peau...je suis peut-être déstabilisée par la vie...mais je le suis parce que j'aime ma fille qui est partie dans les étoiles...et c'est normal de réagir ainsi pour toute personne saine d'esprit.  L'amour devrait être mieux valorisée et plus présente dans notre société, dans nos vies.  S'il y a quelque chose de "normal", alors c'est définitivement l'amour et chaque larme que je verse en vaut largement la peine.  Aimez sans mesure...aimez sans retenue.  Merci Marie-Claude !

L'amour sous toutes ses formes...un beau moment d'amour avec grand-papa

Réalité sociale

Devant ma bedaine TRÈS apparente, j'ai évidemment droit aux questions traditionnelles...

Inconnu: "oh, c'est une bonne bedaine (la réalité c'est que même des inconnus ont eu l'audace d'utiliser le mot grosse au lieu de bonne ou belle, ggrrr)! vous devez être du pour bientôt, vous êtes du pour quand?"

Moi: "mars...c'est un gros bébé..."

Inconnu : "C'est votre premier?"

Moi: "non,...c'est ma troisième grossesse..."

Inconnu: "Ah oui...quel âge ont vos enfants ?"

Moi: "...mon fils a 3 ans et...heu...comment dire...ma fille...elle aurait...en fait elle avait...heu...c'est que...elle avait 16 mois lorsqu'elle est décédé le 12 décembre dernier...(ouf)"

(Malaise)

Je m'étais habitué à un certain rituel dans les questions et discussions avec les étrangers curieux...maintenant je suis complètement déboussolée !  Je ne peux quand même pas mentir et dire que je n'ai qu'un seul enfant...c'est faux.  Ophélie n'est plus là, mais je suis incapable de dire que je n'ai pas de fille...est-ce que je dois répondre que j'aurai deux fils et attendre qu'on me demande si j'ai perdu un enfant ?  Si le gouvernement considère que je ne suis plus le parent d'un enfant car il est décédé (se référer à la règlementation sur le congé parental qui prend fin à la fin de la semaine du décès de l'enfant, car la personne n'est plus admissible)...alors est-ce que j'ai le droit de dire que j'ai trois enfants aux yeux de la société ou j'aurai l'air de la femme morbide qui parle de son enfant mort à qui veut bien l'entendre ?  Vous commencez à me connaitre...je vais répondre la vérité si on me pose la question...et désolé si vous ne vouliez pas avoir la réponse.  Toutefois, répondre à ces questions me met tout à l'envers...comment rester de marbre et répondre simplement...chaque fois une vague d'émotion me monte à la gorge et je n'ai pas envie de me mettre à pleurer devant la gentille serveuse qui s'intéressait à ma bedaine les yeux pétillants.  Je m'étais habitué à présenter ma cocotte Ophélie...je vais m'habituer à présenter sa place dans notre famille, même si sa chaise est vide...et ce sans mettre personne mal à l'aise...désolé pour mes maladresses verbales à tous les inconnus rencontrés depuis le 12 décembre dernier.  

Je ne pourrai pas avoir une photo de famille complète, avec tous mes enfants en même temps

David et moi devons avoir l'air de deux airs bêtes à certains moments...les yeux rougit, le regard fuyant ou un simple "mmm...oui oui" en guise de réponse...désolé gentils inconnus, parfois on ignore ce qui se cache derrière le masque de la personne en face de nous.  Je réalise que j'ai parfois moi-même tendance à juger rapidement un inconnu en raison de son non-verbal ou d'une attitude particulière...qui sait ce que cette personne vit présentement ou a vécu dans les dernières semaines, les dernières années ?  Soyons prudents, gentils et respectueux...juste au cas où.

Un regard...milles pensées...

Puisque je me suis toujours fait un point d'honneur d'être honnête dans ce blogue...alors je le serai encore aujourd'hui.  Nous ne sommes pas à notre meilleur, mais rien d'alarmant.  Nous allons comme tout parent doit aller 8 semaines après le décès de leur fille...en fait c'est ce que je crois puisque je ne suis pas une spécialiste de la question.  Le premier mois a bien été, dans l'ensemble, puis c'est comme si la réalité nous rattrape et que le vide s'agrandit.  Nous sommes assez lucide pour constater notre état d'esprit et assez responsable pour ne pas laisser les choses déborder et devenir hors de contrôle.  Qui aurait cru qu'une si petite fille (petite étant relatif, évidemment), un bébé à l'apparence si passive, réagissant si discrètement à notre présence...qui aurait cru qu'elle nous manquerait autant.  Jacob doit ressentir quelque chose également car il parle beaucoup d'Ophélie dernièrement...il a demandé son livre de cocotte et nous a dit que Adam allait aller dans les étoiles...comment penser autrement puisque c'est ce qu'il a connu.  Je l'ai rassuré que le cerveau d'Adam n'était pas brisé et qu'il allait grandir, comme lui, et apprendre à parler et à marcher...et qu'il n'allait pas mourir et aller  dans les étoiles.  J'ignore si en le disant je m'adressais à Jacob, à David ou à moi-même...à toute la famille peut-être.

Jacob devait faire un cœur pour sa famille à la garderie...il n'a voulu inscrire que "pour cocotte d'amour"

Lorsque Ophélie était présente, nous étions constamment entouré...avec son décès, nos amis proches et familles sont évidemment toujours aussi présents (et appréciés), mais nous n'avons plus l'équipe de professionnels autour de nous.  Je crois que ça ajoute au vide...même mon calendrier me parait bien dénudé sans tous les rendez-vous d'Ophélie.  Avec le décès de cocotte, on sent un relâchement autour de nous...comme si soudainement tout devait être terminé alors que ça ne fait que commencer.  Même certaines personnes sont surprises d'apprendre que je continu d'écrire ce blogue...pourtant le deuil est loin d'être terminé et je peux vous assurer que ce n'est pas de la fausse représentation : nous vivons toujours au jour le jour avec Ophélie...l'histoire n'est pas terminée. 

Un beau moment en famille...une histoire aux chandelles racontée par grand-papa en présence de leur arrière-grand-mère.

Nous avons repris contact avec l'équipe de soins palliatif du Montreal Children...nous allons voir s'ils peuvent nous donner un petit coup de pouce, ou nous référer à quelqu’un qui le pourra.  On a pas envie d'attendre de ne vraiment pas bien aller...on a deux petits bonhommes qui méritent d'avoir des parents qui vont bien physiquement, mentalement et émotionnellement...après tout, même si socialement ce n'est pas tout à fait reconnu, on considère qu'on est parent de trois enfants, il ne faut pas laisser notre énergie se vider complètement sur ce que nous vivons avec Ophélie...les deux autres ont énormément besoin de nous, surtout maintenant...car eux aussi se feront demander un jour de dessiner leur famille et peut-être se questionneront-ils : " est-ce que je dois dessiner ma petite/grande sœur qui est dans les étoiles ?"  .